Prioridades Legislativas 2025

119th Congress

Innovación e investigación para enfermedades hepáticas

Instamos al Congreso a mantener un firme apoyo a las asignaciones para la investigación de enfermedades hepáticas en el año fiscal 2026, con el fin de concienciar sobre la creciente amenaza que representan, la necesidad de opciones de prevención y tratamiento, y para fundamentar soluciones políticas útiles. En concreto, solicitamos lo siguiente:

• Ampliar las asignaciones para la Agencia para la Investigación y Calidad de la Atención Médica (AHRQ) del Departamento de Salud y Servicios Humanos para que la Agencia pueda realizar el Estudio sobre la Enfermedad del Hígado Graso No Alcohólico (EHGNA) solicitado por el Congreso en el texto del informe adjunto al proyecto de ley de asignaciones del Departamento de Trabajo, Salud y Servicios Humanos (HHS) y Educación del año fiscal 24. Este estudio ordena a la AHRQ evaluar la prevalencia, los diagnósticos, los tratamientos y las complicaciones asociadas con la EHGNA.La EHGNA ahora se conoce como enfermedad hepática esteatótica asociada a disfunción metabólica o MASLD)
• Destinar fondos a la educación, la concientización, la vigilancia y la detección de la enfermedad hepática esteatótica asociada a la disfunción metabólica (MASLD) dentro del Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y la Promoción de la Salud de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Sin tratamiento, la MASLD puede derivar en su forma más mortal, la esteatohepatitis asociada a la disfunción metabólica (MASH), que causa insuficiencia hepática y cáncer de hígado. La concientización pública sobre la MASLD, junto con la detección sistemática de la enfermedad en las poblaciones en riesgo, será crucial para su identificación temprana. Una vigilancia adicional de la MASLD ayudará a identificar tendencias y cualquier brecha en la investigación.
• Ampliar las asignaciones para que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades convoquen una conferencia de consenso para crear e implementar un Plan de Acción de Salud Pública sobre Enfermedades Hepáticas formal para la prevención y el control de estas enfermedades. Considerando el alcance de este trabajo y el número de personas afectadas por enfermedades hepáticas en Estados Unidos, se solicitan $4,500,000 para llevar a cabo esta iniciativa.
• Aumentar el financiamiento de referencia para la investigación de enfermedades hepáticas en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) a través de centros como el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK), el Instituto Nacional de Disparidades en la Salud de las Minorías (NIMHD) y el Instituto Nacional del Cáncer (NCI).

Integral

Instar a la Administración a que finalice la norma propuesta por los CMS para brindar cobertura de la Parte D a los medicamentos contra la obesidad. La obesidad es uno de los principales factores de riesgo de MASLD. Ampliar el acceso a los medicamentos contra la obesidad puede abordar la causa raíz de esta enfermedad, mejorar los resultados de los pacientes y reducir los costos de atención médica a largo plazo. 

Oportunidades de copatrocinio

Trasplante

• Ley de Protección de Donantes Vivos - Esta legislación impide que ciertas aseguradoras discriminen a los donantes vivos de órganos al obtener o modificar su cobertura. En concreto, las aseguradoras no podrán denegar, cancelar ni imponer condiciones en las pólizas de seguro de vida, seguro de discapacidad o seguro de cuidados a largo plazo basándose en la condición de donante vivo de órganos de una persona. El proyecto de ley también especifica expresamente que la recuperación de una cirugía de donación de órganos constituye una afección grave que da derecho a los empleados elegibles a una licencia médica con protección laboral. Asimismo, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) tiene la obligación de mejorar los materiales educativos sobre los beneficios y las opciones de seguro para los donantes vivos de órganos.
• Ley de Honor a Nuestros Donantes Vivos (HR 628) Esta legislación actualizará las políticas vigentes del Centro Nacional de Asistencia a Donantes Vivos (NLDAC) para garantizar que los donantes vivos reciban el reembolso de sus gastos sin considerar los ingresos del receptor. Esto incluye la cobertura de la pérdida de ingresos y los gastos de viaje asociados con el proceso de donación.

Costo y acceso a tratamientos terapéuticos

• Ley de Tratamiento y Reducción de la Obesidad (TROA) Esta legislación ampliará la cobertura de Medicare para incluir la terapia conductual intensiva (TCI) para la obesidad, así como la cobertura de la Parte D para incluir medicamentos contra la obesidad (MAO). También permitirá que la medicación sea administrada por una amplia gama de profesionales de la salud, además de los médicos de atención primaria. Especialistas, asistentes médicos, enfermeras practicantes y programas de consejería autorizados ahora pueden brindar terapia, siempre que se coordine con un médico remitente. Esta legislación es crucial para la salud hepática, ya que la obesidad es un factor clave en el desarrollo de enfermedades hepáticas como la enfermedad hepática esteatótica asociada a la disfunción metabólica (EHMA) y su forma más grave, la esteatohepatitis asociada a la disfunción metabólica (EHMA), que se ha convertido en una de las principales causas de trasplante de hígado en los últimos años.
• Ley de Paso Seguro - Este proyecto de ley exige que los planes de salud grupales permitan excepciones a sus protocolos de terapia escalonada para la medicación bajo ciertas condiciones. Se concederán excepciones si el tratamiento requerido resulta ineficaz, presenta riesgo de reacciones adversas, retrasa el tratamiento efectivo necesario, dificulta las actividades diarias o si el paciente se mantiene estable con su medicación actual. El proyecto de ley también exige que los planes de salud establezcan y comuniquen un proceso claro y accesible para que los pacientes soliciten estas excepciones, detallando la información y los criterios necesarios.
• Ley de Copagos HELP - Esta legislación requiere que los planes de seguro de salud cuenten los pagos realizados por o en nombre de los afiliados, incluidos los pagos de terceros, la asistencia financiera, los descuentos, los vales y otras reducciones de gastos de bolsillo, para los requisitos de participación en los costos del plan.

Última actualización el 28 de abril de 2025 a las 10:11 am