ブルース・ディミッグ、やる気のあるALF アドボカシーアンバサダー & name 並外れた彼は、10年半以上もの間、稀な肝疾患を抱えながら、人生の不安を抱えながら生きてきた。
ブルースさんは 2011 年に肝臓病を患い始めましたが、そのことに気づくのは約 80 年後でした。最初、彼は自分自身が極度に疲労していることに気づき、成功した建築家として週に XNUMX 時間以上働いているだけのせいだと考えました。それが彼の運転能力に影響を及ぼし始めて初めて、彼は医師に予約を取り、医師は睡眠研究を行うことを提案した。ブルースさんは重度の睡眠時無呼吸症候群と診断されたが、「答えを探し始めたのは、朝目が覚めたときに右すねに大きな打撲傷ができた日だった。どうやってそこに至ったのか全く覚えていない」と彼は語った。すぐに医師の診察に戻り、血液検査の結果、ブルースの血小板が極端に低く、血液疾患から肝臓疾患、またはその両方が原因である可能性がある血小板減少症を示していることがわかりました。
パズルを理解する
彼は翌年、さまざまな専門医を訪問し、以下のような数十の検査に耐えました。 エラストグラフィー 骨髄および経頸静脈肝臓 生検 血小板数が少ない原因を特定するためです。 2012年、医師らは彼の体の圧力が原因であることを発見した。 門脈 通常の 3 倍以上であったことを示しています。 門脈圧亢進症、典型的には肝臓によって引き起こされる症状 肝硬変;しかし、彼の生検では肝線維症のみが明らかになり、肝硬変の他の典型的な症状は見られませんでした。 腹水 & 黄疸。ブルースの肝臓に問題があることは明らかでしたが、その理由は誰にもわかりませんでした。それぞれのテストでパズルの新しいピースが明らかになりましたが、全体像を明らかにするものは何もなく、むしろ謎のほうが多くなりました。ブルースはこう語った。 非アルコール性脂肪肝疾患 〜へ ヘモクロマトーシス、しかし、彼らにできることは半年ごとに監視し、検査することだけでした。イライラしました。」
ブルースの状態は悪化し続け、診断と治療がなかったため、次のような症状が発生しました。 肝性脳症（HE）、進行した肝疾患のある人の脳機能の悪化を引き起こす症状。ブルースは回想します。「それは難しい診断でした。 HE と診断された後、二度と運転しないよう忠告され、昨年の 10 月で最後に車を運転してから 2022 年を迎えました。いつでも行きたいところに行けなくなって本当に寂しいです。」彼は熱心に答えを探し続け、ありがたいことに過去の診察、検査、処置などの詳細な記録を残していました。ブルースさんはこう言いました。さまざまな場所で、病歴、臨床ノート、臨床検査結果のバインダーを少なくとも 2022 冊持っているので、自分で物事を検討して調査したり、サポート グループのメンバーと発見や傾向について話し合ったり、新しいアイデアや理論を自分のチームに持ち込んだりすることもできます。医者。"ブルースの努力は XNUMX 年にようやく実を結び、ブルースの肝臓専門医が彼の複雑な症例を査読のために医学会議に持ち込んだ。そこで医師たちは最終的に、ブルースの高血圧と肝性門脈圧亢進症の病歴の潜在的な原因に焦点を当てることができました。ブルース氏は次のように述べています。 非アルコール性脂肪性肝炎、の進行形 非アルコール性脂肪肝疾患 それにより肝臓が腫れて炎症を起こし、 結節性再生過形成 (NRH)、正常な肝組織が複製する肝細胞の複数の小さなクラスターに変化するまれな肝疾患です。残念ながら、NRH の複雑な生体構造とこの病気についてほとんど知られていないという事実のため、医師は確かなことを言えず、検査が進行中です。診断がついたので安心しましたが、まだまだ長い道のりがあることは分かっています。」
前進するために恩返しする
ブルースは 2013 年に ALF に初めて参加したときに関わり始めました。 肝臓ライフウォーク アリゾナ州フェニックスにて。ブルースさんはこう語った。私はただ傍観して、私のためにできることは何もないと彼らに言わせるつもりはありませんでした。」ブルースは、過去 5 年間にわたり ALF の熱心な擁護者であり、希少肝疾患や自己免疫性肝疾患についての意識を高めるために、いくつかの患者擁護委員会や支援グループのメンバーとして活動しています。ブルースは「どんなことがあっても、私はいつも人々に、彼らは一人ではなく、サポートがいると伝えています。旅の途中で諦めないで、決して答えを「ノー」と受け入れないでください。あなたは常にあなたの最良の代弁者です。」ブルース、これ以上の同意はありません！他の肝臓患者のためにしてくださったこと、そして私たち全員に永続的なインスピレーションを与えてくださったことに感謝します。
先月は希少疾患月間、3月は自己免疫疾患啓発月間です。あなたまたはあなたの知人が稀な肝疾患または自己免疫性肝疾患と診断されて苦しんでいる場合、信頼できる内密な支援が待っています。アルフの新作 介護者のためのALFサポートグループ「Sharing the Journey」 & 患者のためのALFサポートグループ「Sharing the Journey」 肝臓病に苦しむ人々がつながり、共通の経験を交換する場所として機能します。希少肝疾患および自己免疫性肝疾患に関する詳しい情報とリソースについては、次のサイトをご覧ください。 ウェブサイト または、全国ヘルプライン 1-800-GO-LIVER (1-800-465-4837) までお電話ください。