Sua história é nossa mensagem mais importante
A American Liver Foundation inicia a campanha de advocacia “Lend Your Voice” neste verão
A doença hepática afeta mais de 100 milhões de americanos, mas o investimento federal em diagnóstico precoce, acesso de pacientes, melhores tratamentos e pesquisas fica muito atrás de outras doenças. Este Verão, Fundação Americana do Fígado (ALF) os defensores se encontrarão virtualmente e pessoalmente com autoridades eleitas em suas cidades e vilas locais para compartilhar suas histórias de fígado e emprestar suas vozes para pedir ações.
A Empreste Sua Voz campanha começa com um treinamento de advogados virtuais em julho 20th das 7h às 8h ET seguido de reuniões locais em agosto. Se você tem doença hepática, é um familiar ou amigo, um cuidador ou um profissional médico, sua voz é importante e precisa ser ouvida. O treinamento virtual abordará as principais mensagens, como agendar uma reunião ou como a ALF pode agendar uma para você, como contar sua história, um kit de ferramentas de mídia social e muito mais. Nenhuma experiência prévia é necessária para participar – apenas a vontade de dar sua voz.
“Não há nada mais poderoso do que a própria história de um paciente”, disse Lorraine Stiehl, CEO da American Liver Foundation. “Precisamos de melhores tratamentos, prescrições de baixo custo, proteção para doadores vivos, maior conscientização pública e investimento em pesquisa e nada disso acontecerá sem a sua voz.”
Com o doença hepática gordurosa (agora chamada de doença hepática esteatótica ou SLD) em ascensão, espera-se que seja a principal causa de transplantes de fígado em 2025, mas a maioria das pessoas nem sabe que tem. Fígado Câncer é a causa de morte por câncer que mais cresce nos EUA As taxas de mortalidade por câncer de fígado mais que dobraram desde 1980.
A doença hepática gordurosa tornou-se a forma mais comum de doença hepática infantil nos EUA., mais que dobrando nos últimos 20 anos, em parte devido ao aumento da obesidade infantil. Estudos estimam que 5% a 10% das crianças têm doença hepática gordurosa.
“Tornei-me um defensor da ALF depois de ser diagnosticado com a doença rara, PBC. Como enfermeira, nunca tinha ouvido falar, mas mudou toda a minha vida”, disse Jéssica Schnur de Evansville, IN. “Os profissionais de saúde e meus amigos e familiares não tinham nenhum conhecimento da doença e tornou-se minha missão educar não apenas a mim, mas ao público em geral sobre o PBC. Ao compartilhar minha história com os membros do Congresso, pude ajudar a garantir mais pesquisas/financiamento para pacientes com fígado em todo o país e trabalhar para cancelar o estigma contra pacientes com fígado”.
Junte-se aos defensores da ALF neste verão para defender os pacientes com fígado. Inscrições para o "Empreste Sua Voz” treinamento em 20 de julhoth e torne-se um defensor do fígado. Saiba mais em www.liverfoundation.org/advocacy.
Sobre a doença hepática
Seu fígado é essencial para sua vida. É o maior órgão interno sólido do corpo. É do tamanho de uma bola de futebol e pesa cerca de 3 a 3.5 libras (1.36 a 1.59 kg). Ele está localizado no seu lado direito, logo abaixo da caixa torácica. O fígado desempenha muitas funções vitais, incluindo filtrar toxinas do sangue, controlar a coagulação do sangue, fazer a bile para digerir a gordura, armazenar açúcar para energia, transformar glicose extra em glicogênio, produzir proteínas para o plasma sanguíneo e ajudar na digestão.
Existem muitos tipos de doenças e condições hepáticas, as mais comuns são os vírus da hepatite, a doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA), agora chamada de doença hepática esteatótica associada à disfunção metabólica ou MASLD, doenças autoimunes, condições genéticas, câncer e outras. Mais de 100 milhões de pessoas nos EUA têm algum tipo de doença hepática. 4.5 milhões de adultos nos EUA (1.8%) foram diagnosticados com doença hepática. Mas estima-se que 80-100 milhões de adultos nos EUA tenham doença hepática gordurosa e muitos não sabem que a têm. A pesquisa estima que a doença hepática gordurosa está presente em até 75% das pessoas com sobrepeso e em mais de 90% com obesidade grave. Globalmente, afeta um bilhão de pessoas. Em 2020, 51,642 adultos nos EUA morreram de doença hepática (15.7 por 100,000 habitantes).
Sobre a American Liver Foundation
A American Liver Foundation é a maior organização sem fins lucrativos do país focada exclusivamente na promoção da saúde hepática e na prevenção de doenças. A American Liver Foundation cumpre sua missão na luta contra as doenças do fígado ao financiar pesquisas científicas, educação para profissionais médicos, programas de advocacy, informações e suporte para pacientes e suas famílias, bem como campanhas de conscientização pública sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. A missão da American Liver Foundation é promover educação, defesa, serviços de apoio e pesquisa para a prevenção, tratamento e cura de doenças do fígado.
Última atualização em 14 de dezembro de 2023 às 08h33