PBC との生活は孤独な旅になる可能性があります。 この病気と診断された後、新たな症状や挫折を経験したときに、人々は孤立し、恐怖し、圧倒されてしまうのが一般的です。 このように感じたら、 PBC コミュニティがあなたの背中を押してくれます。
ソーシャル メディア、電話、直接の会議を利用して、PBC 患者は課題を共有し、食事から投薬に至るあらゆることについてアドバイスを求め、この病気を専門とする医師を探しています。
仲間のコミュニティに健康上の利点があることが判明する研究が増えているため、以下のピアツーピアのリソースをチェックする時期が来ているかもしれません。
PBC オンライン コミュニティ
ピュー研究所の報告によると、慢性疾患を持つ人のXNUMX人にXNUMX人が、同様の健康問題を抱えている人とつながるためにオンラインを利用しているという。 人間として、他人にアドバイスやサポートを求めてしまうのが自然な性質です。 インターネットのおかげで、これが限りなく簡単になりました。
些細なことが絆を生むこともあります。 PBCのフェイスブックグループに参加しているある女性はこう説明した。 他の人も同じことをしていたことが判明しました。 オンラインにアクセスして、私が一人ではないという確認を得ることができて本当に良かったです。」
オンライン サポート グループに頼ることは、Google 先生に頼ることとは異なります。 最良の状況では、同じ症状を持つ他の人がどのように病気を管理しているかを知ることができます。 それでも、人々は何を読むかに注意する必要があります。 誰かが自分の健康体験について正確な情報を投稿したとしても、それが自分に当てはまるとは限りません。
オンライン コミュニティをお探しの場合は、信頼できる組織が主催するコミュニティを検討してください。 人気のある XNUMX つの PBC Facebook グループは次のとおりです。
- PBCのある生活: アメリカ肝臓財団サポートグループ、および
- PBC エンジェルス、PBCers組織に所属しています。
PBCers Yahoo グループ、 PBCデイリーダイジェストでは、質問を投稿し、電子メールで回答を得ることもできます。 質問には、PBC とともに生きる他の人が答えます。彼らは、医学的なアドバイスではなく、個人の経験に関する情報を提供します。
対面サポートグループ
のリストを管理するキャロル・ロバーツ氏によると、昔ながらの方法、つまり対面でのやり取りには多くの利点があります。 サポートグループ PBCers Organization の Web サイト.
「インターネット上で個人情報を共有したくない人もいます」とロバーツ氏は言う。 「また、直接会うことでさらに安心感を与えることができます。」 時には、あなたを軌道に乗せるために友好的な顔が必要です。
テキサス州オースティン PBC サポート グループのコーディネートを務めるジュリー ジョーンズは、医師からほとんど情報や指示を受けずに PBC の診断を受けた女性の話を紹介します。 その後、インターネットで PBC について読んだとき、彼女は非常に怖くなった。 彼女は休暇が近づいているので、計画をキャンセルすべきかどうか迷っていました。
ジョーンズ氏が説明する状況は珍しいものではない。 すでに恐怖を感じている人がいる場合、オンラインで飛び出てくる患者のアカウントは最悪のシナリオの例となる可能性があります。 ジョーンズとの簡単な電話のおかげで、この新たに診断された人は、自分の状況が最初に思ったほど悲惨ではないことを認識することができました。 「活動的な生活を送っている他のPBCerに会った後、彼女は自分の診断に対してずっと安心し、平穏になった」とジョーンズ氏は語った。
ジョーンズ氏は、オースティンのグループがもたらしているプラスの影響を誇りに思っています。 メンバーは精神的にお互いをサポートしながら、実用的な情報や紹介も提供します。 「現在、サポートグループには同じ医師に通っている人がXNUMX、XNUMX人います」とジョーンズ氏は語った。 「グループ内の誰かが PBC に詳しいお気に入りの医師を見つけると、グループはそのことについて聞きます。 また、現在では PBC 患者を私たちのサポートグループに紹介する診療所もいくつかあります。」
XNUMX対XNUMXのピアサポート
あなたが「グループ」の人ではない場合、もう 1 つの選択肢は、American Liver Foundation の PBC ピアツーピア ボランティアの 800 人とつながることです。 彼らはピアツーピアの教育とサポートを提供するために NASPA によって認定されています。 彼らと話すのは XNUMX 回だけでも、週に XNUMX 回でも構いません。 ALF のフリーダイヤル National Helpline（XNUMX-XNUMX-Go-LIVER）に電話して、同僚とマッチングしてください。
ピアツーピア ボランティアの XNUMX 人であるジェス シュナーさんは、彼女と同僚が電話や電子メールでさまざまな支援を提供できると説明します。 「私たちは、次回の診察の際に尋ねるべき質問を考えたり、臨床検査について説明したりするお手伝いをいたします。 私たちは寄りかかる肩にもなれるし、耳を傾ける耳にもなることができます。 私たちはそこに行ったことがある」とシュナー氏は語った。
そこにいたこと それこそが、ピアツーピア サポートを非常に価値あるものにしているのです。 「友人や家族は、私たちが経験していることを完全には理解していません。 それを理解する人が必要です。 仲間が必要だ。」
最終更新日：12年2022月12日午後54時XNUMX分