Da perfetto a miracoloso: l'atresia biliare rende questo bambino un mentore

Ha solo poco più di tre anni. Ma Deanna Lynn Anderson potrebbe essere la mentore più giovane del mondo, secondo sua madre, Heidi.

A questo piccolo è stata diagnosticata a tre mesi l'atresia biliare, una condizione rara e pericolosa per la vita nei neonati in cui i dotti biliari all'interno o all'esterno del fegato non hanno aperture normali. A quattro mesi e mezzo è stata elencata per un trapianto di fegato. A sette mesi ne ha ricevuto uno.

Heidi chiama il viaggio un ottovolante. "Il giorno in cui è nata Deanna, abbiamo davvero detto:" è perfetta! ". Mamma e papà scherzarono amorevolmente sul fatto che Deanna sembrava una lucciola su quella coperta luminosa.

Il bambino sembrava stare meglio, ma la visita di un parente - un pediatra - cambiò di nuovo la storia, quando si interrogò sulla pelle gialla di Deanna.

Il controllo pediatrico che seguì ebbe risposte e parole strane e inquietanti: "Atresia biliare".

"Non sapevo cosa significassero le parole, ma sapevo che non erano buone."

Freneticamente, Heidi e sua madre hanno iniziato a cercare su Google. Ma i siti web non sono stati in grado di prepararli per il futuro. I successivi test e trattamenti falliti sono culminati nella visita di un medico durante la quale hanno appreso che Deanna aveva bisogno di un trapianto di fegato. "La famiglia si è sciolta in lacrime nello studio del medico." Le loro domande sembravano infinite:

Da dove verrebbe il donatore di fegato? Quanto tempo avevano? Come poteva guarire un bambino che sembrava così malato?

Le risposte sono apparse negli anni seguenti: trattamenti, ricoveri ospedalieri, battute d'arresto e guadagni. Gli Anderson sono per sempre grati alla loro famiglia di donatori di organi, i genitori di un figlio di 23 anni. Heidi sa che "non può ringraziarli abbastanza".

Oggi Deanna è generalmente sana e sempre attiva. ("Ama ballare. Ama la scuola!"). Ma sul punto di compiere quattro anni, questa bambina ha resistito alla maggior parte delle vacanze in ospedale e combatte gli effetti collaterali del trapianto. In tutto, "lei è perfetta - una combattente perfetta. Entra nei laboratori con un sorriso. È così gioiosa. La guardo. "

Altri ammirano Heidi e suo marito, Eric, che lavorano a tempo pieno ma riescono comunque a condividere la loro storia. "Crediamo che le famiglie debbano essere consapevoli e sapere che esiste un sistema di supporto", osserva Heidi, "quindi insieme ad altre famiglie BA, abbiamo sviluppato un gruppo di supporto reciproco". Si è anche rivolta ai social media per spargere la voce sulla necessità di donatori di organi.

Le piace anche “Diffondere lo stupore. Non tutti ricevono questo regalo. Alcuni ragazzi non escono mai dalla lista d'attesa per i trapianti. Se sei una famiglia di donatori, condividi la tua storia. Potresti cambiare la vita. " Si ferma e si corregge: “Potresti ispirare le persone, e questo sì salvare vite."

Gli sforzi della famiglia hanno funzionato in modi ovvi e sottili. Ieri un collega che una volta si opponeva alla donazione di organi si è avvicinato a Heidi per una pausa. Presentando trionfante la licenza che aveva appena rinnovato, le chiese di leggere ad alta voce la scheda: "Donatore di organi".

Per quanto fosse corretto chiamare Deanna "perfetta" sin dal primo giorno, Heidi dice che ora c'è una descrizione più accurata: "ora sappiamo che è un miracolo".

Ultimo aggiornamento il 12 luglio 2022 alle 12:54