Fórum de doença hepática autoimune para examinar soluções para melhorar os resultados de saúde
American Liver Foundation reúne pacientes, cuidadores, médicos e muito mais em fórum virtual de dois dias
Um evento virtual de dois dias em 15 de marçoth e 16th reunirá mais de 350 pacientes, cuidadores, hepatologistas, prestadores de cuidados primários, organizações de defesa de pacientes e representantes da indústria, todos com um objetivo em mente - encontrar soluções para melhorar os resultados de saúde para todos aqueles que sofrem de doenças raras doenças hepáticas autoimunes. O grupo abordará duas questões principais: como as pessoas podem evitar erros de diagnóstico e obter diagnósticos precoces; e como podemos reduzir a carga do paciente para melhorar a experiência geral do paciente.
“Ficamos impressionados com a resposta positiva da nossa comunidade para o nosso Fórum de Doença Hepática Autoimune. Originalmente planejamos um pequeno grupo de 75 a 100 pessoas, mas a necessidade é tão grande e o interesse tão grande que expandimos o fórum para acomodar mais de 350 pessoas”, disse Lorraine Stiehl, diretora executiva da American Liver Foundation. “Não é fácil viver com uma doença hepática autoimune e esta resposta da nossa comunidade apenas demonstra que há uma grande necessidade de encontrar urgentemente melhores tratamentos, desenvolver maneiras de melhorar a qualidade de vida geral e garantir que um diagnóstico preciso seja feito no médico do paciente. jornada."
O fórum de dois dias começará com o orador principal Aparna Goel, MD, Professor Associado Clínico de Medicina, Gastroenterologia e Hepatologia, Stanford Medicine, seguido por um painel de especialistas médicos, vozes de pacientes e organizações de defesa de pacientes. O segundo dia começará com o orador principal Douglas T. Dieterich, MD, Diretor, Instituto de Medicina do Fígado, Professor, Departamento de Medicina, Divisão de Doenças do Fígado, Escola de Medicina Icahn no Monte Sinai, seguido de sessões em grupo e em grupo. Veja a agenda completa.
“Estou animado para participar e aprender com o Formulário de Doença Hepática Autoimune da ALF. É crucial que os fóruns tragam as partes interessadas da doença hepática autoimune - pacientes, cuidadores, hepatologistas, prestadores de cuidados primários, pessoal da organização de defesa do paciente e representantes da indústria - para a mesa, simultaneamente. A voz de todos deve ser ouvida”, disse o Dr. Goel.
Algumas das doenças hepáticas autoimunes mais comuns incluem: Hepatite auto-imune, Colangite Biliar Primária e Colangite esclerosante primária. Uma doença hepática autoimune se desenvolve quando seu próprio sistema imunológico confunde tecido normal e saudável com um corpo estranho. Como resultado, o sistema imunológico ataca as células hepáticas saudáveis (como na AIH) ou as células do ducto biliar (PSC, PBC).
“A hepatite autoimune é uma doença muito importante e subestimada. Ainda mais mal compreendida é a Hepatite Autoimune causada pela toxicidade hepática de suplementos e medicamentos de venda livre”, disse o Dr. Dieterich.
A American Liver Foundation oferece muitos recursos para pessoas afetadas por doenças hepáticas autoimunes, incluindo Vídeos e webinars PBC, Webinars AIH e PSC, vídeo animado explicando PBC para crianças, um grupo de apoio ALF Colangite Biliar Primária em Facebook, um Grupo de Apoio PBC/PSC no Inspire e outros recursos gratuitos disponíveis através da nossa linha de apoio 1-800-GO-LIVER ou em www.liverfoundation.org. Para mais informações sobre o fórum visite: alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
Fórum de Doenças Autoimunes do Fígado é possível graças ao generoso apoio fornecido pelo patrocinador principal Ipsen e pelo patrocinador parceiro Intercept.
Sobre Doenças Hepáticas Autoimunes
Hepatite autoimune (AIH) é uma doença na qual o próprio sistema imunológico do corpo ataca o fígado e faz com que ele fique inflamado. A doença é crônica, ou seja, dura muitos anos. Se não for tratada, pode levar à cirrose e insuficiência hepática. É uma doença rara que afeta mulheres 4 vezes mais que os homens. Aqueles com outras condições autoimunes têm 25-50% de chance de desenvolver outra e, portanto, um risco maior de desenvolver hepatite autoimune.
Colangite biliar primária (PBC) é uma doença crônica que destrói lentamente os ductos biliares do fígado e pode não apresentar sintomas. Existem cerca de 200,000 casos de PBC nos EUA por ano. A PBC afeta principalmente mulheres e geralmente aparece na meia-idade. Não há cura, mas o tratamento pode ajudar a retardar a progressão da doença e controlar as complicações. Um transplante de fígado pode ser necessário em casos graves.Colangite esclerosante primária (PSC) é uma doença crônica ou de longo prazo que danifica lentamente os ductos biliares. A bile é um líquido digestivo produzido no fígado. Aproximadamente 70% a 80% dos pacientes com CEP têm doença inflamatória intestinal (DII), colite ulcerativa ou doença de Crohn, com a maioria (80%) sofrendo de colite ulcerativa. PSC afeta os homens duas vezes mais que as mulheres, e ocorre com mais frequência em adultos de meia-idade. Apesar de ser classificada como uma doença “rara”, A CEP é a quinta principal causa de transplante de fígado nos EUA
Sobre a American Liver Foundation
A American Liver Foundation é a maior organização sem fins lucrativos do país focada exclusivamente na promoção da saúde do fígado e prevenção de doenças. A American Liver Foundation cumpre sua missão na luta contra a doença hepática financiando pesquisas científicas, educação para profissionais médicos, advocacia, informação e programas de apoio para pacientes e suas famílias, bem como campanhas de conscientização pública sobre o bem-estar do fígado e prevenção de doenças. A missão da American Liver Foundation é promover educação, advocacia, serviços de apoio e pesquisa para a prevenção, tratamento e cura de doenças do fígado. Para mais informações visite www.liverfoundation.org ou ligue para: 1 800 GO FÍGADO (800-465-4837).