私たちは、PBC 患者数十人に、この症状を抱えながらうまく生きるとはどういうことかを尋ねました。その回答のいくつかを以下に紹介します。
「PBC とともにうまく生きるには、最初の診断を受け入れ、この病気に精通した医師を見つけることが必要です。 日常のケアにおいては、検査、スキャン、内視鏡検査の最新情報を入手することが重要です。 最初に診断されたときは、あまり先を見すぎないでください。 できる限り毎日を楽しんでください。」
「 PBCは非常に孤独で、理解されにくい病気です。私は孤立感を最小限に抑えるために、支援や教育リソースを活用しています。充実した生活を送るには、PBCに対する家族、友人、同僚の無知を克服できるよう、仲間を見つけることが大切です。例えば、オンラインのPBCグループなどを通じて、力を与えてくれる人たちと繋がることが重要です。そうすることで、より健全で支え合いのある人間関係を築くことができ、それが孤独を乗り越える鍵となるのです。」
「数年前からかゆみに悩まされていました。肝疾患と関係があるとは知りませんでした。週2回、45分間のエプソムソルト風呂に入ると驚くほど効果があることが分かりました。かゆみはまだありますが、以前ほどひどくはありません。極度の疲労感もありました。更年期障害のせいだと思っていました。落ち込んで、年老いたような気分になり、人生の最盛期は過ぎ去ってしまったように感じていました。2週間ほど前に医師からウルソを処方されました。まるで目が覚めたようでした。エネルギーレベルが正常に戻ったように感じます。吐き気や胃の不調はありますが、軽度です。この病気についてたくさん調べていますが、まだこれからどうなるのかはっきりとしたイメージは持てません。PBCとうまく付き合っていくには、常に学び続け、新しいことに挑戦し続ける姿勢が必要なのだと思います。」
「成功する人生とは、ただ前向きな気持ちを持ち続け、自分の身に起こることを受け入れることだと思う。自分にできることは自分でやり、残りは神に任せる。私はまだ死んでいないし、笑顔は世界を変える力があると信じている。だから、しばらくは笑顔でいるつもりだ。」
「PBC でうまく生活するには、できるだけ多くの時間を家族と過ごし、アクティブに過ごすことが大切です。 私もこのオンライン サポート グループに参加したばかりですが、すでに私の質問のいくつかに対する回答に役立っており、できれば他の人にも役立つことを願っています。 この病気に対する知識と治療法がもっとあればいいのにと思います。」
「私は新しく診断を受けたばかりですが、患者や個人として十分な情報を得るために必要な情報がたくさんあります。 私は看護師ですが、この病気を理解していないと前に進むことが難しいと感じています。 私は毎日、その日または週の目標を設定するようにしています。」
「PBC で成功する生活。 誰かが実際にこれをどのように行うのですか？ 私はこの病気にとても慣れていないので、診断に伴う教育が必要だと思います. それは私たち一人一人にとって何を意味するのでしょうか? 予後？ 移植が必要ですか？ 医師は、それがあなたにどのように影響するかを知らず、病気の説明もせずに、あなたに薬を投げつけるだけです. Life with PBC フェイスブック グループとインターネットがより多くのことを学べること、そして私が一人ではないことにとても感謝しています。」
「意識は非常に高く、疲労は深刻な打撃を与え、生活の質を制限します。もっと多くの研究をしてくれれば、$$$、教育を受けた医師が...私が PBC ともっとうまく付き合っていくのに役立つでしょう。」
「私にとってうまく生きるということは…治療の訓練を受けた医師に診てもらい、不安や症状を軽減してもらい、配偶者、母親、姉妹、叔母、友人として必要な仕事を遂行できるようにすることです。 トイレに縛られたり、弱りすぎたりするために、人生の重要な出来事を逃すことはありません。」
「私にとって最も助けとなるのは…健康的な食事、十分な休息、ストレスの軽減、そしてスケジュール通りに薬を服用することです。 また、この病気の善し悪しを誰かに理解してもらうことです。」
「PBC とうまく共存するということは、積極的に行動することを意味します。 ある人にとってうまくいったことがあなたにとってもうまくいかない場合もありますが、知識には終わりがないことを理解してください。 食事は、食べ物の選択が気分を良くするのに重要な役割を果たしているということを念頭に置いて、うまく生きていくのに役立ちます。」
「PBC とともにうまく生きるには、私たちをサポートし、ただ存在する以上のことを行うための十分なエネルギーをより良く持てるように私たちの生活を適応させる手助けをしてくれる医療チームを持つことが含まれます。 個人的には、（肝臓専門医からの手紙のおかげで）勤務日を、以前のように 8 ～ 10 時間ではなく、一貫して 12 時間になるように調整しました。 私は午前中（7時から3時まで）に仕事をしているので、ことわざの壁にぶつかる前に帰宅できます。 私は自分の限界を受け入れ、家が病気になる前と同じようにきれいでなくても自分を責めないようにしています。 毎月の薬代の支払い方法を心配する必要がなくなったら、多くの PBC 仲間がもっとうまく生活できるようになると思います。 私たち全員にとって PBC での生活をより良くするために、現実的に他に何ができるのかわかりません。 私たちの旅はすべて異なり、誰もが独自の課題に直面しています。」
「私にとって、PBC とともにうまく生きるとはどういう意味でしょうか? 夫が私の家事をすべて引き継いでくれるので、私はいつも眠っているだけで大丈夫です。疲れが人生を大きく変えてしまうからです。」
「慢性疾患を抱えながらもうまく生きていくということは、自分のことは自分でできるということです。 検査、投薬、医師の診察にはすべてお金がかかり、以前のように保険は適用されません。 慢性疾患による経済的負担はストレスとなる場合があります。 誰かがそれをプレートから外してくれるといいですね。 私たちはすでに、望んでいなかった症状や状態に対処しなければなりません。 家族のリソースを自分のために使うことに時々罪悪感を感じることがあるのは承知しています。」
「PBC でうまく生活するということは、毎年家族旅行の計画を立てることができるということです。 疲労のせいで、今までできていたことがすべてできなくなります。 しかし、私は最も重要なことを行う方法を見つけようとしています。」
診断、治療、サポートなど、原発性胆汁性胆管炎について詳しくは、こちらをご覧ください。 PBC 疾患情報ページ.
最終更新日：12年2022月12日午後54時XNUMX分