私たちは座った マリーナ・シルベイラ博士 原発性胆汁性胆管炎（PBC）に関する彼女の研究について詳しく知るには。 Silveira 博士は、ALF の 2018 PBC Fund for the Cure Award を受賞しました。 アメリカ肝臓財団は彼女の活動に励まされており、皆さんもそうであることを願っています。
いつものように、このブログは一般的な知識を高めることのみを目的としており、特定の症状に対する専門的な医学的アドバイス、診断、治療に代わるものではないことを読者の皆様に留意していただきたいと思います。
科学研究に携わりたいと思った最初の記憶/経験は何ですか?
科学研究に携わりたいと思った私の最初の記憶は、医療訓練を受けたいと思った最初の記憶と密接に関係しています。 医学には答えのない疑問がたくさんあり、多くの人を真に助ける唯一の方法は、系統立てて答えを探すことだと気づきました。
ALF Research Awardを受賞したことをどのようにして知りましたか?
ALF からの早朝のメールから。これはとても特別な XNUMX 日の始まりでした。 疲労に苦しむPBC患者を助ける機会を与えてくださったALFにとても感謝しています。
あなたの研究賞プロジェクトを非常に簡単な（素人向けの）言葉で説明してください。
疲労は原発性胆汁性胆管炎の患者によく見られる症状ですが、これは生活の質の低下につながる可能性があり、効果的な治療法はありません。 私のプロジェクトでは、現在少なくとも6か月間ウルソジオールによる安定した治療を受けている中等度から重度の疲労を抱える適格な患者2.5人が臨床試験に登録され、彼らの疲労やその他の症状がほぼXNUMX年間にわたって綿密に監視されます。 。 少なくとも XNUMX 週間の観察後、患者は PBC 患者の疲労症状の改善を目的とした XNUMX 週間のマインドフルネスに基づく介入プログラム (週に XNUMX 回、少なくとも XNUMX 時間) を完了します。 患者は合計XNUMX年間追跡され、マインドフルネスに基づく介入プログラムの前後での変化を調べるために、血液検査、身体活動、疲労などの症状をさまざまな時点で測定できるようになります。
マインドフルネスがPBCやその他の慢性疾患を持つ人々の疲労症状に対処するのに役立つことを示唆する他の研究はありますか?
多発性硬化症やがんなど、疲労に関連する慢性疾患に対するマインドフルネスに基づく介入の使用を評価した研究が数多くあります。 彼らは、マインドフルネスが疲労と生活の質の改善につながる可能性があることを示しました。 しかし、慢性肝疾患に対するマインドフルネス介入に関する研究はほとんどなく、PBC患者に対して発表されたものはありません。
私たちは最近、エール大学医学部のエールストレスセンターと協力して、もう一つの稀な慢性肝疾患である自己免疫性肝炎患者におけるマインドフルネスに基づくストレス軽減の研究を完了しました。 最終結果は現時点では入手できないため（一部の患者はまだ追跡検査を完了中）、マインドフルネスに基づいたプログラムがストレスと肝臓関連の炎症の改善につながったことを示す暫定的な結果のみを共有することができます。 これらの暫定結果は、2018 年 XNUMX 月の AASLD Liver Meeting で発表される予定です。
イェール大学ストレスセンターと再び協力する予定はありますか?
再び彼らと仕事ができることにとても感謝しています。 イェール大学ストレスセンターでマインドフルネスに基づいたプログラムを受けた多くの患者の経験は驚くべきものでした。 以前の研究では、プロセス全体を本当に楽しんで、すぐにもう一度やりたいと述べた患者から圧倒的に肯定的なフィードバックを受け取りました。
この先行研究では、イェールセンターはグループプログラムとしてマインドフルネスの実践を提供しましたが、医療情報を共有する必要はありませんでした。 その結果、参加者は同じ肝疾患を患う他の患者と交流する機会を得ました。 経験と課題を共有することで、参加者はマインドフルネスに基づく介入プログラムを超えた絆を築きました。
PBCの研究は多少異なることは注目に値します。 ストレスだけではなく疲労に焦点を当てます。
あなたにとって興味のある結果は何ですか?
私たちは、マインドフルネスに基づいた介入が PBC を抱えて生活している人々の疲労の治療に効果があるかどうかを研究することに加えて、その効果が長期間続くかどうかも確認したいと考えています。 だからこそ、私たちはXNUMX週間のプログラム終了後も患者を追跡したいと考えています。 一部の患者に対してマインドフルネスの自己実践を指導するために家庭用ツールを利用するかどうかはまだ決定中です。 そうすることで、グループ介入を超えた活動がプログラムの成果を拡大するのに役立つかどうかを理解するのに役立つかもしれません。 この研究中にこれを実際に行うことができない場合は、次の大規模な研究の一部となることは間違いありません。
追加の PBC 研究を検討していますか?
この研究が、なぜ一部の PBC 患者が疲労を感じるのか、彼らの身体と精神が疲労によってどのような影響を受けるのか、そして疲労の治癒と疲労の改善をもたらす治療法があるのかどうかをさらに理解するための大規模な研究を計画するのに役立つことを願っています。この病気の影響を受ける人々の生活の質
PBC 関連の疲労についてさらに詳しく発見されましたら、ぜひご意見をお聞かせください。 現在わかっていることは何ですか?
慢性疲労は、原発性胆汁性胆管炎の患者が病気の経過を通じて経験する最も一般的な症状です。 疲労は病気の活動性や病気の段階とは関係がなく、病気の経過を通じて増えたり減ったりする傾向があります。 多くの場合、PBC はウルソジオールで管理できます。 他にも多くの有望な薬剤が研究されています。 しかし、ウルソジオールは疲労を改善するものではなく、これまでのところ疲労を確実に改善する薬剤は示されていません。
PBC関連の疲労を助ける薬が存在しないのはなぜだと思いますか?
おそらくこれは、疲労が非常に複雑であり、何がその発症につながるのかが正確にわかっていないことが部分的に原因と考えられます。 中枢神経系、自律神経系、筋肉代謝の変化など、多くの要因が関係していると考えられます。 PBC患者では、記憶力の変化、集中力の低下、睡眠障害、気分の変化、身体活動の低下など、疲労に関連する多くの変化が観察されます。 疲労は人の仕事や日常活動の能力を制限し、気分や生活の質に影響を与える可能性があるため、疲労の治療は PBC 患者の研究の優先事項として認識されています。 私たちは、病気に伴う可能性のある衰弱性の症状に対処するのに役立つ新しい戦略を研究し続ける必要があり、ここでこの研究が役に立ちます。
読者に疲労管理のヒントはありますか?
疲労に対処するのは非常に困難であり、残念ながら現在利用できる治療法はありません。 PBC 関連の疲労を管理するために私が患者さんに勧める最も重要なヒントの XNUMX つは、肝臓病とその症状について詳しく知ることです。 あなたの症状とそれが日常的にあなたにどのような影響を与えるかについてあなたの愛する人に教えることも役立つかもしれません。 サポート的な環境は幸福感を改善し、疲労の負担に対処するための調整を促す可能性があります。
定期的な社会活動やある程度の身体活動に参加しようとすることも有益な戦略ですが、疲労を抱えて生活している場合にはそれが難しいかもしれません。 どのような種類の身体活動があなたの特有の症状に適しているかについて、常に医師に相談することを忘れないでください。
PBC患者がライフスタイルの変化以外に取れる行動は何でしょうか?
かゆみ、甲状腺の問題、貧血、ビタミンD欠乏症、睡眠時無呼吸症やその他の睡眠障害、うつ病、特定の薬剤の使用など、疲労の原因となる可能性のあるその他の治療可能な症状に対処する必要があります。
最後に、疲労と PBC 全般に対処するための重要なヒントは、自分の病状に精通し、症状やそれらを改善するための戦略について協力してくれる医師を見つけることです。
PBC患者がその状態を抱えながら生活することについて知っておいてほしいことは何ですか?
PBC の診断と治療はこれほど進歩しているにもかかわらず、この病気を治療する方法はまだありません。 PBC とともに生きることは非常に困難な場合があり、多くの患者は無力感と孤独を感じています。 PBC 患者は皆、自分は一人ではないことを知っておく必要があります。 これらの研究は、多くの医師や科学者に、治療法を発見し、この病気の影響を受ける人々の生活を改善するという共通の目標を持って、PBC とその合併症を研究するよう促しています。 私たちは共通の目標を達成するために協力する必要があります。 この賞によって私に機会を与えてくださったALFにとても感謝しています。
ALF の 2018 PBC Fund for the Cure Award を受賞したマリーナ・シルベイラ医師は、イェール大学医学部の助教授です。 彼女はブラジルのリオデジャネイロ連邦大学で医師の学位を取得し、その後ミネソタ州ロチェスターのメイヨークリニックで消化器病学、肝臓病学、移植肝臓病学のインターンシップ、研修、フェローシップを経験しました。 彼女の臨床および研究の関心は、自己免疫性肝疾患および一般的な肝臓病学です。 具体的には、肝臓クリニックで自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎、原発性硬化性胆管炎の患者を治療しています。 彼女は、慢性胆汁うっ滞性肝疾患患者の治療と集学的管理を改善するための臨床試験、橋渡し研究プロジェクト、成果研究を開発しています。
最終更新日：12年2022月12日午後54時XNUMX分