Sua história é nossa mensagem mais importante
A American Liver Foundation inicia a campanha de advocacia “Lend Your Voice” neste verão
Doenças hepáticas afetam mais de 100 milhões de americanos, mas o investimento federal em diagnóstico precoce, acesso dos pacientes, melhores tratamentos e pesquisa está muito aquém do investimento em outras doenças. Neste verão, defensores da American Liver Foundation (ALF) se reunirão virtualmente e presencialmente com autoridades eleitas em suas cidades para compartilhar suas experiências com doenças hepáticas e usar suas vozes para pressionar por ações concretas.
A campanha "Empreste Sua Voz" começa com um treinamento virtual para defensores no dia 20 de julho, das 7h às 8h (horário do leste dos EUA), seguido por reuniões presenciais em agosto. Seja você portador de doença hepática, familiar ou amigo, cuidador ou profissional da saúde, sua voz importa e precisa ser ouvida. O treinamento virtual abordará mensagens-chave, como agendar uma reunião ou como a ALF pode agendar uma para você, como contar sua história, um guia para mídias sociais e muito mais. Não é necessário ter experiência prévia para participar — basta a vontade de emprestar sua voz.
“Não há nada mais poderoso do que a história de um paciente”, disse Lorraine Stiehl, diretora executiva da American Liver Foundation . “Precisamos de melhores tratamentos, medicamentos mais baratos, proteção para doadores vivos, maior conscientização pública e investimento em pesquisa, e nada disso acontecerá sem a sua voz.”
Com o aumento da incidência de doença hepática gordurosa (agora chamada de doença hepática esteatótica ou DHE), espera-se que ela se torne a principal causa de transplantes de fígado até 2025, embora a maioria das pessoas sequer saiba que a possui. O câncer de fígado é a causa de morte por câncer que mais cresce nos EUA. As taxas de mortalidade por câncer de fígado mais que dobraram desde 1980.
A doença hepática gordurosa tornou-se a forma mais comum de doença hepática infantil nos EUA , com um aumento de mais de 100% nos últimos 20 anos, em parte devido ao aumento da obesidade infantil. Estudos estimam que de 5% a 10% das crianças apresentam doença hepática gordurosa.
“Tornei-me defensora da ALF depois de ser diagnosticada com a rara doença PBC . Como enfermeira, nunca tinha ouvido falar dela, mas isso mudou minha vida completamente”, disse Jessica Schnur, de Evansville, Indiana. “Os profissionais de saúde, meus amigos e familiares não tinham conhecimento da doença, e tornou-se minha missão educar não só a mim mesma, mas também o público em geral sobre a PBC. Ao compartilhar minha história com membros do Congresso, consegui ajudar a garantir mais pesquisas e financiamento para pacientes com doenças hepáticas em todo o país e trabalhar para eliminar o estigma contra essas doenças.”
Junte-se aos defensores da ALF neste verão para defender os pacientes com doenças hepáticas. Inscreva-se no treinamento “ Empreste Sua Voz ” no dia 20 de julho e torne-se um defensor da causa hepática . Saiba mais em liverfoundation.org/advocacy.
Sobre a doença hepática
Seu fígado é essencial para sua vida. É o maior órgão interno sólido do corpo. É do tamanho de uma bola de futebol e pesa cerca de 3 a 3.5 libras (1.36 a 1.59 kg). Ele está localizado no seu lado direito, logo abaixo da caixa torácica. O fígado desempenha muitas funções vitais, incluindo filtrar toxinas do sangue, controlar a coagulação do sangue, fazer a bile para digerir a gordura, armazenar açúcar para energia, transformar glicose extra em glicogênio, produzir proteínas para o plasma sanguíneo e ajudar na digestão.
Existem muitos tipos de doenças e condições hepáticas, as mais comuns são os vírus da hepatite, a doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA), agora chamada de doença hepática esteatótica associada à disfunção metabólica ou MASLD, doenças autoimunes, condições genéticas, câncer e outras. Mais de 100 milhões de pessoas nos EUA têm algum tipo de doença hepática. 4.5 milhões de adultos nos EUA (1.8%) foram diagnosticados com doença hepática. Mas estima-se que 80-100 milhões de adultos nos EUA tenham doença hepática gordurosa e muitos não sabem que a têm. A pesquisa estima que a doença hepática gordurosa está presente em até 75% das pessoas com sobrepeso e em mais de 90% com obesidade grave. Globalmente, afeta um bilhão de pessoas. Em 2020, 51,642 adultos nos EUA morreram de doença hepática (15.7 por 100,000 habitantes).
Sobre a American Liver Foundation
A American Liver Foundation é a maior organização sem fins lucrativos do país focada exclusivamente na promoção da saúde hepática e na prevenção de doenças. A American Liver Foundation cumpre sua missão na luta contra as doenças do fígado ao financiar pesquisas científicas, educação para profissionais médicos, programas de advocacy, informações e suporte para pacientes e suas famílias, bem como campanhas de conscientização pública sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. A missão da American Liver Foundation é promover educação, defesa, serviços de apoio e pesquisa para a prevenção, tratamento e cura de doenças do fígado.
Última atualização em 14 de dezembro de 2023 às 08h33