Pacientes falam sobre viver com PBC
Perguntamos a dezenas de indivíduos com PBC o que significa viver com sucesso com essa condição e temos o prazer de compartilhar algumas de suas respostas abaixo.
“Viver com sucesso com a PBC é aceitar o diagnóstico inicial e encontrar um médico com experiência nesta doença. Manter-se atualizado com os laboratórios, varreduras e endoscopias são essenciais em seus cuidados de rotina. Não olhe muito para a frente quando for diagnosticado pela primeira vez. Aproveite cada dia da melhor maneira possível. ”
"PBC é uma doença extremamente solitária e incompreendida. Eu ligo para suporte e recursos educacionais para ajudar a minimizar o isolamento. Viver com sucesso significa encontrar um pelotão - possivelmente por meio de um Grupo PBC online - para ajudar a capacitá-lo a superar a ignorância de familiares, amigos e colegas sobre o PBC. Isso levará a relacionamentos mais saudáveis e de apoio, que podem ser a CHAVE para superar a solidão. ”
"Tenho lidado com coceira há vários anos. Não sabia que tinha relação com doença hepática. Descobri que um banho de sal Epsom de 45 minutos 2x por semana faz maravilhas. Eu ainda coço, mas nem de longe tão intensamente. Eu tive um cansaço extremo. Eu apenas pensei que fosse parte da menopausa. Fiquei triste e me senti velha, como se meus melhores anos tivessem ficado para trás. Meu médico. me deu Urso há cerca de 2 semanas. Foi como se eu tivesse acordado. Meu nível de energia parece mais normal. Tenho lidado com algumas náuseas e dores de estômago, mas com sintomas leves. Tenho lido muito sobre a doença, mas ainda não sinto que tenho uma visão clara do que esperar. Acho que para viver com sucesso com o PBC, você tem que estar aberto para aprender e tentar coisas novas continuamente. ”
"Eu acho que viver com sucesso é apenas permanecer positivo e aceitar o que vem no meu caminho. Fazendo o que posso para me ajudar e confiando em Deus para administrar o resto. Ainda não morri e acredito que um sorriso pode mudar o mundo. Eu estarei sorrindo por um tempo. ”
“Viver com sucesso com o PBC é passar o máximo de tempo possível com minha família e permanecer ativo. Eu também acabei de me juntar a este grupo de suporte online e ele já está ajudando com respostas a algumas das minhas perguntas e espero ajudar outras pessoas. Eu só queria que houvesse mais conhecimento e cura para a doença. ”
“Fui diagnosticado recentemente e há muitas informações para ser um paciente / pessoa informado. Eu sou enfermeira e tenho dificuldade em seguir em frente sem entender essa doença. Tento todos os dias definir uma meta para o dia ou para a semana. ”
“Viver com sucesso com PBC. Como alguém realmente faz isso? Sou tão novo nesta doença que me parece que deveria haver alguma educação que acompanha o diagnóstico. O que significa para cada um de nós? Prognóstico? Vou precisar de um transplante? Os médicos apenas jogam alguns remédios em você sem saber como isso vai te afetar e sem nenhuma explicação da doença. Sou muito grato pelo Grupo Life with PBC no Facebook e pela internet por poder aprender mais e por não estar sozinho.”
“A consciência é enorme, a fadiga atinge duramente e limita a qualidade de vida, mais pesquisas $$$, médicos educados ... me ajudariam a viver com mais sucesso com a PBC.”
“Viver com sucesso para mim é… ter um médico com formação em tratamento diminuindo assim a minha ansiedade e sintomas para que eu possa cumprir as tarefas que preciso para ser esposa, mãe, irmã, tia e amiga. Não perder eventos importantes da vida porque estou amarrado a um banheiro ou muito fraco. ”
“O que mais me ajuda… seguir uma alimentação saudável, muito descanso, baixo estresse e tomar remédios de acordo com o horário. Além disso, ter alguém que entenda os altos e baixos desta doença. ”
“Viver com sucesso com o PBC significa ser proativo. Perceba que o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para você, mas o conhecimento nunca termina. A dieta me ajuda a viver com sucesso e ter em mente como a escolha dos alimentos desempenha um papel importante para me sentir bem. ”
“Viver com sucesso com o PBC inclui ter uma equipe médica disposta e capaz de nos apoiar e nos ajudar a adaptar nossas vidas para ter mais energia para fazer mais do que apenas existir. Pessoalmente, ajustei meus dias de trabalho (graças a uma carta do meu hepatologista) para serem consistentes por dia de 8 horas em vez de 10 a 12 horas como costumavam ser. Eu trabalho de manhã (7-3), então estou em casa antes de bater na parede proverbial. Cheguei a um acordo com minhas limitações e tento não me bater quando minha casa não está limpa, como eu a mantinha antes de ficar doente. Acho que ajudaria muitos dos meus colegas da PBC a viver com mais sucesso se não tivessem de se preocupar com como vão pagar pelos medicamentos todos os meses. Não sei o que mais pode ser feito de forma realista para tornar a vida com o PBC melhor para todos nós. Todas as nossas jornadas são diferentes e todos nós enfrentamos nossos próprios desafios únicos. ”
“O que significa para mim viver com sucesso com a PBC? Meu marido assumiu todas as minhas tarefas domésticas para que eu pudesse dormir o tempo todo, porque meu cansaço está alterando muito a vida. ”
“Viver com sucesso com qualquer doença crônica significa ter a capacidade de cuidar de si mesmo. Testes, medicamentos e visitas do médico custam dinheiro e o seguro não cobre o que costumava ser. O fardo financeiro de uma doença crônica pode ser estressante. Seria bom se alguém pudesse tirar isso do prato. Já temos que lidar com sintomas e condições que não solicitamos. Sei que às vezes me sinto culpado por usar os recursos da família comigo mesmo. ”
“Viver com sucesso com o PBC significa ser capaz de planejar as férias em família todos os anos. Não consigo fazer todas as coisas que fazia por causa do cansaço. Mas tento encontrar maneiras de fazer o mais importante. ”
Saiba mais sobre a colangite biliar primária, incluindo diagnóstico, tratamento e suporte, visitando nosso Página de Informações sobre Doenças PBC.
Última atualização em 12 de julho de 2022 às 12h54