Oggi è la Giornata delle malattie non diagnosticate, un giorno per celebrare coloro che vivono con una malattia non diagnosticata e le loro famiglie, nonché per ricordare coloro che abbiamo perso. Oggi festeggiamo Danae, che vive con una malattia del fegato non diagnosticata. Danae condivide la sua storia qui:

“Non condivido spesso la mia storia perché all'inizio mi sentivo come se ci fosse uno stigma nell'avere una malattia del fegato e perché non ho mai voluto che la mia malattia mi definisse. Ma penso che sia giunto il momento di raccontare la mia storia perché voglio non solo essere parte della raccolta di fondi per la ricerca sulle malattie del fegato, ma anche perché voglio essere un sostenitore di altri come me che hanno dovuto affrontare una situazione molto difficile con limitazioni risorse. Venticinque anni fa, mentre ero incinta di mia figlia, sono diventata gialla. Tutti i dottori mi hanno detto che il mio itterizia è stato causato dalla mia gravidanza e quando ho partorito mia figlia sono subito guarita.

Non è successo.

Quello che è successo è stato che mi sono sottoposto a un intervento chirurgico per rimuovere quello che era il pensiero dei medici Dotto biliarepietre. Quando mi sono svegliato dall'operazione, i dottori mi hanno detto che avevo il cancro e che dovevo sistemare i miei affari. Avevano trovato un tumore che aveva compresso i miei dotti biliari chiusi e non poteva essere rimosso poiché era avvolto attorno alla mia vena porta. Avevo 28 anni ed ero una neomamma. La notizia è stata devastante. Pochi giorni dopo la biopsia è tornata e, per grazia di Dio, my il tumore era benigno. Ho vissuto con un tubo che usciva dal mio lato destro per quattro anni per drenare la mia bile perché i dottori non sapevano cosa fare con me. Dopo aver lavorato con 6 diversi medici durante quel periodo di quattro anni, sono stato in grado di individuare un medico che fosse in grado di inserire uno stent interno per drenare la bile. Sebbene lo stent interno abbia risolto un problema, ha dato inizio a un'altra serie di procedure mediche e complicazioni. Da allora mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune, IgG4, e ho lesioni che hanno avuto un impatto sulla salute del mio fegato. Un medico ha condiviso con me che ero il caso più complicato che abbia mai visto.

Di recente ho subito un intervento chirurgico perché il medico riteneva che una resezione del dotto biliare avrebbe funzionato per rimediare al problema della compressione del dotto biliare. Ero entusiasta di sottopormi all'intervento perché avrebbe migliorato notevolmente la qualità della mia vita. Ancora una volta, mi sono svegliato con la notizia deludente che l'operazione non aveva avuto successo. Questo intervento è stato seguito da tre diversi ricoveri ospedalieri a causa di un'infezione dell'incisione. Ho anche sviluppato ascite e ho dovuto drenare il mio addome due volte.

Attualmente, il mio piano di trattamento consiste nel sottopormi a un retrogrado endoscopico colangiopancreatografia ogni quattro mesi per pulire lo stent in modo che non si infetti. Prendo farmaci per il autoimmune malattia e i dottori continuano a guardare le mie lesioni tutti con le dita incrociate che a trapianto non sarà necessario.

Condivido la mia storia per far sapere alle persone che il mio viaggio è stato spaventoso, frustrante, travolgente e talvolta deprimente. Sono stato solo eppure sono stato amato. Le risposte tardano ad arrivare e il futuro non è ancora chiaro. Uno dei motivi per cui ho dovuto lottare così tanto è perché la ricerca sulle malattie del fegato è limitata. Sono arrivato a capirlo a causa dello "stigma" di malattie epatiche il finanziamento e la capacità di raccogliere fondi è stata una sfida. Con fondi limitati nell'arena della ricerca, i medici sono compromessi su come trattare al meglio i pazienti.

C'è una resilienza che risiede dentro di me e voglio condividerla con gli altri. Se posso aiutare un'altra persona nel suo viaggio, se posso contribuire a spargere la voce sulle malattie del fegato e sulla necessità di ulteriori ricerche, allora il mio viaggio significa qualcosa".

Se tu o una persona cara avete una malattia del fegato non diagnosticata o state lottando con una nuova diagnosi, non siete soli. Siamo qui per te. Puoi chiamare la nostra Helpline nazionale gratuita al numero 1-800-GO-LIVERo chattare con noi online all'indirizzo http://www.liverfoundation.org.