未診断病の日

今日は未診断疾患の日であり、未診断の病気で生きている人々とその家族を祝い、私たちが失った人々を思い出す日です. 今日、私たちは未診断の肝臓病と共に生きるダナエを祝います。 ダナエはここで彼女の話を共有しています： 

「私は自分の話をあまり話しません。最初は肝臓病を患うことに偏見があると感じていたし、自分の病気が自分の人生を決定づけるものになってほしくなかったからです。でも、肝臓病の研究のための資金集めに貢献したいだけでなく、限られた資源で非常に困難な状況を乗り越えなければならなかった私のような人たちの代弁者になりたいので、そろそろ自分の話をする時だと思っています。25年前、娘を妊娠していたとき、私は黄色くなりました。医師たちは皆、黄疸は妊娠によるもので、娘を出産すればすぐに良くなると言いました。

それは起こりませんでした。 

何が起こったかというと、医師たちが胆管結石だと考えていたものを取り除く手術を受けたのです。手術から目が覚めると、医師たちは私に癌だと告げ、身辺整理をするように言いました。胆管を圧迫して閉塞させている腫瘍が見つかり、門脈に巻き付いていたため切除できなかったのです。私は28歳で、新米ママでした。その知らせは衝撃的でした。数日後、生検の結果が出て、神の恵みにより、腫瘍は良性でした。医師たちがどうしたらいいのか分からなかったため、私は4年間、右脇腹から胆汁を排出するためのチューブを装着した状態で生活しました。その4年間で6人の医師と関わった後、胆汁を排出するための内部ステントを挿入できる医師を見つけることができました。内部ステントは一つの問題を解決しましたが、それがまた新たな一連の医療処置と合併症を引き起こしました。その後、私は自己免疫疾患であるIgG4と診断され、肝臓の健康に影響を与える病変が見つかりました。ある医師は、私がこれまで診てきた中で最も複雑な症例だと私に話しました。

先日、胆管が圧迫されているという症状を改善するために、医師が胆管切除術が有効だと判断したため、手術を受けました。手術によって生活の質が劇的に向上するだろうと期待していたので、とても楽しみにしていました。ところが、またしても手術がうまくいかなかったという残念な知らせで目が覚めました。手術後、切開部の感染症のため、3回も入院を余儀なくされました。さらに腹水も発生し、腹水を2回も抜かなければなりませんでした。

現在、私の治療計画は、ステントが感染しないように洗浄するため、4ヶ月ごとに内視鏡的逆行性胆管膵管造影（ERCP）を受けることです。自己免疫疾患の薬を服用しており、医師たちは移植手術が必要にならないことを祈りながら、私の病変を継続的に観察しています。

私が自分の体験を語るのは、私の道のりが恐ろしく、苛立たしく、圧倒され、時には憂鬱なものだったことを皆さんに知っていただきたいからです。私は孤独を感じながらも、愛されてきました。答えはなかなか見つからず、未来はまだ不透明です。私がこれほど苦労してきた理由の一つは、肝疾患に関する研究が限られているからです。肝疾患に対する「偏見」のために、資金調達や資金集めが困難になっていることを理解するようになりました。研究分野の資金が限られているため、医師は患者を最善の形で治療する方法に制約を受けています。

自分の中には回復力があり、それを他の人と共有したいと思っています。 旅の途中で他の XNUMX 人を助けることができれば、肝臓病とさらなる研究の必要性についての情報を広めることに貢献できれば、私の旅は何か意味があります。」

ご自身またはご家族に未診断の肝疾患がある場合、あるいは新たに診断を受けて不安を感じている場合でも、決して一人ではありません。私たちはあなたをサポートします。無料の全国ヘルプライン1-800-GO-LIVERにお電話いただくか、www.liverfoundation.orgでオンラインチャットをご利用ください。