Depoimento escrito da CEO da ALF, Lorraine Stiehl, ao Comitê de Dotações da Câmara

Declaração de:
Lorraine Stiehl, CEO, American Liver Foundation

Em nome de: 
Fundação Americana do Fígado
Caixa Postal 299, West Orange, NJ 07052

Submetido para:
O Comitê da Câmara sobre Dotações 
Subcomitê de Trabalho, Saúde e Serviços Humanos, Educação e Agências Relacionadas (L-HHS)

A respeito de: 
Dotações do ano fiscal (AF) 2024 para financiamento programático para a saúde do fígado e pesquisa de doenças hepáticas e programas de saúde pública no Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA.

Enviado em:
23 de março de 2023 

Resumo das recomendações de apropriações do ano fiscal de 2024
Por favor, forneça US$ 1,500,000 em financiamento programático por meio do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA para um Estudo das Academias Nacionais sobre Doença Hepática Gordurosa Não Alcoólica (DHGNA).*

Prezado Presidente Aderholt, Ranking Member DeLauro e ilustres membros do Subcomitê,

Obrigado pela oportunidade de enviar testemunho em nome da American Liver Foundation (ALF) e da comunidade de doenças hepáticas. Estendemos nossos agradecimentos pelos investimentos significativos no HHS, particularmente no CDC e no emergente programa de conscientização e educação sobre doenças crônicas, fornecido nos últimos anos. Mantenha esse compromisso e aprimore ainda mais o apoio aos programas de saúde pública enquanto trabalha com seus colegas nas dotações para o ano fiscal de 2024. Esperamos que este Comitê e o Congresso continuem a investir recursos em áreas-chave que melhorarão a saúde, incluindo esforços em torno da prevenção de doenças, triagem , e tratamento.

Também buscamos financiamento programático junto ao HHS para financiar um estudo sobre a doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA)* por meio das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina. Abaixo, detalhamos nosso trabalho e nossas solicitações. Esperamos sinceramente que você possa concretizar esta solicitação para nos ajudar em nosso primeiro passo rumo ao combate a esta doença "silenciosa" que afeta de 80 a 100 milhões de pessoas nos EUA, a maioria das quais nem sabe que a tem. Agradecemos, mais uma vez, seu tempo e consideração. 

Sobre a Fundação 

Fundada em 1976, a ALF é a maior organização de defesa de pacientes do país para pessoas com doença hepática. A ALF atinge mais de 4 milhões de pessoas a cada ano com informações sobre saúde, educação e serviços de suporte por meio de seu escritório nacional e uma presença on-line ativa que utiliza uma plataforma digital multicanal robusta. Reconhecida como uma voz confiável para pacientes com doenças hepáticas, a ALF também opera uma linha de atendimento nacional gratuita (1-800-GO-LIVER), educa pacientes, formuladores de políticas e o público, ao mesmo tempo em que fornece subsídios para pesquisadores em início de carreira para ajudar a encontrar uma cura para todas as doenças do fígado. Por mais de 45 anos, a ALF vem transformando pacientes em sobreviventes. Para mais informações sobre a ALF, visite www.liverfoundation.org. 

Doença hepática gordurosa

Doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA)*

O fígado é um dos maiores órgãos do corpo, desempenhando centenas de funções diariamente, incluindo a remoção de substâncias nocivas do sangue, a digestão de gordura e o armazenamento de energia. A DHGNA* é causada pelo acúmulo excessivo de gordura no fígado, apresenta poucos ou nenhum sintoma e é a causa mais comum de doença hepática em todo o mundo, afetando 1 bilhão de pessoas. De acordo com alguns fontesA NAFLD* afeta de 80 a 100 milhões de pessoas nos EUA, a maioria sem saber que a tem. A doença afeta desproporcionalmente comunidades de pessoas negras. Não é causada pelo consumo excessivo de álcool (doença hepática associada ao álcool). Os fatores de risco incluem sobrepeso/obesidade, diabetes tipo 2/resistência à insulina, níveis elevados de colesterol/triglicerídeos, um ou mais traços da síndrome metabólica (traços e condições médicas associadas ao sobrepeso/obesidade) e idade avançada. Pesquisas estimam que a NAFLD* esteja presente em até 75% das pessoas com sobrepeso e em mais de 90% das pessoas com obesidade grave. 

Esteato-hepatite não alcoólica (NASH)**

Entre aqueles com DHGNA*, cerca de 25% (estudos estimam entre 9 e 15 milhões) são diagnosticados com esteato-hepatite não alcoólica (EHNA)**, uma forma perigosamente progressiva de DHGNA* na qual os pacientes apresentam inflamação e danos no fígado, além de excesso de gordura. Espera-se que a EHNA** se torne a principal causa de transplante de fígado nos EUA nos próximos dois anos.

Como as crianças são afetadas pela doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA)*

A DHGNA tornou-se a forma mais comum de doença hepática infantil nos Estados Unidos, mais do que dobrando nos últimos 20 anos, em parte devido ao aumento da obesidade infantil. Estudos estimam que 5% a 10% das crianças têm DHGNA. 

Perspectivas do paciente 

shawannaEm março de 2020, consultei meu clínico geral para exames de sangue de rotina. Meu médico ligou no dia seguinte informando-me sobre o aumento das enzimas hepáticas e a necessidade de repetir meus exames. Minha médica me informou que estava ligando para um hepatologista em meu nome porque estava profundamente preocupada e queria que eu fosse atendida por um hepatologista o mais rápido possível. Os meses seguintes foram muito emocionantes para mim e minha família. Fiz vários ultrassons, ressonâncias magnéticas e, por fim, uma biópsia do fígado. No final, fui diagnosticada com DHGNA* e EHNA**. Como não há cura, as únicas recomendações que recebi foram dieta e exercícios. Em seis meses, perdi 50 quilos e passei de fibrose F3 para F1. Ao pesquisar minha doença, descobri que ela está aumentando em crianças e adolescentes e, como sou educadora, me tornei uma defensora dos nossos mais vulneráveis: nossas crianças. Comecei o "Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD" para aumentar a conscientização e arrecadar fundos para pesquisas, porque não quero que ninguém passe pelo que passei. O custo físico é "É difícil, mas o aspecto mental/emocional é igualmente desgastante, porque as pessoas não têm ideia da gravidade da doença e de quantas pessoas morrem porque ela não é levada a sério. Precisamos de ajuda para combater essa doença!!!"

Karl- “Eu trabalhava na área médica de dez a quatorze horas por dia, estando de plantão 7 dias por semana. Em dezembro de 2019, fiquei muito doente, muito letárgico e comecei a dormir dia e noite. Em fevereiro de 2020, fui diagnosticado com NASH** com insuficiência hepática estágio 3. Descobrir que não havia tratamento específico e que a única opção que poderia resultar em um resultado positivo seria um transplante de fígado foi devastador. Devido à minha formação médica, percebi que, pelo resto da minha vida, serei prisioneiro dessa doença horrível. Agora me preocupo com minha dieta, com um arranhão que não infecciona, com um sangramento que demora mais do que o normal para coagular, com a necessidade de cobrir meu corpo com loção corporal de três a quatro vezes ao dia para evitar que minha pele rache e fique suscetível a uma infecção e, acima de tudo, com a possibilidade de que eu corra um risco significativo de desenvolver câncer de fígado, que faz parte do meu dia a dia. O aumento da pesquisa, da educação e das opções de tratamento será a chave para reduzir o custo do tratamento a longo prazo dessa doença.”

Nosso pedido: Pedimos respeitosamente que, por meio do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, um financiamento programático de US$ 1,500,000 seja apropriado para financiar um estudo sobre a doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA) por meio das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina. As recomendações resultantes deste estudo permitirão a nós e ao Congresso abordar melhor esta doença crescente e seu impacto nos indivíduos e no sistema de saúde dos EUA.

*A doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA) foi recentemente renomeada como doença hepática esteatótica associada à disfunção metabólica (MASLD).

^ A esteatohepatite não alcoólica (NASH) foi recentemente renomeada como esteatohepatite associada à disfunção metabólica ou MASH.

Revisado clinicamente em abril de 2025.

Última atualização em 5 de junho de 2025 às 01h10