Depoimento escrito da CEO da ALF, Lorraine Stiehl, ao Comitê de Dotações da Câmara

Declaração de:
Lorraine Stiehl, CEO, American Liver Foundation

Em nome de: 
Fundação Americana do Fígado
Caixa Postal 299, West Orange, NJ 07052

Submetido para:
O Comitê da Câmara sobre Dotações 
Subcomitê de Trabalho, Saúde e Serviços Humanos, Educação e Agências Relacionadas (L-HHS)

A respeito de: 
Dotações do ano fiscal (AF) 2024 para financiamento programático para a saúde do fígado e pesquisa de doenças hepáticas e programas de saúde pública no Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA.

Enviado em:
23 de março de 2023 

Resumo das recomendações de apropriações do ano fiscal de 2024
Por favor, forneça US$ 1,500,000 em financiamento programático por meio do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA para um Estudo das Academias Nacionais sobre Doença Hepática Gordurosa Não Alcoólica (DHGNA).*

Prezado Presidente Aderholt, Ranking Member DeLauro e ilustres membros do Subcomitê,

Obrigado pela oportunidade de enviar testemunho em nome da American Liver Foundation (ALF) e da comunidade de doenças hepáticas. Estendemos nossos agradecimentos pelos investimentos significativos no HHS, particularmente no CDC e no emergente programa de conscientização e educação sobre doenças crônicas, fornecido nos últimos anos. Mantenha esse compromisso e aprimore ainda mais o apoio aos programas de saúde pública enquanto trabalha com seus colegas nas dotações para o ano fiscal de 2024. Esperamos que este Comitê e o Congresso continuem a investir recursos em áreas-chave que melhorarão a saúde, incluindo esforços em torno da prevenção de doenças, triagem , e tratamento.

Também buscamos financiamento programático junto ao HHS para financiar um estudo sobre a doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA)* por meio das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina. Abaixo, detalhamos nosso trabalho e nossas solicitações. Esperamos sinceramente que você possa concretizar esta solicitação para nos ajudar em nosso primeiro passo rumo ao combate a esta doença "silenciosa" que afeta de 80 a 100 milhões de pessoas nos EUA, a maioria das quais nem sabe que a tem. Agradecemos, mais uma vez, seu tempo e consideração. 

Sobre a Fundação 

Fundada em 1976, a ALF é a maior organização de defesa dos direitos dos pacientes com doenças hepáticas nos Estados Unidos. A ALF alcança mais de 4 milhões de pessoas anualmente com informações de saúde, educação e serviços de apoio por meio de seu escritório nacional e de uma presença online ativa que utiliza uma plataforma digital multicanal robusta. Reconhecida como uma voz confiável para pacientes com doenças hepáticas, a ALF também opera uma linha direta nacional gratuita (1-800-GO-LIVER), educa pacientes, legisladores e o público em geral, além de fornecer bolsas para pesquisadores em início de carreira para ajudar a encontrar a cura para todas as doenças hepáticas. Há mais de 45 anos, a ALF transforma pacientes em sobreviventes. Para mais informações sobre a ALF, visite www.liverfoundation.org.

Doença hepática gordurosa

Doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA)*

O fígado é um dos maiores órgãos do corpo, desempenhando centenas de funções diariamente, incluindo a remoção de substâncias nocivas do sangue, a digestão de gorduras e o armazenamento de energia. A DHGNA* é causada pelo acúmulo excessivo de gordura no fígado, apresenta poucos ou nenhum sintoma e é a causa mais comum de doença hepática no mundo, afetando 1 bilhão de pessoas. Segundo algumas fontes , a DHGNA* afeta de 80 a 100 milhões de pessoas nos EUA, a maioria sem saber que a tem. A doença afeta desproporcionalmente comunidades de cor. Ela não é causada pelo consumo excessivo de álcool (doença hepática associada ao álcool). Os fatores de risco incluem sobrepeso/obesidade, diabetes tipo 2/resistência à insulina, níveis elevados de colesterol/triglicerídeos, uma ou mais características da síndrome metabólica (características e condições médicas ligadas ao sobrepeso/obesidade) e idade avançada. Pesquisas estimam que a DHGNA* está presente em até 75% das pessoas com sobrepeso e em mais de 90% das pessoas com obesidade grave.

Esteato-hepatite não alcoólica (NASH)**

Entre aqueles com DHGNA*, cerca de 25% (estudos estimam entre 9 e 15 milhões) são diagnosticados com esteato-hepatite não alcoólica (EHNA)**, uma forma perigosamente progressiva de DHGNA* na qual os pacientes apresentam inflamação e danos no fígado, além de excesso de gordura. Espera-se que a EHNA** se torne a principal causa de transplante de fígado nos EUA nos próximos dois anos.

Como as crianças são afetadas pela doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA)*

A DHGNA tornou-se a forma mais comum de doença hepática infantil nos Estados Unidos, mais do que dobrando nos últimos 20 anos, em parte devido ao aumento da obesidade infantil. Estudos estimam que 5% a 10% das crianças têm DHGNA. 

Perspectivas do paciente 

Shawanna - “Em março de 2020, consultei minha médica de família para exames de sangue de rotina. No dia seguinte, ela me ligou informando sobre a elevação das enzimas hepáticas e a necessidade de repetir os exames. Minha médica disse que entraria em contato com um hepatologista em meu nome, pois estava muito preocupada e queria que eu fosse avaliada o mais rápido possível. Os meses seguintes foram muito difíceis para mim e minha família. Fiz vários ultrassons, ressonâncias magnéticas e, por fim, uma biópsia hepática. No final, fui diagnosticada com NAFLD* e NASH**. Como não há cura, a única recomendação que recebi foi dieta e exercícios. Em seis meses, perdi 50 quilos e passei de fibrose hepática F3 para F1. Pesquisando sobre a doença, descobri que ela está se tornando mais comum em crianças e adolescentes e, como sou educadora, me tornei defensora dos mais vulneráveis: nossas crianças. Criei o “Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD” para conscientizar e arrecadar fundos para pesquisas, pois não quero que ninguém passe pelo que eu passei. O impacto físico é enorme.” É difícil, mas o aspecto mental/emocional é igualmente desgastante, porque as pessoas não têm ideia da gravidade da doença e de quantas pessoas morrem porque ela não é levada a sério. Precisamos de ajuda para combater essa doença!!!

Karl - “Eu trabalhava na área médica, em jornadas de dez a quatorze horas, além de estar de plantão sete dias por semana. Em dezembro de 2019, fiquei muito doente, extremamente letárgico e comecei a dormir o dia e a noite inteiros. Em fevereiro de 2020, fui diagnosticado com NASH** com insuficiência hepática em estágio 3. Descobrir que não havia tratamento específico e que a única opção com potencial para um resultado positivo seria um transplante de fígado foi devastador. Devido à minha formação na área da saúde, percebi que, pelo resto da vida, seria prisioneiro dessa doença terrível. Agora, me preocupo com minha alimentação, com a possibilidade de um arranhão infeccionar, com sangramentos que demoram mais que o normal para coagular, com a necessidade de aplicar hidratante corporal de três a quatro vezes ao dia para evitar rachaduras na pele e infecções e, principalmente, com a possibilidade de desenvolver câncer de fígado, que faz parte do meu dia a dia. Mais pesquisas, educação e opções de tratamento serão essenciais para diminuir o custo do tratamento a longo prazo dessa doença.”

Nosso pedido: Pedimos respeitosamente que, por meio do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, um financiamento programático de US$ 1,500,000 seja apropriado para financiar um estudo sobre a doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA) por meio das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina. As recomendações resultantes deste estudo permitirão a nós e ao Congresso abordar melhor esta doença crescente e seu impacto nos indivíduos e no sistema de saúde dos EUA.

*A doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA) foi recentemente renomeada como doença hepática esteatótica associada à disfunção metabólica (MASLD).

^ A esteatohepatite não alcoólica (NASH) foi recentemente renomeada como esteatohepatite associada à disfunção metabólica ou MASH.

Revisado clinicamente em abril de 2025.

Última atualização em 5 de junho de 2025 às 01h10