Pacientes falam sobre viver com PBC
Perguntamos a dezenas de indivíduos com PBC o que significa viver com sucesso com essa condição e temos o prazer de compartilhar algumas de suas respostas abaixo.
“Viver com sucesso com a PBC é aceitar o diagnóstico inicial e encontrar um médico com experiência nesta doença. Manter-se atualizado com os laboratórios, varreduras e endoscopias são essenciais em seus cuidados de rotina. Não olhe muito para a frente quando for diagnosticado pela primeira vez. Aproveite cada dia da melhor maneira possível. ”
“ A PBC é uma doença extremamente solitária e incompreendida. Recorro a recursos de apoio e educação para minimizar o isolamento. Viver bem significa encontrar uma rede de apoio — possivelmente através de um grupo online de PBC — para ajudar a superar a ignorância de familiares, amigos e colegas sobre a doença. Isso levará a relacionamentos mais saudáveis e de maior apoio, que podem ser a CHAVE para superar a solidão.”
“ Tenho lidado com coceira há vários anos. Não sabia que estava relacionada à doença hepática. Descobri que um banho de sais de Epsom de 45 minutos, duas vezes por semana, faz maravilhas. Ainda sinto coceira, mas não com a mesma intensidade. Tenho tido fadiga extrema. Achava que era parte da menopausa. Estava triste e me sentindo velha, como se meus melhores anos tivessem ficado para trás. Meu médico me receitou Urso há cerca de duas semanas. Foi como se eu tivesse despertado. Meu nível de energia está mais normal. Tenho tido um pouco de náusea e desconforto estomacal, mas são sintomas leves. Tenho lido bastante sobre a doença, mas ainda não tenho uma ideia clara do que esperar. Acho que, para viver bem com a CBP (Colangite Biliar Primária), é preciso estar aberto a aprender continuamente e experimentar coisas novas.”
" Acho que viver com sucesso significa manter uma atitude positiva e aceitar o que vier. Fazer o que posso para me ajudar e confiar em Deus para cuidar do resto. Ainda não morri e acredito que um sorriso pode mudar o mundo. Vou continuar sorrindo por um bom tempo."
“Viver com sucesso com o PBC é passar o máximo de tempo possível com minha família e permanecer ativo. Eu também acabei de me juntar a este grupo de suporte online e ele já está ajudando com respostas a algumas das minhas perguntas e espero ajudar outras pessoas. Eu só queria que houvesse mais conhecimento e cura para a doença. ”
“Fui diagnosticado recentemente e há muitas informações para ser um paciente / pessoa informado. Eu sou enfermeira e tenho dificuldade em seguir em frente sem entender essa doença. Tento todos os dias definir uma meta para o dia ou para a semana. ”
“Viver com sucesso com PBC. Como alguém realmente faz isso? Sou tão novo nesta doença que me parece que deveria haver alguma educação que acompanha o diagnóstico. O que significa para cada um de nós? Prognóstico? Vou precisar de um transplante? Os médicos apenas jogam alguns remédios em você sem saber como isso vai te afetar e sem nenhuma explicação da doença. Sou muito grato pelo Grupo Life with PBC no Facebook e pela internet por poder aprender mais e por não estar sozinho.”
“A consciência é enorme, a fadiga atinge duramente e limita a qualidade de vida, mais pesquisas $$$, médicos educados ... me ajudariam a viver com mais sucesso com a PBC.”
“Viver com sucesso para mim é… ter um médico com formação em tratamento diminuindo assim a minha ansiedade e sintomas para que eu possa cumprir as tarefas que preciso para ser esposa, mãe, irmã, tia e amiga. Não perder eventos importantes da vida porque estou amarrado a um banheiro ou muito fraco. ”
“O que mais me ajuda… seguir uma alimentação saudável, muito descanso, baixo estresse e tomar remédios de acordo com o horário. Além disso, ter alguém que entenda os altos e baixos desta doença. ”
“Viver com sucesso com o PBC significa ser proativo. Perceba que o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para você, mas o conhecimento nunca termina. A dieta me ajuda a viver com sucesso e ter em mente como a escolha dos alimentos desempenha um papel importante para me sentir bem. ”
“Viver com sucesso com o PBC inclui ter uma equipe médica disposta e capaz de nos apoiar e nos ajudar a adaptar nossas vidas para ter mais energia para fazer mais do que apenas existir. Pessoalmente, ajustei meus dias de trabalho (graças a uma carta do meu hepatologista) para serem consistentes por dia de 8 horas em vez de 10 a 12 horas como costumavam ser. Eu trabalho de manhã (7-3), então estou em casa antes de bater na parede proverbial. Cheguei a um acordo com minhas limitações e tento não me bater quando minha casa não está limpa, como eu a mantinha antes de ficar doente. Acho que ajudaria muitos dos meus colegas da PBC a viver com mais sucesso se não tivessem de se preocupar com como vão pagar pelos medicamentos todos os meses. Não sei o que mais pode ser feito de forma realista para tornar a vida com o PBC melhor para todos nós. Todas as nossas jornadas são diferentes e todos nós enfrentamos nossos próprios desafios únicos. ”
“O que significa para mim viver com sucesso com a PBC? Meu marido assumiu todas as minhas tarefas domésticas para que eu pudesse dormir o tempo todo, porque meu cansaço está alterando muito a vida. ”
“Viver com sucesso com qualquer doença crônica significa ter a capacidade de cuidar de si mesmo. Testes, medicamentos e visitas do médico custam dinheiro e o seguro não cobre o que costumava ser. O fardo financeiro de uma doença crônica pode ser estressante. Seria bom se alguém pudesse tirar isso do prato. Já temos que lidar com sintomas e condições que não solicitamos. Sei que às vezes me sinto culpado por usar os recursos da família comigo mesmo. ”
“Viver com sucesso com o PBC significa ser capaz de planejar as férias em família todos os anos. Não consigo fazer todas as coisas que fazia por causa do cansaço. Mas tento encontrar maneiras de fazer o mais importante. ”
Saiba mais sobre a colangite biliar primária, incluindo diagnóstico, tratamento e suporte, visitando nosso Página de Informações sobre Doenças PBC.
Última atualização em 12 de julho de 2022 às 12h54