Fundação Americana do Fígado Lança Centro de Informações Pediátricas sobre Doenças do Fígado
Novo centro online oferece recursos e suporte sob medida para crianças, adolescentes e pais
Encontrar informações fáceis de entender sobre doenças hepáticas pediátricas com as quais até as crianças possam se relacionar tem sido um desafio, é por isso que a American Liver Foundation está lançando um novo centro de informações sobre doenças hepáticas pediátricas. Os novos recursos de recursos on-line informações específicas da doença, histórias de pacientes, vídeos actividades, e recursos educacionais com novos conteúdos a serem adicionados ao longo do ano para manter os visitantes recorrentes engajados. Os visitantes poderão acessar o site on-line como um principal, adolescente or criança para visualizar informações adequadas à idade.
"Nosso novo Centro de Informação de Doenças Hepáticas Pediátricas ajudará a criar muitas das ferramentas e materiais necessários para apoiar a comunidade de doenças hepáticas pediátricas em todo o país”, disse Lorraine Stiehl, diretora executiva da American Liver Foundation. “Estamos muito gratos ao nosso estimado comitê de doenças hepáticas pediátricas, composto por famílias pediátricas, cuidadores e profissionais médicos, que nos ajudaram a criar um conteúdo valioso para atender às necessidades dessa comunidade pediátrica tão especial.”
“Há mais de 30 anos, meu filho nasceu com Atresia Biliar (BA). Naquela época, estávamos sozinhos, tentando rastrear outras famílias que cuidavam de uma criança com BA. Foi um processo árduo tentar obter o máximo de conhecimento das provações e tribulações dessa doença grave (e ainda sem solução). Este recurso on-line é incrível e apoiará muitas famílias”, disse Allan J. Doerr, Membro do conselho da ALF e membro do comitê de doenças hepáticas pediátricas.
Aproximadamente 15,000 crianças são hospitalizadas a cada ano nos Estados Unidos com algum tipo de doença hepática pediátrica. O novo recurso on-line faz parte de um Centro de Informações Pediátricas e Programa de Apoio que também inclui um recém-lançado Vida com Biliar EmrÁsia e seryparte Grupo de Apoio no Facebook e um Lialgunsiª Série de Webinars sobre Atresia Biliar apresentando pais e filhos compartilhando suas histórias e abordando tópicos como procedimento e transplante de Kasai, redes de apoio, BA em adultos, transição para cuidados com adultos, nutrição e muito mais. As famílias podem se inscrever para os próximos webinars ingressando no Grupo de apoio do Facebook.
“O centro de informações pediátricas é um recurso fenomenal de fácil acesso e um avanço significativo para a comunidade pediátrica. Como paciente de BA e médico em treinamento, este centro oferece aos pacientes acesso às informações necessárias e oportunidades para se conectar com outros pacientes e famílias que enfrentam o mesmo diagnóstico ”, disse Ahmad Anouti, MD, pesquisador de pós-doutorado no Departamento de Doenças Digestivas, Sudoeste da UT. O Dr. Anouti nasceu com atresia biliar e foi submetido a um transplante de fígado aos 16 anos devido ao desenvolvimento de síndrome hepatopulmonar.
O novo Centro de Informações e Programa de Suporte Pediátrico para Doenças do Fígado é possível graças ao generoso apoio da Albireo Pharma, uma empresa de doenças raras do fígado que desenvolve novos moduladores de ácidos biliares.
Para mais informações visite: liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
Sobre a American Liver Foundation
A American Liver Foundation é a maior organização sem fins lucrativos do país focada exclusivamente na promoção da saúde do fígado e na prevenção de doenças. A American Liver Foundation cumpre sua missão na luta contra doenças hepáticas financiando pesquisas científicas, educação para profissionais médicos, defesa, informação e programas de apoio para pacientes e suas famílias, bem como campanhas de conscientização pública sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. A missão da American Liver Foundation é promover educação, advocacia, serviços de apoio e pesquisa para a prevenção, tratamento e cura de doenças hepáticas. Para obter mais informações, visite www.liverfoundation.org ou ligue para: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).