2018 年に人々がテレビや Facebook に出演し、セックス、お金、依存症など、人生の最も個人的な事柄について詳細に共有しているのに、肝臓病は未だに偏見を持たれているのは衝撃的です。 私は毎日、自分が肝臓病の顔であること、つまり XNUMX 人の子供を持つ母親であることを世界に示そうと努めています。
私の名前はキャロリン・エヴァンスです。私は 1992 年に原発性胆汁性胆管炎 (PBC) と診断されました。1994 人の小さな子供を持つ若い母親として、このニュースは衝撃的でした。 診断から2006年後のXNUMX年に私はXNUMX人目の子供を出産しました。 そしてXNUMX年に生体肝移植を受けました。
PBC を患っている人ならご存知のとおり、この状態は非常に困難な場合があります。 この病気に関する情報の不足に加えて、請求書や保険会社との争いが、それをさらに困難にしている。
それが、私が患者の擁護者となり、ワシントン DC で毎年開催される米国肝臓財団のアドボカシー デーに参加するなど、アメリカ肝臓財団のボランティアになった理由です。
私は国会議事堂で肝臓病に関する XNUMX つの重要なことを学びました。
私たちは肝臓病を患うすべての人々に寄り添う必要があります。
私は、PBC 患者の多くを知っていますが、自分は自己免疫疾患であると他人には言いますが、PBC が肝臓病でもあることは明かしていません。 共感できます。 あなたが肝臓に病気があると言うと、その後にしばしば下される判断を誰も望んでいません。
しかし、ここに真実があります。 私たちの肝臓の問題は独特ですが、健康保険の問題、治療へのアクセス、肝臓病の偏見などに関して、私たちは同様の課題に直面しています。
現在、41の州では、個人が保険料や自己負担金の支払い支援を慈善団体に依頼した場合、保険会社が保険契約をキャンセルする権利を有する可能性がある。 保険会社が支払うべき金額の全額を受け取るかどうかは問題ではありません。
この習慣は、PBC、非アルコール性脂肪性肝炎、肝臓がん、その他数百もの慢性および急性疾患を持つ人々に影響を与えています。
だからこそ、私とアメリカ肝臓財団は、市場へのアクセス保険法として知られる HR 3976 に署名するよう議員に連絡するよう人々に勧めてきました。
この法案は超党派の支持を得ており、保険を失うことから人々を守ることになる。 それは党派の問題ではありません。 それは人間の問題です。 ALF の権利擁護センターにアクセスすると、この法案について、そして肝疾患を抱えて生きる何百万人もの人々をどのように支援できるかについて詳しく知ることができます。
私たちが自分たちのストーリーを語らなければ、私たちの声は届かない
暇なときに上記の擁護リンクにアクセスしてみてはいかがでしょうか。 しかし、あなたが私と同じなら、おそらく自由な時間は決してないでしょう。 仕事と家族のバランスを取るのに忙しいと、政治や公共政策が実際に私たちの生活に影響を与えていることを忘れがちです。
しかし、ここに私のXNUMX番目の真実があります。 深刻な慢性疾患を抱えている私たちには、語るべき重要な話があります。
私自身の話は、肝疾患研究と臓器提供に対する連邦政府の資金提供の増加の必要性についてです。 私が住んでいる地域では、必要なものを賄うのに十分な寄付が不足しているため、亡くなった人から肝臓を受け取る機会は決してありませんでした。
私はあらゆる議会でこの点を主張するよう努めています。 もし義理の妹が肝臓の一部を提供する意欲がなかったら、私は移植待機リストに載ったまま亡くなっていたかもしれません。
ほとんどの場合、議員やそのスタッフは肝臓の一部を提供できることさえ知りません。 それは驚くべきことではありません。 2017年には、記録的な8,082件の肝移植のうち、生体ドナーからのものはわずか367件（4.5％）でした。 続きを読む...
良いニュースは、私たちの集団の声が届いているということです。 つい先週、臓器提供を研究し奨励するための超党派の法案である臓器提供明確化法が提出されました。
肝臓移植の待機リストを減らすことができます
臓器提供明確化法は、臓器提供を制限する深刻かつ過小評価されている課題に対処することを目指しています。 肝臓移植の待機リストを減らすためのもう XNUMX つのアプローチは、C 型肝炎 (HCV) 患者全員が確実に検査、治療、治癒を受けられるようにすることです。 現在、肝移植を受ける最大の理由はHCVです。
これが私の5922番目の真実です。 HCV に感染していない場合でも、HCV 検査と治療の増加を声を上げることが重要です。 ALFは、ベトナム戦争に従軍した退役軍人のC型肝炎検査を求める法案、HR XNUMXを支持している。これらの退役軍人は、ウイルスのリスクが最も高い人々のXNUMX人である。
すぐに非アルコール性脂肪性肝炎（NASH）が発生し、 現在は代謝機能障害関連脂肪性肝炎またはMASHと呼ばれています肝臓への脂肪の蓄積から始まる病気であり、移植の主な指標となるでしょう。私たちはこの病気に対する一般の人々の認識をさらに高める必要があります。
権利擁護活動
時々、街にいる平均的な男性や女性には違いを生むことができないと感じることがあります。 しかし、全米の患者のおかげで、私たちは最近いくつかの政策の前進を勝ち取りました。
- 2018年には、ALFやその他の患者団体の努力のおかげで、国立衛生研究所（NIH）への連邦資金が3億ドル、疾病管理予防センター（CDC）への連邦資金が1億ドル増加しました。 これらの増加により、肝疾患関連の医学研究が前進し、肝炎やその他の公衆衛生プログラムが強化されるでしょう。
- 来年度の議会勧告では、CDCが肝がん啓発プログラムを開始することが提案されている。
- 私たちは、感染症とオピオイド流行の交差点に対処するための資金提供を許可する法案が年末までに可決されると予想しています。 悲しいことに、オピオイドの使用により、新規 HCV 感染率は XNUMX 倍になっています。 ALFは、レナード・ランス下院議員（共和党、ニュージャージー州）およびジョー・ケネディ下院議員（民主党、マサチューセッツ州）と協力してこの法案に取り組んだ。
権利擁護や私たちの生活に影響を与える多くの法律問題について学べば学ぶほど、もっと助けたいと思うようになります。 驚くべきことに、国会議員と知り合いになり、議員にあなたを患者のニーズの専門家として見てもらうのにそれほど時間はかかりません。
最終更新日: 18 年 2024 月 09 日午前 38 時 XNUMX 分