È scioccante che nel 2018 le persone vadano in televisione o su Facebook e condividano dettagli sulle cose più personali della loro vita - sesso, denaro o dipendenza - ma le malattie del fegato sono ancora stigmatizzate. Ogni giorno cerco di mostrare al mondo che sono il volto di una malattia del fegato: una mamma con tre figli.
Mi chiamo Carolyn Evans e mi è stata diagnosticata la colangite biliare primitiva (PBC) nel 1992. Essendo una giovane madre con due bambini piccoli, questa notizia è stata devastante. Ho avuto il mio terzo figlio nel 1994, due anni dopo la diagnosi. Poi, nel 2006, ho subito un trapianto di fegato da donatore vivente.
Come sanno quelli con PBC, questa condizione può essere estremamente impegnativa. I conti e le battaglie con le compagnie di assicurazione, insieme alla scarsità di informazioni sulla malattia, rendono tutto molto più difficile.
Questo è il motivo per cui sono diventato un sostenitore dei pazienti e un volontario per l'American Liver Foundation, inclusa la partecipazione al loro annuale Advocacy Day a Washington, DC.
Ho imparato quattro cose fondamentali sulle malattie del fegato a Capitol Hill.
Dobbiamo stare con tutte le persone che hanno una malattia del fegato.
Conosco molte persone con PBC che dicono agli altri di avere una malattia autoimmune, ma non rivelano che la PBC è anche una malattia del fegato. Posso entrare in empatia. Nessuno vuole i giudizi che spesso seguono quando dici di avere una condizione del fegato.
Ma ecco la verità. Sebbene i nostri problemi al fegato siano unici, affrontiamo sfide simili per quanto riguarda le preoccupazioni sull'assicurazione sanitaria, l'accesso alle cure e lo stigma della malattia del fegato.
In questo momento, in 41 stati, quando le persone si rivolgono a un ente di beneficenza per assistenza nel pagamento di premi assicurativi o copays, la loro compagnia di assicurazioni potrebbe avere il diritto di annullare la polizza. Non importa che la compagnia di assicurazioni riceva l'intero importo dovuto a loro.
Questa pratica ha un impatto sulle persone con PBC, steatoepatite non alcolica, cancro al fegato e centinaia di altre condizioni croniche e acute.
Ecco perché io e l'American Liver Foundation abbiamo incoraggiato le persone a contattare i membri del Congresso per chiedere loro di aderire all'HR 3976, noto come Access to Marketplace Insurance Act.
Il disegno di legge ha il sostegno bipartisan e proteggerebbe le persone dalla perdita della loro assicurazione. Non è una questione di parte. È una questione umana. Puoi saperne di più sul disegno di legge - e su come puoi stare con milioni di altre persone che vivono con una malattia del fegato - andando all'Advocacy Center di ALF.
Se non raccontiamo le nostre storie, le nostre voci restano inascoltate
Potresti pensare di visitare il link di difesa sopra quando hai un momento libero. Ma se sei come me, è probabile che non avrai mai tempo libero. Quando siamo impegnati a conciliare lavoro e famiglia, può essere facile dimenticare che la politica e le politiche pubbliche hanno davvero un impatto sulle nostre vite.
Ma ecco la mia seconda verità. Quelli di noi con una grave condizione cronica hanno una storia importante da raccontare.
La mia storia riguarda sia la necessità di maggiori finanziamenti federali per la ricerca sulle malattie del fegato sia la donazione di organi. La possibilità di ottenere un fegato da una persona deceduta non si sarebbe mai verificata perché vivo in una zona che manca di donazioni sufficienti per coprire il bisogno.
Cerco di sottolineare questo punto in ogni riunione legislativa. Se mia cognata non fosse stata disposta a donare una parte del suo fegato, avrei potuto morire in lista d'attesa per il trapianto.
Il più delle volte, i legislatori e il loro staff non sanno nemmeno che è possibile donare parte del tuo fegato. Questo non è sorprendente. Nel 2017, su un record di 8,082 trapianti di fegato, solo 367 (4.5%) provenivano da donatori viventi. Per saperne di più ...
La buona notizia è che le nostre voci collettive vengono ascoltate. Proprio la scorsa settimana è stato introdotto l'Organ Donation Clarification Act, un disegno di legge bipartisan per studiare e incoraggiare la donazione di organi.
Possiamo ridurre la lista d'attesa per il trapianto di fegato
L'Organ Donation Clarification Act cerca di affrontare le sfide serie e sottovalutate che limitano la donazione di organi. Un altro approccio per ridurre la lista d'attesa del trapianto di fegato è assicurarsi che tutti coloro che soffrono di epatite C (HCV) vengano testati, trattati e curati. In questo momento, l'HCV è la ragione principale per cui le persone hanno trapianti di fegato.
Quindi ecco la mia terza verità. Anche se non hai l'HCV, è importante parlare per aumentare i test e il trattamento dell'HCV. L'ALF sostiene l'HR 5922, un disegno di legge che cerca di testare i veterani dell'era del Vietnam per l'epatite C. Questi veterani sono tra quelli a più alto rischio per il virus.
Presto steatoepatite non alcolica (NASH), ora chiamata steatoepatite associata a disfunzione metabolica o MASH, una malattia che inizia con l'accumulo di grasso nel fegato, diventerà l'indicatore principale per il trapianto. Abbiamo bisogno di una maggiore consapevolezza pubblica su questa malattia.
L'advocacy funziona
A volte, può sembrare che l'uomo o la donna media per strada non possano fare la differenza. Ma grazie ai pazienti negli Stati Uniti, ci sono diversi progressi politici che abbiamo recentemente ottenuto:
- Nel 2018, c'è stato un aumento dei finanziamenti federali di 3 miliardi di dollari per il National Institutes of Health (NIH) e un aumento di 1 miliardo di dollari per i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), grazie agli sforzi di ALF e di altre organizzazioni di pazienti. Questi aumenti faranno progredire la ricerca medica correlata alle malattie del fegato e rafforzeranno l'epatite e altri programmi di salute pubblica.
- Le raccomandazioni del Congresso per il prossimo anno fiscale propongono al CDC di avviare un programma di consapevolezza del cancro al fegato.
- Prevediamo che entro la fine dell'anno venga approvata una legislazione che autorizzi i finanziamenti per affrontare l'intersezione tra malattie infettive ed epidemia di oppioidi. Purtroppo, i tassi di nuove infezioni da HCV sono triplicati a causa dell'uso di oppioidi. ALF ha lavorato con i membri del Congresso Leonard Lance (R-NJ) e Joe Kennedy (D-MA) su questa legislazione.
Più imparo sul patrocinio e sulle numerose questioni legislative che hanno un impatto sulle nostre vite, più voglio aiutare. Sorprendentemente, non ci vuole molto per conoscere i tuoi legislatori e farli iniziare a vederti come un esperto delle esigenze dei pazienti.
Ultimo aggiornamento il 18 gennaio 2024 alle 09:38