小児肝疾患と闘う家族のための新しいリソース

アメリカ肝臓財団が情報センターとサポート プログラムを開発

小児肝疾患に苦しむ家族にとって、これまで利用できるリソースやサポートの選択肢は限られていました。米国肝臓財団（ALF）は、小児肝疾患情報センターおよびサポートプログラムの設立により、この問題に正面から取り組んでいます。この新しいプログラムは、まず胆道閉鎖症（BA）に焦点を当てます。胆道閉鎖症は、出生時に胆管の損傷、瘢痕化、閉塞を引き起こす稀な疾患です。BAは世界中で出生児8,000～18,000人に1人の割合で発生します。胆道閉鎖症の乳児の約10～20%は、心臓の欠陥や脾臓の問題など、他の臓器にも異常があります。

「米国では毎年約15,000人の子供が何らかの小児肝疾患で入院している」と米国肝臓財団のロレイン・スティール最高経営責任者（CEO）は述べた。 「胆道閉鎖症のような生命を脅かす診断を理解するのに苦労している親にとって、子どもの成長過程の早い段階でサポートやリソースを見つけることは非常に重要です。また、BAを抱えて暮らす子どもや十代の若者たちが、胆道閉鎖症とつながるためのサポートシステムを整備していることも同様に重要です。」彼らの仲間たちよ。」

小児情報センターおよびサポートプログラムには、新たに開設されたFacebook上の「胆道閉鎖症と共に生きるサポートグループ」、毎月開催される「胆道閉鎖症と共に生きるウェビナーシリーズ」（親と子供が体験談を共有し、葛西手術や移植、サポートネットワーク、成人における胆道閉鎖症、成人医療への移行、栄養などに関するトピックを取り上げます）、そして今秋に開設予定のオンライン情報センターが含まれます。

「息子が胆道閉鎖症で肝臓移植が必要だと言われたとき、私はすぐに答えと情報が必要だったので、アメリカ肝臓財団に助けを求めました」と母親であり、息子アレクサンダーの生体ドナーであるリズ・リースマンさんは語った。 ALFの理事。 「子供が生命を脅かす病気と診断されるのは、親にとって非常に恐ろしい時期ですが、知識とリソースを持った人が助けてくれることは、私たちにとって大きな違いでした。 BAを持つ子供を持つすべての親に、私たちのサポートグループと今後のウェビナーに参加して、ストーリーを共有し、専門家と会い、サポートを見つけることをお勧めします。」

胆道閉鎖症との生活に関する最初のウェビナーは、00月4^日水曜日の午後2時（米国東部時間）に開催され、胆道閉鎖症との生活サポートグループのメンバー全員が参加できます。参加するには、 facebook.com/alf.ba.familiesにアクセスしてください。

この秋にオンラインの小児肝疾患情報センターが開設され、疾患情報、患者のストーリー、ビデオ、グラフィックス、および教育ツールキットが提供されます。 訪問者は、保護者または子供としてオンライン サイトにアクセスして、年齢に応じた情報を表示できます。 この取り組みは、全国の小児肝疾患コミュニティをサポートするために必要なツールや資料の多くを作成するのに役立ちます。

新しい小児肝臓情報センターおよびサポート プログラムは、新規胆汁酸調節因子を開発する希少肝疾患企業である Albireo Pharma による多大な支援によって可能になりました。

最終更新日：10年2022月11日午前18時XNUMX分