今日は未診断疾患の日であり、未診断の病気で生きている人々とその家族を祝い、私たちが失った人々を思い出す日です. 今日、私たちは未診断の肝臓病と共に生きるダナエを祝います。ダナエはここで彼女の話を共有しています：

「私は自分の話を共有することはあまりありません。最初は、肝臓病にかかっていることに汚名を着せられているように感じていたからです。また、自分の病気によって自分が定義されることを決して望んでいなかったからです。しかし、肝疾患研究のための資金調達の一部になりたいだけでなく、私のような限られた状況で非常に困難な状況をナビゲートしなければならなかった人々の擁護者になりたいので、私の話をする時が来たと思います資力。 XNUMX 年前、私は娘を妊娠中に黄色くなりました。医師たちは皆、私が黄疸妊娠が原因で、娘を出産するとすぐに良くなりました。

それは起こりませんでした。

何が起こったのかというと、私は医師の考えを取り除く手術を受けました胆管石。私が手術から目覚めたとき、医者は私が癌にかかっていると言いました。彼らは私の胆管を圧迫して閉じた腫瘍を発見し、それは私の門脈に巻き付いていたので取り除くことができませんでした. 私は28歳で、新米ママでした。 そのニュースは壊滅的だった. 数日後、生検が戻ってきて、神の恵みにより、私の腫瘍は良性でした. 医師は私をどうしたらよいかわからなかったので、胆汁を排出するために6年間、右側からチューブが出ている状態で生活しました。その4年間でXNUMX人の異なる医師と協力した後、胆汁を排出するために内部ステントを挿入できる医師を見つけることができました. 内部ステントは問題を解決しましたが、別の多くの医療処置と合併症を引き起こしました。それ以来、私は自己免疫疾患 IgGXNUMX と診断されており、肝臓の健康に影響を与える病変があります。ある医師は、私は彼がこれまでに見た中で最も複雑な症例であると話してくれました。

私は最近、胆管が圧迫されている問題を改善するには胆管切除が有効であると医師が判断したため、手術を受けました。手術を受けることで生活の質が劇的に向上するので、とてもうれしく思いました。再び、手術が成功しなかったという残念なニュースに目が覚めました。この手術に続いて、切開部の感染のために XNUMX 回の入院が行われました。私も開発しました腹水腹部をXNUMX回排出しなければなりませんでした。

現在、私の治療計画は、内視鏡的逆行性手術を受けることで構成されています胆管膵管造影感染しないように、XNUMX か月ごとにステントをきれいにします。そのために薬を飲んでいます自己免疫病気であり、医師は指を交差させて私の病変を見続けています。移植必要なくなる。

私の旅が恐ろしく、イライラし、圧倒され、時には憂鬱であったことを人々に知らせるために、私は自分の話を共有します. 私は孤独でしたが、それでも私は愛されてきました。答えが出るのが遅く、未来はまだはっきりしていません。私が苦労しなければならなかった理由の XNUMX つは、肝疾患に関する研究が限られているためです。私はそれを「スティグマ」のせいで理解するようになりました肝疾患資金調達と資金調達能力は課題でした。研究分野の資金が限られているため、医師は患者を最善に治療する方法について妥協しています。

自分の中には回復力があり、それを他の人と共有したいと思っています。旅の途中で他の XNUMX 人を助けることができれば、肝臓病とさらなる研究の必要性についての情報を広めることに貢献できれば、私の旅は何か意味があります。」

あなたや愛する人が未診断の肝疾患を持っている場合、または新しい診断に苦しんでいる場合、あなたは一人ではありません. 私たちはあなたのためにここにいます。無料の国内ヘルプライン (1-800-GO-LIVER) に電話するか、オンラインでチャットできます。 www.liverfoundation.org.

未診断病の日