El papel de un cuidador

Los cuidadores desempeñan un papel fundamental al apoyar a una persona que ya no puede valerse por sí misma debido a una enfermedad, lesión o discapacidad. Esto suele incluir ayudar con las tareas cotidianas, brindar apoyo emocional y gestionar responsabilidades financieras, legales o médicas.

Para quienes cuidan a una persona con enfermedad hepática, su labor puede ser significativa y desafiante a la vez. A medida que cambia la condición de su ser querido, también puede cambiar el tipo y el nivel de atención que necesita. Mantener un contacto cercano con el equipo de atención médica puede ayudarle a comprender mejor qué esperar y cómo prepararse. También es recomendable preguntar sobre los servicios de apoyo disponibles, como trabajo social, terapia o atención de relevo: recursos que pueden ofrecerle alivio y ayudarle a seguir brindando la mejor atención posible.

Roles

Los roles que asume como cuidador suelen depender de la gravedad de la afección de su ser querido y de sus capacidades y necesidades. Algunos de los roles importantes que puede desempeñar incluyen:

Vigilante

Cuidar de las actividades del hogar, como ir de compras, preparar comidas, limpiar y administrar las finanzas.
Ayudar con las actividades de la vida diaria como bañarse y vestirse.
Gestionar la atención médica, incluido el mantenimiento de registros médicos y la administración o el seguimiento de la medicación.
Programar citas (proveedor de atención médica, análisis de laboratorio, inscripción a beneficios)
Coordinar o proporcionar transporte para citas, compras o visitas a familiares y amigos.

Navigator

Aprender el papel que desempeña cada miembro del equipo de atención médica en el cuidado de su ser querido y cómo trabajar dentro del sistema de atención médica o navegar por él.

Comunicación con el equipo médico:

Los cuidadores no deben actuar como intérpretes durante las citas médicas ni las reuniones de atención. En cambio, podrían ser responsables de solicitar que el proveedor de atención médica o de servicios sociales proporcione un intérprete cualificado para garantizar una comunicación precisa y eficaz.

Perfil

Si bien una parte importante del rol del cuidador es escuchar con compasión y brindar apoyo emocional, es fundamental reconocer que esta responsabilidad no debe recaer solo en él. Contratar a un gestor de casos o un trabajador social puede brindar un apoyo crucial, ayudando a abordar las necesidades emocionales y prácticas tanto del paciente como del cuidador.

Defensor

Promover los intereses de su ser querido en todas las situaciones es fundamental para el cuidado. La defensa en un entorno sanitario puede incluir garantizar que su ser querido reciba la atención médica adecuada, comunicarse eficazmente con los profesionales sanitarios, gestionar asuntos complejos relacionados con seguros o facturación, y mantenerse informado sobre los tratamientos, servicios y recursos comunitarios disponibles. También implica defender a su ser querido cuando no pueda hacerlo por sí mismo y garantizar que se respeten sus valores, preferencias y necesidades.

Consejos:

Las personas con enfermedad hepática pueden necesitar asistencia física, emocional y espiritual. A menudo, estas necesidades cuentan con el apoyo de familiares o amigos que desempeñan un papel fundamental en su cuidado. Sin embargo, también es importante contactar con el equipo de atención médica para explorar otros servicios de apoyo disponibles, como terapia, trabajo social, apoyo nutricional, cuidados paliativos o recursos de atención espiritual. Estos servicios pueden ayudar a garantizar una atención integral y compasiva tanto para la persona con enfermedad hepática como para sus cuidadores.

Conozca sus derechos - La Ley de Licencia Familiar y Médica requiere que la mayoría de los empleadores proporcionen hasta 12 semanas de licencia no remunerada con protección laboral para cuidar a los miembros de la familia. Consulte con el departamento de recursos humanos de su empleador para obtener más detalles.
Buscar soporte - Hable con otros cuidadores que entenderán cómo se siente y pueden compartir cómo manejan situaciones similares. Hable con familiares, amigos o líderes religiosos que lo apoyarán. Asistir a consejería individual o grupal. Un trabajador social puede ayudarlo a encontrar grupos de apoyo en su área. Algunas organizaciones ofrecen sesiones de asesoramiento en persona o en línea. Grupos de apoyo en línea - Fundación Americana del Hígado Grupos de apoyo en línea - Fundación Americana del Hígado
Estar informado Si toma decisiones sobre la atención médica de una persona con enfermedad hepática, recurra a su equipo de atención médica para obtener apoyo y orientación. Puede ser útil crear una lista de preguntas y anotar las respuestas para poder consultarlas nuevamente. un apoderado de atención médica Es importante que pueda tomar decisiones médicas por la persona que cuida si alguna vez no puede hablar por sí misma. Tenga en cuenta que cada estado tiene diferentes normas y formularios para los apoderados de atención médica y las directivas anticipadas, por lo que es importante preguntar al equipo médico cómo completar los documentos correctos para su estado. Planificar con anticipación puede aliviar su estrés y garantizar que la persona que cuida reciba una atención que refleje sus valores y deseos.
¿Preguntas sobre seguros? 
Para obtener ayuda con preguntas sobre seguros, comuníquese directamente con la compañía de seguros del paciente. Tenga en cuenta que la mayoría de las compañías de seguros solo hablarán con el titular de la póliza o un representante autorizado. Si no figura en la póliza, es esencial obtener una autorización legal, como un apoderado médico, un poder notarial o un formulario de autorización de HIPAA, antes de llamar. Muchas aseguradoras pueden asignar administradores de casos para ayudar con preguntas sobre cobertura, beneficios y acceso a servicios de salud, pero se requiere la autorización correspondiente para que compartan cualquier información.
Cuidado de relevo Pida ayuda e intente conseguir cuidado de relevo durante unas horas o días. Es importante contar con un equipo de cuidadores, si es posible.
Suscríbete
Pregunte cuando haya un nuevo medicamento, síntoma o diagnóstico. Puede ser útil pedir información impresa o consultar sitios web confiables. Enfermedades del Hígado: Tipos de Problemas del Hígado, Síntomas y Causas
Lidiar con el estrés 
Intenta dedicar tiempo a actividades como el movimiento regular, un sueño reparador y momentos de relajación para reducir el estrés y fomentar un sentido de equilibrio en tu vida. Estas medidas pueden aumentar tus niveles de energía, fortalecer tu sistema inmunitario y contribuir positivamente a tu bienestar general. Movimiento y atención plena - Fundación Americana del Hígado Movimiento y atención plena - Fundación Americana del Hígado
Horario diario 
Mantener un horario diario consistente puede ayudar a crear espacios de tiempo más predecibles, lo que hace que sea más fácil priorizar y administrar tareas de manera efectiva tanto para usted como para su pareja.
Sea amable con usted mismo
Cuidar de otra persona empieza por cuidarte a ti mismo. Es natural sentirse abrumado a veces, y no hay nada como hacerlo todo a la perfección. Reconoce tus propias necesidades y sé honesto sobre lo que puedes gestionar razonablemente. Conocer tus límites te permite establecer límites saludables y pedir ayuda cuando la necesites. Priorizar tu bienestar, ya sea mediante el descanso, una alimentación adecuada, momentos de tranquilidad o escribir tus pensamientos en un diario, te ayuda a mantenerte centrado y ser más resiliente en tu rol de cuidador.
Mantenga un registro 
Como cuidador nuevo, llevar un registro diario puede ser una herramienta esencial para aprender rutinas y mantenerse organizado. También puede proporcionar un registro claro para compartir con los profesionales de la salud u otros miembros del equipo de atención.
Manténgase organizado y planifique con anticipación
Llevar un registro sencillo de las necesidades de tu cuidador y tus responsabilidades diarias puede ayudarte a mantenerte al día con las rutinas y reducir el estrés. Ser organizado también significa tener recursos importantes fácilmente accesibles: ten a mano una lista de números de teléfono esenciales en caso de emergencias o decisiones rápidas. Al dedicar tiempo a planificar con antelación, puedes gestionar el día con mayor confianza y tranquilidad.
Mantenga la comunicación abierta
Involucrar a tu pareja en decisiones como la elección de comidas, actividades o salidas familiares le ayuda a sentirse valorado e incluido. La comunicación abierta y honesta es esencial, incluso cuando las conversaciones son difíciles. Evitar ciertos temas puede generar más estrés con el tiempo, mientras que el diálogo respetuoso genera confianza y fortalece la conexión.
Llame a la American Liver Foundation Línea de ayuda... (800-GO-LIVER, 800-465-4837) si tiene preguntas o simplemente para hablar y obtener apoyo.
Comparte tu historia 
No dudes en compartir tu historia. Tu perspectiva ayudará a otros. Puedes compartir tu historia aquí.

Soporte

A medida que cambie la condición de su ser querido, también lo harán los roles que usted asuma como cuidador. A veces, las personas descubren que se les pide que realicen tareas para las que no están preparadas. Algunas tareas pueden resultar abrumadoras. Pero hay ayuda disponible. Muchas organizaciones ofrecen capacitación y recursos para cuidadores para ayudarlo a aprender a hacer las cosas de manera segura y eficiente. Y aunque la mayoría de estos recursos no son específicos para personas con EH, todavía encontrará muchos consejos y herramientas valiosas.

Cuidador.com, sitio web en www.cuidador.com
Un sitio web y una revista digital adjunta que proporciona una variedad de información general, herramientas y recursos para todo tipo de cuidadores.
AARP, sitio web en www.aarp.org
Ofrece seminarios web gratuitos, grupos de discusión para cuidadores, un registro de salud en línea, un localizador de proveedores de atención para encontrar atención médica domiciliaria y otros servicios cerca de usted, y muchos recursos educativos integrales. Su línea gratuita de apoyo para cuidadores es 1-877-333-5885.
Cruz Roja estadounidense, sitio web en www.redcross.org
Ofrece un programa de capacitación de nueve módulos para cuidadores o puede comunicarse con su sección local de la Cruz Roja para obtener información sobre programas comunitarios.
Alianza de cuidadores familiares, sitio web en www.caregiver.org
El Centro Nacional de Cuidados de la FCA ofrece hojas informativas, grupos de discusión, conferencias telefónicas y el Navegador de cuidados familiares, que brinda información sobre los recursos para el cuidado de los niños, estado por estado.
Asociación Nacional de Cuidadores Familiares, sitio web en www.caregiveraction.org/
Proporciona educación, apoyo entre pares y recursos en línea.
Sharing the Journey, una red de apoyo de ALF para cuidadores, sitio web en https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

Además de investigar estas organizaciones, hable con los proveedores de atención médica de su ser querido si necesita ayuda. Medicare (y en algunos estados Medicaid) pagará ciertos tipos de educación para cuidadores si se proporciona como parte de la visita domiciliaria médicamente necesaria del paciente.

Enfermería a domicilio

La American Liver Foundation reconoce la necesidad de asistencia médica profesional en forma de enfermería en el hogar. Como cuidador, su conocimiento de la condición de su paciente puede ser limitado y, por lo tanto, es posible que necesite más asistencia profesional. ALF ofrece estas alternativas como ayuda en su búsqueda de servicios de enfermería a domicilio. ALF no respalda ninguno de estos, sino que simplemente le brinda acceso a ellos para que pueda tomar sus propias decisiones sobre qué servicio puede ser el adecuado para usted y su paciente.

ElevatingHOME & VNAA Encuentre un recurso para proveedores
El recurso exclusivo Find A Provider de ElevatingHOME y VNAA permite a los miembros del público ubicar proveedores de cuidados paliativos y de salud en el hogar de alta calidad en su área. ElevatingHOME y VNAA requieren que los miembros cumplan con altos estándares de calidad, como calificaciones de tres o más estrellas en Comparación de salud en el hogar y Comparación de hospicio y acreditación estatal, ACHC, CHAP o de la Comisión Conjunta.

Asociación de enfermeras visitantes
Respaldada por una tradición de enfermería, VNA continúa brindando experiencia, perspectiva, liderazgo innovador y soluciones en torno a los problemas de salud del día. Nuestro compasivo equipo de profesionales de la salud se dedica a servir a las personas en el hogar y en toda la comunidad, sin importar su edad, nivel de vida o recursos disponibles.

Grupo de salud VNA
Visiting Nurse Association Health Group es el proveedor sin fines de lucro más grande y confiable de Nueva Jersey de atención médica domiciliaria, médicos visitantes, hospicio y atención comunitaria.

Se están produciendo grandes cambios en la política de atención médica y la demografía de la población a nivel nacional. Con nuestro modelo de negocio único como proveedor de atención médica posaguda y basado en la comunidad y nuestro compromiso de larga data con la atención de calidad, VNA Health Group es el proveedor de elección tanto para las familias como para los médicos que los derivan.

Nuestros institutos de investigación e innovación recién formados están impulsando nuevos modelos de atención, mientras que nuestras sólidas alianzas con los principales sistemas de salud de la región reúnen una red de experiencia clínica centrada en ayudarlo a lograr su mejor nivel de salud.

Comfort Keepers
Entendemos que las demandas de la vida diaria son a menudo objetivos móviles. No hay dos situaciones iguales. Es por eso que Comfort Keepers® crea planes de servicio a domicilio personalizados para satisfacer las necesidades de su familia. Nuestros cuidadores reciben una formación rigurosa orientada a enriquecer vidas y formar vínculos fuertes. En todas nuestras ubicaciones, estas relaciones de confianza son el estándar de atención.

Catálogos

Enlaces Relacionados

Gracias a algunas organizaciones fantásticas como la AARP y otras diseñadas específicamente en torno a la prestación de cuidados, la Fundación Estadounidense del Hígado puede ayudarlo brindándole acceso a estos recursos y brindándole una ventaja en la tarea de cuidar a un ser querido con enfermedad hepática.