En pocas palabras, un cuidador es cualquier persona responsable de las necesidades diarias de otra persona. Los cuidadores pueden ser un amigo, cónyuge, compañero de vida, padre, hermano u otro miembro de la familia.

El papel del cuidador

Los cuidadores son responsables del cuidado físico y el apoyo emocional de alguien que ya no puede cuidarse a sí mismo debido a una enfermedad, lesión o discapacidad. Esto a menudo también incluye brindar apoyo con asuntos financieros y legales.

Si usted es el cuidador de alguien con EH, es probable que no sea completamente nuevo en esta función, ya que su ser querido probablemente ha estado viviendo con algún tipo de enfermedad hepática crónica y cirrosis desde hace algún tiempo. Sin embargo, la EH puede traer un nuevo conjunto de desafíos a la prestación de cuidados debido a los efectos que puede tener en las habilidades cognitivas o de pensamiento de su ser querido. Tanto los cuidadores como los que reciben cuidados informan que lidiar con los síntomas mentales de la EH puede ser a menudo el mayor desafío.

Los roles que asume como cuidador suelen depender de la gravedad de la afección de su ser querido y de sus capacidades y necesidades. Algunos de los roles importantes que puede desempeñar incluyen:

Vigilante
- Cuidar de las actividades del hogar, como ir de compras, preparar comidas, limpiar y administrar las finanzas.
- Ayudar con las actividades de la vida diaria como bañarse y vestirse.
- Gestionar la atención médica, incluido el mantenimiento de registros médicos y la administración o el seguimiento de la medicación.
- Observar los signos y síntomas de la progresión de la EH, los efectos secundarios de los medicamentos y, en general, controlar el estado de salud de su ser querido.
- Programar citas (proveedor de atención médica, análisis de laboratorio, inscripción a beneficios)
- Coordinar o proporcionar transporte para citas, compras o visitas a familiares y amigos.
Navigator
- Aprender el papel que desempeña cada miembro del equipo de atención médica en la atención de su ser querido y cómo trabajar dentro del sistema de atención médica o navegar por él.
Comunicador (y / o intérprete)
- Comunicarse con los proveedores de servicios sociales y de atención médica en nombre de su ser querido.
Perfil
- Escuchar a tu ser querido y brindarle el apoyo emocional necesario.
Defensor
- Promover los intereses de su ser querido en todas las situaciones. Esto puede incluir asegurar la atención médica adecuada, tratar con las compañías de seguros de salud y mantenerse actualizado sobre la información y los recursos actuales sobre la educación superior.

Signos y síntomas a buscar

La EH abarca una variedad de síntomas según la gravedad de la afección, por lo que los síntomas pueden variar ampliamente de una persona a otra. Los síntomas pueden comenzar lentamente y empeorar gradualmente, o pueden ocurrir repentinamente y ser graves desde el principio.

Síntomas leves a moderados de EH puede incluir los siguientes cambios físicos y mentales:

Mental
- Confusión leve
- Periodo de atención corto
- Olvido
- Cambios de humor
- cambios en la personalidad
- Comportamiento inapropiado
- Dificultad para hacer matemáticas básicas.
Físico
- Cambio en los patrones de sueño (como dormir durante el día y permanecer despierto por la noche)
- Dificultad para escribir o hacer otros pequeños movimientos de la mano.
- Aliento que huele a humedad o dulce
- trastornos del habla

Síntomas más graves de EH puede incluir estos cambios físicos y mentales:

Mental
- Confusión marcada
- Ansiedad o miedo severos
- Desorientación respecto al tiempo y al lugar
- Incapacidad para realizar tareas mentales como hacer matemáticas básicas
Físico
- Somnolencia extrema
- Movimiento lento o lento
- Temblor de manos o brazos (llamado "aleteo")
- Habla confusa y arrastrada que no se puede entender

En la forma más severa de HE, las personas pueden dejar de responder, perder el conocimiento y entrar en coma.

Apoyo para Cuidadores

A medida que cambie la condición de su ser querido, también lo harán los roles que usted asuma como cuidador. A veces, las personas descubren que se les pide que realicen tareas para las que no están preparadas. Algunas tareas pueden resultar abrumadoras. Pero hay ayuda disponible. Muchas organizaciones ofrecen capacitación y recursos para cuidadores para ayudarlo a aprender a hacer las cosas de manera segura y eficiente. Y aunque la mayoría de estos recursos no son específicos para personas con EH, todavía encontrará muchos consejos y herramientas valiosas.

Cuidador.com, sitio web en www.cuidador.com
Un sitio web y una revista digital adjunta que proporciona una variedad de información general, herramientas y recursos para todo tipo de cuidadores.
AARP, sitio web en www.aarp.org
Ofrece seminarios web gratuitos, grupos de discusión para cuidadores, un registro de salud en línea, un localizador de proveedores de atención para encontrar atención médica domiciliaria y otros servicios cerca de usted, y muchos recursos educativos integrales. Su línea gratuita de apoyo para cuidadores es 1-877-333-5885.
Cruz Roja estadounidense, sitio web en www.redcross.org
Ofrece un programa de capacitación de nueve módulos para cuidadores o puede comunicarse con su sección local de la Cruz Roja para obtener información sobre programas comunitarios.
Alianza de cuidadores familiares, sitio web en www.caregiver.org
El Centro Nacional de Cuidados de la FCA ofrece hojas informativas, grupos de discusión, conferencias telefónicas y el Navegador de cuidados familiares, que brinda información sobre los recursos para el cuidado de los niños, estado por estado.
Asociación Nacional de Cuidadores Familiares, sitio web en www.caregiveraction.org/
Proporciona educación, apoyo entre pares y recursos en línea.

Además de investigar estas organizaciones, hable con los proveedores de atención médica de su ser querido si necesita ayuda. Medicare (y en algunos estados Medicaid) pagará ciertos tipos de educación para cuidadores si se proporciona como parte de la visita domiciliaria médicamente necesaria del paciente.

Historias de pacientes y cuidadores

Un episodio de EH puede desencadenarse por cualquiera de las siguientes cosas:

Infecciones
Estreñimiento
Deshidratación: esto ocurre cuando no obtiene suficiente agua u otros líquidos.
Sangrado de sus intestinos, estómago o esófago (el tubo que conecta su boca con su estómago). Esto se conoce como hemorragia gastrointestinal o GI.
Medicamentos que afectan su sistema nervioso, como pastillas para dormir, antidepresivos o tranquilizantes.
Problemas de riñon
Una borrachera de alcohol
La cirugía
Tener una derivación portosistémica: este es un tubo que se coloca en el hígado, a veces llamado TIPS, o un procedimiento quirúrgico para desviar el flujo sanguíneo y aliviar la presión arterial alta en las venas dentro y alrededor del hígado, una afección llamada hipertensión portal.