最初の投稿は次のとおりです ドナ・ボルの司会者 PBC のある生活: Facebook 上の American Liver Foundation サポート グループ。 ドナは PBC とともに 33 年間暮らしています。
「ほとんどの人がPBCを理解していないため、PBCは孤独な病気になる可能性があります」とアメリカ肝臓財団のFacebookグループのメンバーは書いている。 それは本当です。 この病気について聞いたことがある人はほとんどいませんし、聞いたことがある人でも、PBC とともに生きることが何を意味するのかを理解している人はほとんどいません。
ですから、ALF から PBC ブログの最初の記事を書くように頼まれたときは、とてもありがたかったです。 PBC 患者が直面している課題について真実を明らかにする機会を得られたことを嬉しく思います。 準備するために、Facebook の友達にアドバイスやコメントを求めました。 PBC について人々に知っておいてほしいことは次のとおりです。
私は自分が感じているとおりに見えないかもしれない
誰もが褒められるのが好きです。 私の料理は世界クラスだとか、私の孫は信じられないほど優しいとか言ってもらえます。 しかし、PBC を持つ人に次のように言う前に、よく考えてください。 「でも、君はとてもいい表情してるよ。」
ああ。 こういう言葉は刺さるかもしれません。 症状が見えなければ PBC は存在しないと考える人が非常に多いです。
PBCを抱えて生きている人の中には幸運なことにほとんど症状を経験しない人もいますが、それは病気が進行していないことを意味するわけではありません。 また、腹痛、ひどいかゆみ、足のむくみ、そして何時間寝ても回復しない疲労感を経験する人もいます。 症状の治療に役立つ薬はありますが、症状は持続します。
休日は最も大変な時期かもしれません。 私の友人のコリーンの話には聞き覚えがあるかもしれません。 「疲れ果てていたため、重要なイベントを欠席しなければならなかったときのことを覚えています。 私の症状は目に見えないものであったため、友人、同僚、家族は私が言い訳をしているのだと思っていました」と彼女は語った。
PBC を抱えて暮らしている人なら、この病気がこれ以上ないほど現実的なものであることをご存知でしょう。
もしあなたの近くにPBC患者がいるなら、これが私からのアドバイスです。 まず、私たちは最高の人生を送るために全力を尽くしていることを知ってください。 第二に、私たちがあなたのイベントに現れたり、会議に出席したりするときは、私たちの見た目についてコメントしないでください。 私たちに会えてうれしいと言ってください。 私たちもよろしくお願いします。
飲みすぎなのでPBCがありません
私たちの Facebook グループで PBC とともに生きる人々が挙げる最も一般的な不満の XNUMX つは、肝疾患の複雑さについて他の人がいかにほとんど知らないかということです。
「私が自己免疫疾患を患っていることを人々に話すと、彼らは心配しながらも興味を示します。」 キャシーが説明してくれた。 「しかし、私が肝臓病だと言うとすぐに会話は止まります。 彼らは私が隠れ酒好きではないかと疑っているに違いありません。」
すべての慢性肝疾患はアルコールの飲みすぎが原因であると一般に考えられています。 そうではありません。 PBC の原因は誰も知りません。 時にはそれが家族内で起こることも私たちは知っています。
PBC とともに生きる者として、私たち全員を代弁できると思います。 人々がアルコールがPBCの原因であると誤って仮定すると、この症状を引き起こしたことで私たちが責められているように感じます。 白血病や乳がんになったからといって誰かを責めることはありません。
実際、私たちは人々がアルコール関連、遺伝性、自己免疫性のいずれであっても、すべての肝疾患に偏見を持たせるのをやめてほしいと心から願っています。 それが肝臓病を撲滅し、愛する人のケアを前進させる唯一の方法です。
時には衝突することもありますが、それでもあなたが必要です
人生は十分に複雑です。 PBCとともに生きる私たちは、慢性疾患が人間関係をさらに難しくする可能性があることを理解しています。
打ち明けると気まずい友人や愛する人を失うことはよくあります。 変化するニーズに対応できない、または対応できない企業もいます。 そして、私たちは理解している人々のことを心配しています。 彼らに負担をかけたくないのです！ したがって、すべて内部に保管します。 XNUMX以上の慢性疾患を患ってきた友人のリズは、次のように書いています。
さまざまな慢性疾患を抱えてきた私の人生を通じて、私は多くの人を締め出してきました…隠れようとしてあまり明らかにしませんでした…または私の親しい友人の一人がそれを「貝殻の殻をむくような」と呼んでいました。 私を諦めようとしない人たちに言いたいのは、私はあなたが思っている以上に感謝しているということです。 困難な障害に直面しているすべての友人や家族のために…。 50年経って、ようやく人に助けてもらうことの非常に重要性が理解できたと思います。 あなたにエネルギー、体力、不屈の精神がないときに、あなたのために戦ってくれる人があなたの隅に一人でもいるなら、あなたは幸運な人の一人です、そして私もそうです。」
PBC 患者のことを心配している人にとって、時には忍耐が必要です。 また、あなたの粘り強さが必要な場合もあります。 しばらく連絡がない場合は、そのまま試してください。
PBC と一緒に暮らしている方は、Facebook の Life With PBC (American Liver Foundation Support Group) にご参加ください。 Twitter やその他のソーシャル メディアをフォローして、私たちが経験していることを知っている PBC の他の人々と友情を築くこともできます。 一人になる必要はない
PBC はフルタイムの仕事です
理想的には、PBC のような慢性疾患と診断された後、自分のケアに十分な時間が与えられるべきです。 実生活ではその逆が当てはまります。 多くの場合、医療費の管理、保険会社との議論、自己負担金やその他の高騰する医療費の心配に貴重な時間が費やされます。 そしてそれはほんの始まりにすぎません。
私は幸運にもPBCの治療経験のある優秀な医師に恵まれましたし、私の移植を行った医療チームについてはいくら言っても足りません。 しかし、他の人と話すと、ケアのレベルはどこでも平等ではないことが分かりました。
つい先週、ある女性が、この症状を「PCB」と言い続けた看護師について私たちの Facebook グループに投稿しました。 この医療専門家は、以前の診察の際に受け取ったものとまったく同じ PBC パンフレットを彼女に共有しました。 私たちは皆、彼女の不満を理解できると思います。
長年の友人であるベスは、このことを次のように最もよく要約しています。 この病気を本当に理解している医師はほとんどいないため、この病気についてできる限りのことを学ぶ必要があります。」
私は人間であり、病気ではありません
XNUMX年前、私は生涯の友人を訪ねるためにドイツへXNUMX週間一人旅しました。 先月からまたキルティングを始めました。 世界はエキサイティングな新しい冒険に満ちています。
嘘はつきません。 私たちは PBC と 24 時間年中無休で暮らしています。 日によっては「泣く日」もあります。 しかし、私たちの核心では、診断を受ける前の人間のままです。 アスリートは引き続き競争することができ、アーティストは引き続き創作を行うことができます。
私たちの Facebook グループのメンバーがローラー ダービー チームに挑戦したところです。 もう一つはヨーロッパで、ドラゴンボートのレースを行っています。 かゆみや疲労にもかかわらず、フルタイムの仕事をしている人もいます。 私たちは人生を生きています！ 私たちは勇敢です！
私は PBC の友人たちに、以前とまったく同じように行うことはもうできないかもしれないことがいくつかあると話しています。 しかし、病気にあなたのアイデンティティを奪われないようにしてください。 楽しんでいる趣味や興味を継続する方法を見つけてください。 美しさを見ることを忘れないでください。
私たちの愛する人や支援者にとって、PBCを患っている人を愛することは非常に恐ろしいことかもしれません。 この深刻な病気には治療法がありません。 しかし、深呼吸して、自分のドラゴンボートレーサーを応援しに行きましょう。
最終更新日：12年2022月12日午後54時XNUMX分