Apoyo para pacientes con encefalopatía hepática
Si está viviendo con EH o cuidando a un ser querido con EH, probablemente necesitará apoyo emocional, físico o financiero en ciertos puntos de su viaje.
En esta sección, cubrimos cómo y dónde puede obtener ese apoyo, desde encontrar recursos para ayudar a pagar el costo de los medicamentos hasta aprender a hablar sobre su diagnóstico con amigos y familiares. Además, a muchas personas les resulta útil hablar con otras personas que viven afectadas por la EH. Al asistir a grupos de apoyo, puede conocer a otras personas que tienen problemas similares y pueden aprender de su experiencia.
Encontrar servicios de apoyo
La American Liver Foundation ofrece muchos recursos y servicios de apoyo para personas con EH y sus familiares, amigos y cuidadores. A continuación, se muestra un resumen de estos servicios y dónde acceder a ellos:
- Fundación Americana del Hígado Servicios de apoyo:
- Línea de ayuda nacional: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Guías de soporte
- Referencias de recursos: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Comunidades de soporte en línea
Existen otros grupos de defensa y asociaciones profesionales que también pueden ser fuentes valiosas de información para aprender más sobre su condición, conectarse con otras personas que tienen EH y sus cuidadores, y encontrar médicos que se especialicen en el tratamiento de esta condición.
- National Organization for Rare Disorders (NORD)
55 Avenida Kenosia
Danbury, CT 06810 Web: www.enfermedadesraras.org
Teléfono: 203-744-0100
Fax: 203-798-2291
Correo electrónico: huérfano@rarediseases.org NORD proporciona información sobre enfermedades raras, programas de asistencia al paciente y recursos para pacientes y sus familias, profesionales médicos y el público. - Asociación Americana de Gastroenterología (AGA)
4930 Avenida Del Ray
Bethesda, MD 20814 Web: www.gastro.org
Teléfono: 301-654-2055
Fax: 301-654-5920
Correo electrónico: miembro@gastro.org La sección del centro de pacientes de este sitio web ofrece información sobre afecciones digestivas, procedimientos, dieta y medicamentos, y un servicio de localización de médicos gastroenterólogos (GI). Además, califica la precisión de la información proporcionada en ciertos sitios web orientados al paciente. - Colegio Americano de Gastroenterología (ACG)
6400 Goldsboro carretera
Bethesda, MD 20817 Web: www.gi.org
Teléfono: 301-263-9000
Correo electrónico: info@acg.gi.org La sección para pacientes de este sitio web le ayuda a encontrar un médico experto en hígado en su área, proporciona información sobre temas y procedimientos de salud digestiva y tiene las últimas noticias y actualizaciones sobre la salud gastrointestinal.
Además, las empresas farmacéuticas cuentan con servicios de apoyo para las personas que toman sus medicamentos.
- Salix Pharmaceuticals, fabricantes de rifaximina (Xifaxan®), tiene un programa que ofrece una variedad de recursos para ayudarlo a comprender y controlar su afección, llamado Programa vivo de encefalopatía hepática (AYUDA). Incluye:
- Materiales educativos
- Acceso las 24 horas a una línea telefónica gratuita para pacientes atendida por enfermeras tituladas
- Asistencia para ayudarlo a continuar con el tratamiento, incluidas llamadas de recordatorio de citas y recetas Aprende más…
Asistencia financiera
Si necesita ayuda para pagar sus medicamentos recetados, puede ser elegible para programas de asistencia al paciente. Las siguientes organizaciones ofrecen programas que reducen directamente el costo de los medicamentos recetados o pueden ayudarlo a encontrar programas para los que es elegible.
La Fundación Estadounidense del Hígado Guía de apoyo de recursos de asistencia financiera está disponible para más información. La Fundación Estadounidense del Hígado Tarjeta de descuento para medicamentos gratis se puede utilizar para medicamentos recetados, medicamentos de venta libre y suministros médicos. La tarjeta está disponible sin cargo.
Programa de asistencia farmacéutica para pacientes
Farmacéuticos Salix, fabricantes de rifaximina (Xifaxan®), tiene un programa que ofrece una variedad de recursos para ayudarlo con los costos y el seguro, independientemente de si tiene o no cobertura de medicamentos recetados. Obtenga más información sobre la línea de ayuda de acceso, la tarjeta de ahorro instantáneo y el programa de asistencia al paciente de Xifaxan 550 mg. Comuníquese con ellos al 1-866-282-6563 o visítelos en la Web en http://www.xifaxan550.com.
Para solicitar programas de asistencia con medicamentos, es probable que se le solicite la siguiente información, por lo que es útil tenerla a mano antes de comunicarse con estas organizaciones:
- Estado de residencia y código postal
- Ingreso familiar anual bruto estimado
- Número de personas que viven en el hogar
- Marca de los medicamentos recetados que le han recetado
- Tipo de seguro médico y / o cobertura de medicamentos recetados, si corresponde
- Nombre e información de contacto de su médico que le recetó el medicamento.
Toda la información discutida con el personal de las líneas de ayuda de asistencia al paciente es estrictamente confidencial.
Needy Meds
NeedyMeds es una organización sin fines de lucro cuya misión es ayudar a las personas que no pueden pagar los medicamentos o los costos de atención médica.
NeedyMeds ofrece recursos que son útiles para pacientes sin seguro o con seguro insuficiente:
- Base de datos del programa de asistencia al paciente para que los pacientes busquen los medicamentos que están tomando o necesitan:
http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm - Programa de descuento de resonancia magnética / tomografía computarizada
http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm - Mediación de facturas de medicamentos:
http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm
Información de Contacto
Needy Meds
PO Box 219
Gloucester, MA 01931
Teléfono: 1-800-503-6897
Página web
Alianza para asistencia con recetas
Partnership for Prescription Assistance ayuda a los pacientes que califican sin cobertura de medicamentos recetados a acceder a los medicamentos que necesitan.
Partnership for Prescription Assistance tiene una buscador de programas de asistencia para recetas en línea
Información de Contacto
Alianza para asistencia con recetas
Teléfono: 1-888-477-2669 Página web
Programas estatales de asistencia farmacéutica
Muchos estados ofrecen subsidios para brindar cobertura farmacéutica o un programa de descuento para recetas a personas elegibles.
Los programas se enumeran por cada estado. Para más detalles…
Los requisitos de elegibilidad varían de un estado a otro. Para más detalles…
La información de contacto varía según el estado. Para más detalles…
Organizaciones adicionales
- RxAssist ofrece una base de datos completa de programas de asistencia al paciente, así como novedades y herramientas prácticas. Visítelos en la Web en http://rxassist.org
- Rx Divulgación es una farmacia de pedidos por correo para personas con poca o ninguna cobertura de seguro médico. Visítelos en la Web en http://www.rxoutreach.org
- Fundación de la red de acceso al paciente es una organización sin fines de lucro que brinda asistencia a personas con seguro insuficiente para sus gastos de bolsillo por medicamentos que salvan vidas. Visítelos en la Web en www.panfoundation.org
- Fondo de Enfermedades Crónicas es una organización benéfica sin fines de lucro que ayuda a las personas con enfermedades crónicas, cáncer y otras afecciones que alteran la vida a obtener los medicamentos que necesitan para salvar sus vidas. Visítelos en la Web en http://www.cdfund.org/
- Fundación HealthWell es una organización sin fines de lucro que elimina las barreras financieras para atender a pacientes con seguro insuficiente con enfermedades crónicas o potencialmente mortales. Visítelos en la Web en http://www.healthwellfoundation.org
Apoyo a sus seres queridos
Si vive con HE, es probable que necesite el apoyo de familiares y amigos que puedan acompañarlo a sus citas médicas, asegúrese de tomar sus medicamentos con regularidad, ayuda con las tareas del hogar, como limpiar o preparar comidas, y proporcionar por su seguridad cuando sus síntomas son más graves.
Es importante tener en cuenta que la persona que brinda la atención y la persona que recibe la atención están juntas en esto, a veces denominadas "socios de atención". Usted, como la persona con la enfermedad, puede ser el que necesite ayuda, pero las necesidades y preocupaciones de ambas los socios deben ser abordados para que la relación se mantenga saludable.
La persona que brinda el cuidado, el cuidador, a menudo experimenta muchas de las mismas emociones que usted puede experimentar: ira, miedo, aislamiento, depresión. A medida que el cuidador asume más responsabilidades, puede ser abrumador para él o ella equilibrar la asistencia, junto con su trabajo, los niños, las tareas del hogar, etc. Esto puede hacer que el cuidador se sienta agotado.
Es muy importante que el cuidador tome medidas para evitar el agotamiento. Uno de los errores más grandes que cometen los cuidadores es pensar que pueden, o deben, manejar todo ellos mismos. Empiezan a descuidar sus propias necesidades, tanto emocionales como físicas, y la tensión comienza a pasar factura. Es importante que recuerde que sus seres queridos también necesitan un descanso, no de usted, sino de la enfermedad y el precio que puede causar.
Hay muchos servicios de apoyo para los cuidadores y debe alentar a sus seres queridos a aprovecharlos. Su "cuidador" puede obtener más información consultando la sección específica para cuidadores de personas con EH.
Biblioteca de vídeos
Historias de pacientes
Busque un ensayo clínico
Los ensayos clínicos son estudios de investigación que prueban qué tan bien funcionan los nuevos enfoques médicos en las personas. Antes de que un tratamiento experimental pueda probarse en sujetos humanos en un ensayo clínico, debe haber mostrado beneficio en pruebas de laboratorio o estudios de investigación con animales. Luego, los tratamientos más prometedores se trasladan a ensayos clínicos, con el objetivo de identificar nuevas formas de prevenir, detectar, diagnosticar o tratar una enfermedad de manera segura y eficaz.
Hable con su médico sobre el progreso continuo y los resultados de estos ensayos para obtener la información más actualizada sobre nuevos tratamientos. Participar en un ensayo clínico es una excelente manera de contribuir a curar, prevenir y tratar la enfermedad hepática y sus complicaciones.
Empieza tu marrch aquí para encontrar ensayos clínicos que necesiten personas como usted.
Última actualización el 11 de agosto de 2023 a las 06:01