Essere genitori mentre si vive con la CBP può presentare tutti i tipi di sfide, come come parlare ai propri figli della propria condizione. E poiché la PBC colpisce solo circa 65 su 100,000 donne e un numero inferiore di uomini, può essere difficile per i genitori che convivono con questa condizione trovare opportunità di condividere le loro storie tra loro.

Abbiamo chiesto a diverse persone che hanno affrontato le sfide di crescere i figli mentre vivevano con la PBC di condividere le loro esperienze e intuizioni. Le loro risposte alle nostre domande sono state leggermente modificate per considerazioni di spazio e stile. Abbiamo anche utilizzato pseudonimi e / o nomi abbreviati per proteggere la loro privacy e la privacy dei loro figli.

Quanti anni avevano i tuoi figli al momento della tua diagnosi di PBC?

Grazia
I miei figli avevano 8 e 11 anni.

Jill
Erano 5 e 10.

Jessy
I miei figli avevano 13, 8, 7 e 5 anni.

Come hai comunicato ai tuoi figli la notizia della tua diagnosi?

Grazia
Quando sono tornato a casa dalla mia prima biopsia epatica, ho mostrato ai miei figli la benda e ho iniziato la mia spiegazione con: "Sapete come voi ragazzi mi chiedete sempre 'Perché siete così stanchi tutto il tempo?' Ebbene, i dottori pensano che potrebbero avere una risposta. "

Ho spiegato loro che ho una malattia del fegato. Non sono entrato in troppi dettagli riguardo alla componente autoimmune. Ho solo spiegato che il mio corpo sta combattendo se stesso, che non è contagioso e non sappiamo esattamente cosa lo causa.

Jill
Tendiamo ad essere abbastanza aperti con la comunicazione nella nostra famiglia, quindi è sembrato naturale parlare ai bambini di ciò che stava accadendo con i miei numerosi appuntamenti dal medico, test diagnostici e procedure, inclusa una biopsia epatica.

Ho cercato di essere piuttosto concreto con loro e di lasciare da parte le emozioni (almeno da parte mia). Ho spiegato alcuni dei miei sintomi - affaticamento, prurito, dolori articolari - e come devo prendere le medicine per rimanere in salute, ma ho anche assicurato loro che la medicina sta facendo il suo lavoro.

Jessy
Ho detto ai miei figli che i medici hanno scoperto che il mio fegato non stava facendo il suo lavoro correttamente. Ho detto loro che questo era il motivo per cui non mi sentivo bene. Dissi loro anche che i medici mi avevano dato delle medicine per aiutarmi a sentirmi meglio e per aiutare il mio fegato a fare meglio il suo lavoro.

Quali domande ti hanno fatto i tuoi figli e come hai risposto?

Grazia
Non hanno fatto molte domande oltre a: "Starai bene?" Ho detto loro che lo sarei stato e che siamo stati fortunati ad averlo preso presto.

Penso che si sentissero un po 'in colpa per avermi dato così tante critiche sull'essere stanco. Penso anche che fossero anche contenti di sapere che la mamma non era solo pigra! Continuo a non pensare che capiscano veramente le implicazioni a lungo termine della malattia; Non ci sono davvero entrato.

Jill
Volevano capire come sarebbe stata la biopsia epatica - incluso se avrebbe fatto male - e volevano assicurarsi che la biopsia non significasse cancro. Ho spiegato la biopsia epatica e quanto è veloce, e cosa avrebbe detto al mio medico.

I miei figli volevano anche capire come mi fa sentire PBC e cosa potevano fare per aiutare. Nei giorni in cui la mia stanchezza è davvero grave, sono molto utili. Ho cercato di spiegare loro che quando sono stanco non è una stanca assonnata, e che anche se faccio un pisolino, mi sveglio comunque stanco.

Jessy
I miei figli inizialmente non hanno fatto molte domande, probabilmente perché all'inizio eravamo molto ottimisti. Col passare del tempo, e sono stato torturato sempre di più dal prurito al punto di sanguinare dal graffio, sono diventati più preoccupati.

Dopo un anno di mancata risposta al trattamento, ho avuto una biopsia che indicava che ero allo stadio 4. Sono stato ricoverato due volte nei mesi successivi per procedure mediche. Credo che l'ansia dei bambini aumentasse ogni volta che venivo ricoverato in ospedale.

Potevano anche vedere il mio corpo deteriorarsi fisicamente e notare che non ero in grado di fare le cose che avevo fatto prima a causa della mia bassa energia. Non hanno fatto molte domande, ma hanno mostrato profonda preoccupazione per me e mi hanno implorato di non prudere o essere triste.

Abbiamo fatto molte coccole e un po 'di pianto. È stato un periodo molto disperato e disperato per me, ed è diventato sempre più difficile per me mantenere le cose normali per i bambini.

La mia salute è peggiorata al punto che sono stato inserito nell'elenco dei trapianti. Abbiamo detto ai bambini che il mio fegato si era così ammalato che i medici hanno deciso che avevo bisogno di un nuovo fegato. I bambini sembravano capire subito che si trattava di una cosa spaventosa. A quel tempo, il mio più giovane aveva 6 anni. Ha gridato: "Non voglio che tu muoia!" prima di coprirsi con una coperta e raggomitolarsi in una palla. Ha pianto e pianto.

È stato allora che ho capito quanto avesse capito e che questo sarebbe stato un viaggio difficile per tutti noi. Ci sono state molte coccole durante quel periodo. A proposito, ho il mio nuovo fegato da due mesi e funziona benissimo!

Quali sono alcune delle maggiori sfide che hai dovuto affrontare come genitore che vive con la PBC?

Grazia
La sfida più grande per me è sentirmi in colpa per non essere in grado di tenere il passo con la percezione di ciò che stanno facendo le altre famiglie. Ad esempio, durante le vacanze, vedo spesso persone che portano i loro figli in vacanze attive, come lo sci o il campeggio. Semplicemente non ho la resistenza per fare cose del genere con i miei figli. Mi sento come se stessero perdendo un'infanzia più avventurosa a causa della fatica che soffro con la PBC.

Jill
La sfida più grande è essere presente per tutto ciò per cui voglio essere presente quando sto combattendo una stanchezza travolgente e dolori articolari. Mi sento anche come se fossi sopraffatto dagli appuntamenti e dai test dal medico. Come mamma che lavora a tempo pieno fuori casa, trovo difficile bilanciare il tempo libero dal lavoro per gli appuntamenti, soprattutto quando voglio essere presente per cose con i miei figli, come feste di classe e gite sul campo.

Jessy
È difficile mantenere un senso di normalità per i miei figli. Voglio proteggerli dallo stress e dalla paura di avere un genitore malato. È anche fisicamente impegnativo per i genitori da un luogo di esaurimento, disagio e frustrazione. È difficile gestire le medicine e gli appuntamenti dal medico in cima ai loro programmi. Allo stesso tempo, so che i miei figli mi fanno andare avanti per la maggior parte del tempo.

Come hai gestito alcune delle sfide che hai dovuto affrontare?

Grazia
Il senso di colpa che provo è una questione di "me". So che i miei figli hanno l'opportunità di svolgere determinate attività con altri familiari e parenti. Allo stesso tempo, cerco di creare le nostre tradizioni divertenti: mi piace andare in crociera perché sono relativamente a bassa manutenzione e di basso profilo. Se mi sento stanco, posso riposare mentre i bambini giocano nel miniclub o in piscina mentre guardo da bordo campo. Andiamo anche a vedere molti film e giochiamo a casa, entrambi relativamente facili.

Jill
Sto imparando a programmare una o due cose in un fine settimana, e non di più, perché se lo faccio, sarò troppo stanco e non potrò partecipare pienamente.

Jessy
Preghiera: molta preghiera. Abbiamo anche rivalutato il nostro programma come famiglia e semplificato dove possiamo. Abbiamo fatto tutti dei sacrifici per rendere il nostro home run più fluido. (Superwoman ha i suoi limiti!) Anche la disponibilità ad accettare l'aiuto degli altri e a chiedere aiuto quando necessario è stato importante.

Faccio del mio meglio per riposare mentre i bambini sono a scuola in modo da poter dare loro la parte migliore di me quando sono a casa. Ho anche cercato di mantenere le loro routine il più coerenti possibile.

Come famiglia, abbiamo la fortuna di avere molti amici intorno che vogliono aiutare. Ma quando si tratta dei bambini, è meglio mantenere il numero di aiutanti limitato e prevedibile.

Seguo il loro esempio quando si tratta di parlare della mia salute, dando loro le informazioni che stanno cercando senza sopraffarli. È stato molto importante per me e mio marito renderci conto che i nostri figli stanno guadagnando qualcosa da questo viaggio. Stanno guadagnando simpatia, empatia, lavoro di squadra e resilienza. Anche la loro fede è stata rafforzata.

Guardando indietro, faresti qualcosa di diverso in termini di parlare ai tuoi figli della PBC e della genitorialità mentre gestisci la malattia?

Grazia
Anche se non ho troppo tempo per guardare indietro, penso che sarei stato più onesto con me stesso sui miei limiti, invece di cercare di stare al passo e provare risentimento. Ho una migliore comprensione di quali sono i miei limiti ora.

Jessy
Non posso dire di avere rimpianti. Siamo stati reali, e talvolta crudi, ma onestamente credo che siamo tutti diversi in senso positivo a causa delle lezioni che abbiamo imparato lungo la strada. Soprattutto, abbiamo imparato ad amarci l'un l'altro ea concentrarci su ciò che è veramente importante nella vita.

Cosa possono fare amici e familiari per supportare al meglio i genitori che convivono con la PBC?

Grazia
Penso che amici e familiari possano davvero ascoltare i genitori che vivono con la PBC. Se rifiuto un appuntamento, non è personale: è perché sono troppo stanco.

Cerco davvero di non perdere gli appuntamenti all'ultimo minuto, ma per farlo potrei rifiutare prematuramente. È sempre bello essere invitati, ma se rifiutiamo qualcosa, ti preghiamo di non farci sentire in colpa.

Jill
Quando qualcuno con un disturbo autoimmune annulla i piani, non è perché semplicemente non vuole andare o essere parte di qualcosa. Un po 'di comprensione aiuta molto. Sii comprensivo quando siamo stanchi o abbiamo bisogno di spazio.

Jessy
Lascia un pasto. I miei amici hanno organizzato un pasto in treno. Non ho dovuto preoccuparmi delle cene per due interi mesi. Se sei vicino ai bambini, organizza un orario per prenderli a scuola e portarli a prendere un gelato o al parco. Meglio ancora, prendili per un sabato o una domenica. I miei figli sono stati viziati con viaggi allo zoo, viaggi di manicure-pedicure, escursioni al centro commerciale e altro ancora.

Puoi anche offrirti di ritirare e incartare i regali di Natale. Un mio fantastico amico ha lasciato dei biscotti natalizi ritagliati con tutto ciò di cui i bambini avevano bisogno per decorarli.

Essere pazientare. Non puoi vedere la nostra malattia, ma ce ne viene ricordata ogni giorno. Trascorri una mattinata aiutando con il bucato o le pulizie. Invia una nota condividendo il tuo orgoglio per la nostra genitorialità.

Che consiglio daresti ai genitori a cui è stata recentemente diagnosticata la PBC?

Grazia
Per favore sii gentile con te stesso. I bambini sono molto malleabili. Ascolta le loro esigenze così come le tue: c'è una soluzione che funzionerà per tutti. Non devi essere il martire solo perché sei il genitore. In effetti, proprio come su un aereo, devi assicurarti di avere la maschera per l'ossigeno prima di indossare quella di tuo figlio.

Jill
Trova un epatologo di cui ti fidi. Apprezzo molto il modo in cui sono organizzati i miei medici. Il mio epatologo mantiene ordini per i miei test di funzionalità epatica nella mia cartella clinica e l'infermiera mi ha inviato messaggi per ricordarmi di farli fare. Inoltre, non Google. Trova un gruppo di supporto e guarda all'American Liver Foundation (ALF) o Organizzazione PBCers per informazioni.

Jessy
Fai un respiro profondo. Unisciti a un gruppo di supporto online. Sii coerente con appuntamenti e farmaci. Sii positivo. Riduci lo stress nella tua vita: potresti dover lasciare andare alcune cose. Identifica il tuo sistema di supporto e impara a chiedere aiuto. Non essere troppo duro con te stesso. Concentrati solo su ciò che è più importante. Ama i tuoi figli.

Ultimo aggiornamento il 12 luglio 2022 alle 12:54

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