Fórum de doença hepática autoimune para examinar soluções para melhorar os resultados de saúde
American Liver Foundation reúne pacientes, cuidadores, médicos e muito mais em fórum virtual de dois dias
Um evento virtual de dois dias, nos dias 15 e 16 de março, reunirá mais de 350 pacientes, cuidadores, hepatologistas, médicos de atenção primária, organizações de defesa dos pacientes e representantes da indústria, todos com um objetivo em comum: encontrar soluções para melhorar os resultados de saúde para todos aqueles que sofrem de doenças hepáticas autoimunes raras . O grupo abordará duas questões principais: como as pessoas podem evitar diagnósticos errôneos e obter um diagnóstico precoce; e como podemos reduzir o fardo para o paciente, a fim de melhorar a experiência geral do mesmo.
“Ficamos impressionados com a resposta positiva da nossa comunidade ao nosso Fórum sobre Doenças Autoimunes do Fígado . Inicialmente, planejamos um pequeno grupo de 75 a 100 pessoas, mas a necessidade é tão grande e o interesse tão vasto que expandimos o fórum para acomodar mais de 350 pessoas”, disse Lorraine Stiehl, Diretora Executiva da American Liver Foundation. “Não é fácil viver com uma doença autoimune do fígado e essa resposta da nossa comunidade demonstra que existe uma grande necessidade urgente de encontrar melhores tratamentos, desenvolver maneiras de melhorar a qualidade de vida em geral e garantir que um diagnóstico preciso seja feito na jornada médica do paciente.”
O fórum, com duração de dois dias e meio, terá início com a palestra principal da Dra. Aparna Goel , Professora Associada Clínica de Medicina, Gastroenterologia e Hepatologia da Stanford Medicine, seguida por um painel de especialistas médicos, representantes de pacientes e organizações de defesa dos pacientes. O segundo dia começará com a palestra principal do Dr. Douglas T. Dieterich, Diretor do Instituto de Medicina Hepática e Professor do Departamento de Medicina, Divisão de Doenças Hepáticas, da Escola de Medicina Icahn do Mount Sinai, seguida por sessões de discussão em grupos menores e sessões com grupos maiores. Veja a programação completa.
“Estou animado para participar e aprender com o Formulário de Doença Hepática Autoimune da ALF. É crucial que os fóruns tragam as partes interessadas da doença hepática autoimune - pacientes, cuidadores, hepatologistas, prestadores de cuidados primários, pessoal da organização de defesa do paciente e representantes da indústria - para a mesa, simultaneamente. A voz de todos deve ser ouvida”, disse o Dr. Goel.
Algumas das doenças autoimunes do fígado mais comuns incluem: Hepatite Autoimune , Colangite Biliar Primária e Colangite Esclerosante Primária . Uma doença autoimune do fígado se desenvolve quando o próprio sistema imunológico confunde tecido normal e saudável com um corpo estranho. Como resultado, o sistema imunológico ataca células saudáveis do fígado (como na HAI) ou células dos ductos biliares (CEP, CBP).
“A hepatite autoimune é uma doença muito importante e subestimada. Ainda mais mal compreendida é a Hepatite Autoimune causada pela toxicidade hepática de suplementos e medicamentos de venda livre”, disse o Dr. Dieterich.
A American Liver Foundation oferece diversos recursos para pessoas afetadas por doenças autoimunes do fígado, incluindo vídeos e webinars sobre Colangite Biliar Primária (CBP) , webinars sobre Hepatite Autoimune (HAI) e Colangite Esclerosante Primária (CEP) , um vídeo animado explicando a CBP para crianças , um grupo de apoio para Colangite Biliar Primária (CBP) no Facebook , um grupo de apoio para CBP/CEP no Inspire e outros recursos gratuitos disponíveis através da nossa linha de ajuda 1-800-GO-LIVER ou em liverfoundation.org . Para mais informações sobre o fórum, visite: alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
O Fórum de Doenças Autoimunes do Fígado é possível graças ao generoso apoio do patrocinador principal, Ipsen, e do patrocinador parceiro, Intercept.
Sobre Doenças Hepáticas Autoimunes
A hepatite autoimune (HAI) é uma doença na qual o próprio sistema imunológico ataca o fígado, causando inflamação. A doença é crônica, ou seja, dura muitos anos. Se não tratada, pode levar à cirrose e insuficiência hepática. É uma doença rara que afeta mulheres quatro vezes mais frequentemente do que homens . Pessoas com outras doenças autoimunes têm de 25% a 50% de chance de desenvolver outra, e, portanto, um risco maior de desenvolver hepatite autoimune.
A colangite biliar primária (CBP) é uma doença crônica que destrói lentamente os ductos biliares no fígado e pode ser assintomática. Há cerca de 200,000 casos de CBP nos EUA por ano. A CBP afeta principalmente mulheres e geralmente surge na meia-idade. Não há cura, mas o tratamento pode ajudar a retardar a progressão da doença e controlar as complicações. Um transplante de fígado pode ser necessário em casos graves. A colangite esclerosante primária (CEP) é uma doença crônica que danifica lentamente os ductos biliares. A bile é um líquido digestivo produzido no fígado. Aproximadamente 70% a 80% dos pacientes com CEP têm doença inflamatória intestinal (DII), colite ulcerativa ou doença de Crohn, sendo que a maioria (80%) sofre de colite ulcerativa. A CEP afeta homens duas vezes mais frequentemente que mulheres e ocorre com maior frequência em adultos de meia-idade. Apesar de ser classificada como uma doença rara, a CEP é a quinta principal causa de transplante de fígado nos EUA.
Sobre a American Liver Foundation
A American Liver Foundation é a maior organização sem fins lucrativos dos Estados Unidos dedicada exclusivamente à promoção da saúde do fígado e à prevenção de doenças hepáticas. A American Liver Foundation cumpre sua missão na luta contra as doenças do fígado financiando pesquisas científicas, educação para profissionais da saúde, defesa de direitos, programas de informação e apoio para pacientes e seus familiares, além de campanhas de conscientização pública sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. A missão da American Liver Foundation é promover educação, defesa de direitos, serviços de apoio e pesquisa para a prevenção, o tratamento e a cura de doenças hepáticas. Para mais informações, acesse liverfoundation.org ou ligue para 1 800 GO LIVER (800-465-4837).