胆道閉鎖症
私は2003年7月15日に胆道閉鎖症という肝臓疾患を持って生まれました。両親は私の肌と目が黄色くなっていることに気づき、何かおかしいと疑いました。すぐに胆道閉鎖症と診断され、私が病院で眠れない夜を過ごす間、両親は眠れない夜を過ごし、病気について調べ続けました。年間わずか400例しかないこの病気で、両親は私の胆管の瘢痕化や肝機能の低下の可能性に直面しました。この病気から回復できるかどうかは、まず肝機能障害を測定するビリルビン値によって判断されました。ビリルビン値は、肝機能障害が着実に悪化していることを示していました。生後5週目に葛西手術が行われ、私の肝臓が機能していないことが判明しました。そして、肝移植が必要であると判断されました。
両親の善悪の感覚が試されました。 何が原因で、なぜ私は影響を受け、私たちの家族にとって何を意味したのでしょうか? しかし、彼らはすぐにエムレ博士とシュナイダー博士からなる「チーム」に出会い、彼らの言葉が私の両親の不安を和らげました。 29 年 2004 月 6 日、生後 XNUMX か月の私は、肝移植に成功しました。 私の両親は、待合室に座ってエムレ博士が出てくるのを見たのを覚えています。 彼は彼らに、「移植はとてもうまくいきました。彼は元気で、すぐに会えるでしょう」と言いました。
彼らはまだ森から出ていませんでしたが、次の数ヶ月と私の人生の残りは、良い瞬間と悪い瞬間の旅になるでしょう. ご想像のとおり、当時は何が起こっているのかわかりませんでした。 しかし、年を重ねるにつれて、新しい肝臓での生活が本当に意味するものをますます認識するようになりました. 私の現実には厳密な構造が必要であり、それらの境界を尊重するよう常に挑戦されています。 私は毎年移植外科医の診察を受け、健康状態を継続的に監視しています。 コンタクトスポーツに気をつけたり、病気の人に近づかないようにしたり、緊急時に医療情報を持ち歩いたりすることを意味するかどうかにかかわらず、私は自分の安全に関して芸術的なライセンスを取得しません.
移植を受けたからといって、私が異常な生き方をするわけではありません。 それでも、自分が周囲の環境にどのように溶け込んでいるのかをよりよく理解できるようになり、全体像だけでなく、細部にまで気がつくようになりました。 現在、私は肝移植を受ける者です。 しかし、私は息子であり、兄弟であり、アスリートであり、写真家であり、ボランティアであり、学生でもあります。 移植を受けたことで、世界を違った見方で見ることができ、自分の人生を取り巻く多様性を受け入れることができるようになりました。 17年前、私と両親がこのプロセスを経験したときにそばにいてくれた医師と看護師に感謝しています。 また、肝臓移植と、それが私を導いてくれた半構造的な道にも感謝しています。
次に何が起こるとしても、毎日は新しいレンズを通して世界を見て、設定を試し、自分の視点を決定する機会です。
最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分