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Resumo semanal de políticas de saúde
2 de maio de 2025
No Resumo de Políticas de Saúde desta semana, a ALF compartilha as notícias mais atualizadas que acontecem em Washington DC.
- A Cúpula de Defesa da Vida do Fígado da American Liver Foundation (ALF) foi realizada em Washington, DC, de 29 a 30 de abril de 2025, reunindo pacientes, cuidadores e famílias de todo o país para defender a iniciativa Liver Life Advocacy Summit da ALF de 2025. prioridades legislativas.
- Os defensores da ALF realizaram mais de 75 reuniões com membros do Congresso no Capitólio para instar os legisladores a priorizarem a saúde do fígado. Os defensores pediram aos legisladores que tomassem medidas ousadas e apoiassem as prioridades legislativas da ALF: a Lei de Proteção ao Doador Vivo, a Lei de Tratamento e Redução da Obesidade, a Lei Safe Step, a Lei de Honra aos Nossos Doadores Vivos, a Lei de Copagamento HELP e os aumentos cruciais de financiamento para os programas de doenças hepáticas do NIH e do CDC. Tome uma atitude para pacientes com problemas de fígado hoje.
- O Senador Bill Cassidy (Republicano-LA), Presidente da Comissão de AJUDA do Senado, continua a ser um defensor fundamental na luta pela saúde do fígado. O Senador Cassidy foi homenageado com o Prêmio Congressional Champion da ALF por sua dedicação em ajudar pacientes com problemas hepáticos como gastroenterologista e por seu compromisso em promover legislação e políticas que impactam positivamente indivíduos que vivem com doença hepática, em particular aqueles afetados pela esteatose hepática (doença hepática gordurosa). Seu trabalho no Senado elevou a doença hepática à condição de prioridade nacional de saúde.
- O deputado Jerry Nadler (Democrata por Nova York) também foi reconhecido com o Prêmio Congressional Champion da ALF por seu compromisso de longa data com a proteção de doadores vivos e a promoção do acesso a transplantes. Como principal patrocinador da Lei de Proteção ao Doador Vivo, o deputado Nadler tem sido um defensor incansável de políticas que reduzem as barreiras para doadores vivos de órgãos e oferecem proteções vitais para pacientes transplantados. Sua liderança ajudou a chamar a atenção nacional para as necessidades daqueles que lidam com doenças hepáticas e transplantes.
- Em abril de 30thOs senadores americanos Kirsten Gillibrand (D-NY) e Tom Cotton (R-AR) reintroduziram uma legislação bipartidária para proteger os direitos dos doadores vivos de órgãos. Lei de Proteção ao Doador Vivo garantiria que os doadores vivos não enfrentassem discriminação por parte das companhias de seguros, codificaria orientações que abrangessem os doadores vivos ao abrigo do Lei de Licença Médica Familiar (FMLA) no serviço público e privado, remover barreiras à doação de órgãos e proporcionar segurança a doadores e receptores. Os deputados Jerrold Nadler (Democrata-NY) e Don Bacon (Republicano-NE) lideram esta legislação na Câmara dos Representantes. Saiba mais sobre o projeto de lei e uma citação de Lorraine Stiehl, CEO da American Liver Foundation. aqui..
- Don Melillo, de Ohio, recebeu o Prêmio Liver Life Advocate por sua longa luta e dedicação ao apoio a pacientes com doenças hepáticas. Transplantado de fígado e sobrevivente de câncer, Don trabalhou incansavelmente para dissipar o estigma, promover pesquisas e apoiar outros pacientes. Como membro do comitê de políticas públicas da ALF, do grupo de pacientes de pesquisa e mentor de colegas, Don é uma voz vital na comunidade do fígado.
- Tammy Sperling, da Flórida, recebeu o Prêmio Rising Advocate por seus esforços excepcionais como nova Embaixadora de Advocacy. Diagnosticada com colangite esclerosante primária (CEP), Tammy rapidamente se tornou parte integrante da equipe de advocacy da ALF, participando de diversas reuniões no Congresso e atuando como mentora no programa Caring Connections da ALF. Sua paixão, coragem e rápido impacto como defensora pela primeira vez personificam o espírito da advocacy em relação à doença hepática.