la historia de elena
FUERTE COMO UNA MADRE
Cuando Bakari y Ellen Sellers descubrieron que estaban esperando gemelos fraternos, Stokely y Sadie, estaban encantados. El embarazo de Ellen fue normal y ambos bebés prosperaron hasta poco después del nacimiento, cuando su hija, Sadie, presentó ictericia recién nacida. A las 11 semanas de edad, los médicos de Sadie realizaron un procedimiento para limpiar sus conductos biliares con la esperanza de eliminar la bilis atrapada en su hígado. Aproximadamente una hora después de la cirugía, los médicos notificaron a Bakari y Ellen que Sadie tenía atresia biliar (BA), una rara enfermedad hepática que afecta a los recién nacidos y requería un procedimiento de Kasai en el que los conductos biliares bloqueados fuera del hígado se reemplazan con un trozo del propio intestino del bebé. para funcionar como un nuevo conducto. Desafortunadamente, eso también le falló y su única esperanza de supervivencia era ahora un trasplante de hígado de un donante fallecido. Ellen dijo: “Realmente no me daba cuenta de la gravedad de la enfermedad de Sadie. Cuando recibimos esa llamada de los médicos mientras estábamos en la sala de espera, estábamos en shock y emocionalmente angustiados”.
DATOS RÁPIDOS SOBRE LA ATRESIA BILIAR
- BA solo ocurre en recién nacidos
- BA afecta a uno de cada 8,000-18,000 nacidos vivos en todo el mundo
- BA es un poco más común en bebés de sexo femenino con ascendencia asiática o afroamericana. 1
- Dos tercios de los niños diagnosticados con BA necesitarán un trasplante de hígado en algún momento durante la infancia
MODO DE SUPERVIVENCIA RECTO
Ellen continuó, “cuando Sadie salió de la cirugía ese día, entré en modo de supervivencia directa. Estaba consumido reuniendo toda la información que podía para entender lo que estaba pasando. El hermano gemelo de Sadie, Stokely y su hermana adolescente, Kai me necesitaba. Yo quería ser todo para todos, pero Sadie me necesitaba más. Estaba enfocada con láser dándole todo como madre”.
Ellen es miembro activo de la Junta Directiva Nacional de la American Liver Foundation (ALF) y copresidenta, junto con su esposo Bakari, de ALF's Gala del Legado Nacional. Le apasiona crear conciencia sobre BA y la donación de órganos, así como financiar programas que eduquen y ayuden a otras familias. Ellen dijo: "ALF me brinda una plataforma más amplia para educar y promover la atención de las enfermedades hepáticas pediátricas, además de abogar por más donantes vivos".
TANTOS CONCEPTOS ERRONEOS
Ellen dijo: “El diagnóstico de Sadie me ha hecho apreciar más las “pequeñas victorias” en la vida. Antes de su diagnóstico, me sentía muy consciente y dispuesta a ayudar a las familias necesitadas, pero hasta que no llega tu bebé y estás en las trincheras con ellos, ni siquiera puedes comenzar a comprender su dolor. Hay tantos conceptos erróneos sobre la enfermedad hepática (alguien me preguntó si bebí alcohol durante el embarazo) y quiero ayudar al público a conocer más. Ninguna madre debería sentir que le dio a propósito una enfermedad hepática a su hijo”.
Hoy, Sadie es una niña feliz y saludable que ha alcanzado todos sus hitos principales. Ella va al preescolar tres días a la semana y los maestros dicen que ella misma es como una "pequeña mamá", especialmente cuando se trata de su hermano gemelo, Stokely. Sadie ha bajado de 16 medicamentos después del trasplante a solo uno, dos veces al día. Ellen dijo: “Es un testimonio de sus increíbles médicos. Estamos agradecidos con los cirujanos y médicos del Duke Children's Hospital por ayudar a salvar su vida y estaremos eternamente en deuda con la familia que dio el regalo de la vida a través de la donación de órganos”.
Gracias por ser una madre, defensora y mentora ferviente, Ellen. Su pasión y dedicación para crear conciencia y aumentar la ayuda para las familias afectadas por la enfermedad hepática pediátrica es realmente notable.
Se alienta a los padres de niños con BA a unirse al nuevo “Grupo de apoyo para la vida con atresia biliar” en Facebook. Haz clic aquí para unirse y encontrar apoyo, reunirse con expertos y compartir historias.
Última actualización el 10 de junio de 2024 a las 12:05 p. m.