Fundação Americana do Fígado Lança Centro de Informações Pediátricas sobre Doenças do Fígado
Novo centro online oferece recursos e suporte sob medida para crianças, adolescentes e pais
Encontrar informações fáceis de entender sobre doenças hepáticas pediátricas, com as quais até mesmo as crianças possam se identificar, tem sido um desafio. Por isso, a American Liver Foundation está lançando um novo centro de informações sobre doenças hepáticas pediátricas. O novo recurso online apresenta informações específicas sobre a doença , histórias de pacientes, vídeos, atividades e materiais educativos, com novos conteúdos sendo adicionados ao longo do ano para manter os visitantes engajados. Os visitantes poderão acessar o site online como pais , adolescentes ou crianças para visualizar informações adequadas à sua faixa etária.
“Nosso novo Centro de Informações sobre Doenças Hepáticas Pediátricas ajudará a criar muitas das ferramentas e materiais necessários para apoiar a comunidade pediátrica com doenças hepáticas em todo o país”, disse Lorraine Stiehl, Diretora Executiva da American Liver Foundation. “Somos muito gratos ao nosso estimado comitê de doenças hepáticas pediátricas , composto por famílias de crianças, cuidadores e profissionais médicos, que nos ajudou a criar conteúdo valioso para atender às necessidades dessa comunidade pediátrica tão especial.”
“Há mais de 30 anos, meu filho nasceu com Atresia Biliar (AB). Naquela época, estávamos sozinhos, tentando encontrar outras famílias que estavam cuidando de uma criança com AB. Foi um processo árduo tentar obter o máximo de conhecimento possível sobre as dificuldades e os desafios dessa doença grave (e ainda sem cura). Este recurso online é incrível e ajudará muitas famílias”, disse Allan J. Doerr, membro do conselho da ALF e membro do comitê de doenças hepáticas pediátricas.
Aproximadamente 15,000 crianças são hospitalizadas anualmente nos EUA com algum tipo de doença hepática pediátrica. O novo recurso online faz parte de um Centro de Informação e Apoio Pediátrico abrangente, que também inclui um recém-lançado Grupo de Apoio "Vida com Atresia Biliar e Além " no Facebook , e uma Série de Webinários " Vida com Atresia Biliar" com pais e filhos compartilhando suas histórias e abordando tópicos como procedimento de Kasai e transplante, redes de apoio, atresia biliar em adultos, transição para o atendimento adulto, nutrição e muito mais. As famílias podem se inscrever para os próximos webinários participando do grupo de apoio no Facebook.
“O centro de informações pediátricas é um recurso fenomenal de fácil acesso e um avanço significativo para a comunidade pediátrica. Como paciente de BA e médico em treinamento, este centro oferece aos pacientes acesso às informações necessárias e oportunidades para se conectar com outros pacientes e famílias que enfrentam o mesmo diagnóstico ”, disse Ahmad Anouti, MD, pesquisador de pós-doutorado no Departamento de Doenças Digestivas, Sudoeste da UT. O Dr. Anouti nasceu com atresia biliar e foi submetido a um transplante de fígado aos 16 anos devido ao desenvolvimento de síndrome hepatopulmonar.
O novo Centro de Informações e Programa de Suporte Pediátrico para Doenças do Fígado é possível graças ao generoso apoio da Albireo Pharma, uma empresa de doenças raras do fígado que desenvolve novos moduladores de ácidos biliares.
Para obter mais informações, visite : liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
Sobre a American Liver Foundation
A American Liver Foundation é a maior organização sem fins lucrativos do país focada exclusivamente na promoção da saúde do fígado e na prevenção de doenças. A American Liver Foundation cumpre sua missão na luta contra doenças hepáticas financiando pesquisas científicas, educação para profissionais médicos, defesa, informação e programas de apoio para pacientes e suas famílias, bem como campanhas de conscientização pública sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. A missão da American Liver Foundation é promover educação, advocacia, serviços de apoio e pesquisa para a prevenção, tratamento e cura de doenças hepáticas. Para obter mais informações, visite www.liverfoundation.org ou ligue para: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).