ICPの影響を受ける母親へのサポート

XNUMX月は 妊娠による肝内胆汁うっ滞 (ICP) 啓発月間であり、ICP で亡くなった赤ちゃんを追悼して祝われます。 妊娠胆汁うっ滞は妊娠中にのみ発生する肝臓疾患で、母親の血液中の胆汁酸の上昇を特徴とします。 ICPは胆汁酸の流れを遅くし、肝臓での酸の蓄積を引き起こします。 最終的に、これらの酸は胆汁酸塩に変化し、母親の血流に流れ出し、胎盤を通って赤ちゃんの羊水に流れ込みます。 ICP を治療せずに放置すると、胎児に重大なリスクをもたらす可能性があります。

ICP Care の創設者である Donna Benavides は、37 年前に長男のジョーデンを ICP で亡くしました。 彼は 10 年 2003 月 XNUMX 日、妊娠 XNUMX 週目に亡くなりました。ドナはここで彼女の話を共有しています。

「ICP を通じた私の旅は、2003 年に息子のジョーデンを妊娠したときに始まりました。 私はこれまで自分の健康に感謝していましたが、妊娠の終わりに近づくにつれて、何かがおかしいと感じ始めました。かゆみを感じ始めました。 妊娠32週目で手足がかゆくなり、次の週には腕まで広がり、最終的には全身がかゆくなりました。 34週間後、XNUMX週目になったとき、私はこの厄介なかゆみを産婦人科医に相談したところ、ヒドロコルチゾンクリームを勧められました。 残念ながら、このクリームには私にとって症状を緩和する効果はありませんでした。 かゆみが続いていました。

35週間の診察中に、私は胆汁酸と肝機能の検査を指示した別の産科医と話をしました。 彼女は ICP の疑いがあると私に言いましたが、私はそれについて聞いたことがありませんでした。 私が最初から最後まで読んだ信頼できる妊娠の本にはICPについては言及されておらず、私の友人や家族もそれが何であるか知りませんでした。 36週目の診察の際、夫も付き添ってくれましたが、夜になるとさらに強まるかゆみにさらに100週間耐えた結果、XNUMXμmol/Lを超える重度の胆汁酸があると診断されました。

ほとんどの場合、中程度から重度のかゆみが ICP の唯一の症状です。 その他の症状には次のようなものがあります。

  • 右上腹部の痛み
  • 暗色尿
  • 明るい色の便
  • 不安
  • 黄疸(非常にまれ)

私の医師は、ノンストレステスト(NST)を週に38回行い、XNUMX週目までに導入を予定していました。彼女は、有害な胆汁酸を減らすために使用されるウルソジオールを処方しませんでした。ウルソジオールは、妊娠後期に私を助けてくれました。 初産婦としてすでに混乱と恐怖を感じていましたが、今度はハイリスク妊娠に直面しました。

オンラインで ICP について調べたところ、ICP が原因で赤ちゃんを失う可能性はわずか 1% であると読みました。 夫は、すべては大丈夫だと私を安心させ続け、私は全体的に健康状態が良く、来たるべき新任研修と楽観的な姿勢に安心しました。

ジョーデンが亡くなった夜、私は午前XNUMX時に彼がいつもより活発に動いているのを見て目が覚めました。 赤ちゃんが不快に感じていることは知っていましたが、子宮内での赤ちゃんの通常の動きの変化が苦痛の兆候である可能性があるとは知りませんでした。 実際、これは反応性ノンストレステストの翌日であり、導入のわずか XNUMX 日前でした。

私の研究と医師の過去の経験と専門知識に基づいて、継続的な監視と早期出産が息子の安全を意味すると確信していました。 私はすぐに、かゆみを伴う多くの母親が今日もなお直面している時ならぬ真実を知りました。一部の医療従事者は、ICP とその適切な治療と管理について十分な教育を受けておらず、認識もしていません。」

ICP 妊娠における赤ちゃんの潜在的なリスクと合併症には、次のようなものがあります。

「息子ジョーデンの悲痛な死の後、私は頭蓋内圧に罹患した母親のためのオンライン支援グループに参加し、慰めと安心感を与えてくれました。 ICP再発のリスクは約90%ですが、それが私に家族を持つことを妨げるものではありませんでした。 半年後、2004 年に生まれた次男ブランデンを妊娠したとき、私の祈りは聞き届けられました。私の新しい医療チームはハイリスク妊娠を専門とし、私が 35 回目に ICP と診断されたとき、私はウルソジオールと出産予定日は2006週目以降です。 その後、33 年に私の祝福は続き、サプライズベイビー、エヴァンが誕生しました。そして、以前と同じように、私は妊娠 XNUMX 週目に ICP と診断されました。 最高の管理、治療、ケアを提供してくれた優秀な医療チームのおかげで、かわいい息子たちを家に連れて帰った喜びを私は永遠に思い出すことができます。 それらは私にとって大切な思い出です。

現在、ICP を治療する方法はなく、この病気の女性は胎児の合併症のリスクを下げるために積極的な管理とモニタリングが必要です。 私は恵まれていると感じており、XNUMX 人の息子たちと共有した特別な時間を本当に大切にしています。彼らは私の人生に平和と喜びをもたらしてくれました。 ICPと診断された他の母親をサポートするために、私は以下を設立しました。 ICPケア 患者へのサポートと教育を提供し、国民の意識を高め、研究を推進し、ICP患者の医療実践を改善する。 2023 年に、私たちはこの病気の理解と治療を向上させるための研究の促進を支援するために、ICP 患者登録を開始しました。」

XNUMX 月は ICP 啓発月間です。 ICP について詳しく知りたい場合、またはサポートを見つけるには、次のサイトにアクセスしてください。 肝臓財団.org or icpcare.org.

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