Il ricercatore discute la fatica e la PBC
Ci siamo seduti con Dott.ssa Marina Silveira per saperne di più sulla sua ricerca sulla colangite biliare primitiva (PBC). La dottoressa Silveira ha ricevuto il PBC Fund for the Cure Award 2018 di ALF. L'American Liver Foundation è incoraggiata dal suo lavoro e speriamo che lo sia anche tu.
Come sempre, vorremmo ricordare ai lettori che questo blog è stato progettato per aumentare solo la conoscenza generale e non è un sostituto per consigli medici professionali, diagnosi o trattamenti per condizioni specifiche.
Qual è il tuo primo ricordo / esperienza di voler essere coinvolto nella ricerca scientifica?
Il mio primo ricordo di voler essere coinvolto nella ricerca scientifica è strettamente correlato al mio primo ricordo di voler seguire una formazione medica. Mi sono reso conto che c'erano molte domande senza risposta in medicina e l'unico modo per aiutare veramente molte persone era cercare le risposte in modo metodico.
Come hai saputo di aver vinto un ALF Research Award?
Da un'e-mail mattutina dall'ALF, che è stato un modo molto speciale per iniziare la giornata! Sono molto grato all'ALF per l'opportunità di aiutare i pazienti con PBC che soffrono di affaticamento.
Descrivi il tuo progetto di premio per la ricerca in un linguaggio molto semplice (laico)?
La stanchezza è un sintomo comune nei pazienti con colangite biliare primitiva, che può portare a una scarsa qualità della vita e non ha alcun trattamento efficace. Per il mio progetto, venti pazienti idonei con affaticamento da moderato a grave che sono attualmente in terapia stabile con ursodiolo per almeno 6 mesi saranno arruolati in uno studio clinico in cui la loro stanchezza e altri sintomi saranno monitorati attentamente nel corso di quasi un anno . Dopo almeno otto settimane di osservazione, i pazienti completeranno un programma di intervento basato sulla consapevolezza di otto settimane (una volta alla settimana per almeno 2.5 ore) volto a migliorare i sintomi della fatica nei pazienti con PBC. I pazienti saranno seguiti fino a un totale di un anno in modo che gli esami del sangue, l'attività fisica e i sintomi, inclusa la fatica, possano essere misurati in momenti diversi per cercare i cambiamenti prima e dopo il programma di intervento basato sulla consapevolezza.
Esistono altri studi che suggeriscono che la consapevolezza può aiutare ad affrontare i sintomi della fatica nelle persone con PBC o altre condizioni croniche?
Ci sono molti studi che hanno valutato l'uso dell'intervento basato sulla consapevolezza nelle malattie croniche associate alla fatica, tra cui la sclerosi multipla e il cancro. Hanno dimostrato che la consapevolezza può portare a un miglioramento della fatica e della qualità della vita. Tuttavia, ci sono stati pochissimi studi sugli interventi di consapevolezza nelle malattie epatiche croniche e nessuno che è stato pubblicato su pazienti con PBC.
Di recente abbiamo completato, in collaborazione con lo Yale Stress Center della Yale School of Medicine, uno studio sulla riduzione dello stress basata sulla consapevolezza in pazienti con epatite autoimmune, un'altra rara condizione cronica del fegato. Poiché i risultati finali non sono disponibili in questo momento (alcuni pazienti stanno ancora completando i test di follow-up), posso condividere solo i risultati preliminari che hanno mostrato che il programma basato sulla consapevolezza ha portato a un miglioramento dello stress e dell'infiammazione correlata al fegato. Questi risultati preliminari saranno presentati all'AASLD Liver Meeting nel novembre 2018.
Collaborerai di nuovo con lo Yale Stress Center?
Siamo molto grati di poter lavorare di nuovo con loro. Le esperienze di molti pazienti che hanno seguito programmi basati sulla consapevolezza presso lo Yale Stress Center sono state incredibili. Abbiamo ricevuto un feedback estremamente positivo dai pazienti nel nostro studio precedente che hanno apprezzato molto l'intero processo e hanno detto che lo avrebbero fatto di nuovo in un batter d'occhio.
In questo studio precedente, lo Yale Center offriva la pratica della consapevolezza come programma di gruppo, sebbene non fosse necessario condividere informazioni mediche. Di conseguenza, i partecipanti hanno avuto l'opportunità di interagire con altri pazienti con la stessa malattia del fegato. Attraverso esperienze e sfide condivise, i partecipanti hanno sviluppato legami che sono andati oltre il programma di intervento basato sulla consapevolezza.
Vale la pena notare che lo studio PBC sarà leggermente diverso. Si concentrerà sulla fatica e non solo sullo stress.
Quali risultati ti interessano?
Oltre a studiare se gli interventi basati sulla consapevolezza funzionano per il trattamento della fatica nelle persone che vivono con PBC, vorremmo anche vedere se l'effetto è di lunga durata. Questo è il motivo per cui vogliamo seguire i pazienti oltre il completamento del programma di otto settimane. Stiamo ancora decidendo se utilizzare uno strumento domestico per guidare l'auto-pratica della consapevolezza per alcuni pazienti. Ciò potrebbe aiutarci a capire se le attività al di là dell'intervento di gruppo possono aiutare ad estendere i risultati del programma. Se non possiamo praticamente farlo durante questo studio, farà sicuramente parte del nostro prossimo studio più ampio!
Stai considerando ulteriori studi sulla PBC?
Spero che questo studio ci aiuti a progettare studi più ampi per capire ulteriormente perché alcuni pazienti con PBC sviluppano affaticamento, come i loro corpi e le loro menti sono influenzati dalla fatica e se ci sono trattamenti che possono portare a una cura della fatica e un miglioramento del qualità della vita delle persone colpite da questa malattia
Quando scopri di più sulla fatica correlata alla PBC, ci piacerebbe sentire le tue scoperte. Cosa si sa attualmente?
La stanchezza cronica è il sintomo più comune che i pazienti con colangite biliare primitiva sperimenteranno nel corso della loro malattia. La fatica non è correlata all'attività della malattia o allo stadio della malattia e tende ad aumentare e diminuire nel corso della malattia. In molti casi, la PBC può essere gestita con ursodiol. Sono allo studio anche molti altri farmaci promettenti. Tuttavia, l'ursodiolo non migliora l'affaticamento e, finora, nessun farmaco ha dimostrato di migliorare in modo affidabile l'affaticamento.
Perché pensi che i farmaci che aiutano l'affaticamento correlato alla PBC non esistano?
Ciò è probabilmente in parte dovuto al fatto che la fatica è così complessa e non sappiamo esattamente cosa porta al suo sviluppo. È probabile che siano coinvolti molti fattori, come le modifiche al sistema nervoso centrale, al sistema nervoso autonomo e al metabolismo muscolare. Molti cambiamenti correlati alla fatica possono essere osservati in pazienti con PBC, inclusi cambiamenti di memoria, difficoltà di concentrazione, disturbi del sonno, cambiamenti dell'umore e attività fisica ridotta. Poiché la stanchezza può limitare la capacità di una persona di lavorare e svolgere le proprie attività quotidiane e influire sul suo umore e sulla qualità della vita, il trattamento della fatica è identificato come una priorità per la ricerca per i pazienti con PBC. Dobbiamo continuare a studiare nuove strategie per aiutare ad affrontare i sintomi debilitanti che possono accompagnare la malattia, ed è qui che entra in gioco questo studio.
Hai qualche consiglio per la gestione della fatica per i lettori?
La fatica può essere estremamente difficile da affrontare e, sfortunatamente, non esiste un trattamento attualmente disponibile. Uno dei suggerimenti più importanti che raccomando ai pazienti per la gestione dell'affaticamento correlato alla PBC è di saperne di più sulla malattia del fegato e sui suoi sintomi. Può essere utile anche educare i tuoi cari sui tuoi sintomi e sul modo in cui hanno un impatto su di te su base quotidiana. Un ambiente favorevole può migliorare il tuo senso di benessere e può aiutarti a sviluppare modifiche per accogliere il peso della fatica.
Cercare di impegnarsi in attività sociali regolari e un certo grado di attività fisica sono altre strategie utili, per quanto difficile possa essere quando si vive con la stanchezza. Ricordati di consultare sempre il tuo medico su quale tipo di attività fisica è adeguata per la tua condizione unica.
Al di là dei cambiamenti nello stile di vita, le altre azioni che possono intraprendere quelli con PBC?
Qualsiasi altra condizione curabile che possa contribuire all'affaticamento dovrebbe essere affrontata, inclusi prurito, problemi alla tiroide, anemia, carenza di vitamina D, apnea notturna o altri disturbi del sonno, depressione e uso di determinati farmaci.
Infine, un consiglio importante per affrontare la fatica e la PBC in generale è trovare un medico che abbia familiarità con le tue condizioni mediche e possa lavorare con te sui tuoi sintomi e su alcune strategie per migliorarli.
Cosa vuoi che le persone con PBC sappiano sulla convivenza con la loro condizione?
Nonostante tutti i progressi nella diagnosi e nel trattamento della PBC, non esiste ancora una cura per la malattia. Vivere con la PBC può essere estremamente impegnativo e molti pazienti si sentono impotenti e soli. Ogni paziente con PBC dovrebbe sapere di non essere solo. Ispirano molti medici e scienziati a studiare la PBC e le sue complicanze, con l'obiettivo comune di trovare una cura e migliorare la vita delle persone colpite da questa malattia. Dobbiamo lavorare insieme per raggiungere il nostro obiettivo comune. Sono molto grato all'ALF per l'opportunità concessami da questo premio.
La dottoressa Marina Silveira, destinataria del PBC Fund for the Cure Award 2018 dell'ALF, è assistente professore presso la Yale School of Medicine. Ha ricevuto il suo MD presso l'Università Federale di Rio de Janeiro, Brasile, seguito da stage, residenza e borse di studio in gastroenterologia ed epatologia, nonché in epatologia dei trapianti presso la Mayo Clinic, Rochester, MN. I suoi interessi clinici e di ricerca riguardano le malattie epatiche autoimmuni e l'epatologia generale. Nello specifico, cura i pazienti con epatite autoimmune, colangite biliare primitiva e colangite sclerosante primaria presso la sua clinica del fegato. Sta sviluppando sperimentazioni cliniche, progetti di ricerca traslazionale e studi sui risultati per migliorare il trattamento e la gestione multidisciplinare di pazienti con malattie epatiche colestatiche croniche.
Ultimo aggiornamento il 12 luglio 2022 alle 12:54