L'avvocato del paziente
Un difensore del paziente non è sempre il paziente
La malattia del fegato non colpisce solo la persona che vive con essa, ma anche le persone che le amano, i medici che le curano e i ricercatori che lavorano instancabilmente per le cure. Ci sono molti volti di malattie del fegato.
Gretchen Rubin, autrice di best seller del New York Times, autrice di La felicità del progetto, Più felice a casa e il nuovo rilasciato Meglio di prima è una di queste facce. Suo marito Jamie ha contratto l'epatite C da bambino. Dopo anni di trattamenti infruttuosi, ha ricevuto uno dei nuovi farmaci per l'epatite C ed è stato dichiarato libero da virus nel gennaio di quest'anno.
Di recente abbiamo parlato con Gretchen delle esperienze della sua famiglia.
ALF: Nei tuoi libri e blog sei stato molto aperto sull'epatite C. di tuo marito. Perché sei stato così disponibile?
GR: Non mi è mai venuto in mente di non esserlo. Questo era ciò che stavamo affrontando. Questo è ciò che molte persone stanno affrontando. Era importante condividere con i lettori.
ALFA: Com'è stata la vita della tua famiglia dalla diagnosi? Ti sei avvicinato alla vita in modo diverso?
GR: A mio marito è stato diagnosticato poco più che ventenne, prima che ci sposassimo, quindi era qualcosa con cui abbiamo sempre vissuto come coppia e poi come famiglia. Ovviamente volevamo fare tutto il possibile per curarlo, ma non era l'obiettivo della nostra vita quotidiana. Non era qualcosa che ci perseguitava. I nostri pensieri erano che questo era il problema e dovevamo risolverlo. Ma eravamo anche profondamente consapevoli che alla fine avrebbe potuto aver bisogno di un trapianto di fegato se i trattamenti si fossero rivelati inefficaci.
Le nostre due figlie erano solo vagamente consapevoli della sua malattia. Hanno notato solo che il loro padre avrebbe dormito molto dopo il trattamento.
ALF: Hai spesso menzionato l'importanza della donazione di organi. E condividendo la storia della tua famiglia, i tuoi lettori si sono iscritti per diventare donatori di organi in gran numero. Quanto è felice questo l'esperto della felicità?
GR: Molto felice. La maggior parte dei miei lettori - e la maggior parte degli americani in generale - sostiene la donazione di organi e sa che dovrebbe firmare il registro dei donatori di organi ma semplicemente non aggirarlo. La storia di Jamie divenne personale per loro. Hanno potuto vedere direttamente come l'epatite C potrebbe richiedere un trapianto di fegato per una sola famiglia, la nostra. Quindi ha risuonato quante altre famiglie potrebbero essere aiutate, non solo quelle che hanno bisogno di fegati.
ALFA: Come pensi che possiamo convincere più persone a diventare donatori di organi?
GR: Dobbiamo rendere le cose facili per le persone e aiutarle a capire che con poco sforzo possono aiutare tanti altri. Ci vuole meno di un minuto per farlo. Trovo confortante essere un donatore di organi e credo che lo farebbero anche gli altri.
Sono nel consiglio di LiveOnNY e Organize e uno dei nostri obiettivi è trovare soluzioni più tecnologiche per facilitare la donazione di organi.
ALFA: Come sta tuo marito adesso? Come stai?
GR: È fantastico. Siamo grandi. C'è una felicità che sento a cui non posso nemmeno assegnare un'emozione. Non sappiamo cosa ci riserva il destino eppure questo destino sembra porte di vetro scorrevoli. Per così tanti anni, siamo stati diretti in una direzione e poi improvvisamente abbiamo potuto cambiare rotta.
Mio marito ed io non siamo grandi bevitori, ma la normalità di poter ordinare un bicchiere di vino era piuttosto significativa.
Siamo così grati al suo straordinario dottore - Leona Kim-Schluger del Mount Sinai Medical Center di New York. Ci ha fatto un tale dono in un momento così confuso.
ALF: E infine, cosa rispondi alle persone che ti chiedono come possono diventare più felici?
GR: Dico alle persone che una delle chiavi della felicità sono le relazioni forti. Questo è qualcosa su cui sarebbero d'accordo sia i filosofi antichi che gli scienziati contemporanei. Per essere felici dobbiamo sentirci fortemente legati alle altre persone. Abbiamo bisogno di un senso di appartenenza e di sentire che possiamo ottenere supporto e, altrettanto importante, dare supporto.
È più probabile che le persone si descrivano come molto felici se affermano di avere cinque persone con cui parlare di una questione importante.
E le relazioni forti hanno enormi benefici per la salute: può aumentare l'immunità, ridurre la depressione e allungare la vita.
Diventare un donatore di organi è facile. Clic qui oggi per saperne di più e spargere la voce a familiari e amici.
Ascolta di più da Gretchen su www.gretchenrubin.com e su Twitter - @gretchenrubin.
Ultimo aggiornamento il 5 agosto 2022 alle 01:53