完璧から奇跡へ: 胆道閉鎖症がこの赤ちゃんを指導者に

2020 年 5 月 20 日


彼女はまだXNUMX歳を少し超えたばかりです。 しかし、母親のハイジさんによると、ディアナ・リン・アンダーソンさんは世界最年少のメンターかもしれないという。

この小さな子は、生後XNUMXか月で胆道閉鎖症と診断されました。胆道閉鎖症は、肝臓の内外の胆管に正常な開口部がない、乳児ではまれで生命を脅かす病気です。 生後XNUMXか月半のときに、彼女は肝臓移植のリストに掲載されました。 生後XNUMXか月で彼女はXNUMXつを受け取りました。

ハイジはその旅をジェットコースターと呼んでいます。 「ディアナが生まれた日、私たちは本当に言いました、『彼女は完璧だ!』」 しかし、退院する前にも黄疸が始まり、ディアナは「有名なビリブランケット」を持って帰宅しました。 お父さんとお母さんは、ディアナが明るい毛布の上でツチボタルのように見えると愛情を込めて冗談を言いました。

赤ちゃんは良くなったように見えましたが、親戚の小児科医が訪ねてきて、彼女がディアナの黄色い肌について疑問を抱き、話は再び変わりました。

その後行われた小児健康診断では、「胆道閉鎖症」という奇妙な、頭から離れない言葉が答えられました。

「その言葉の意味は分かりませんでしたが、良くない言葉だということは分かっていました。」

ハイジと母親は必死になってグーグル検索を始めました。 しかし、ウェブサイトは将来に備えることができませんでした。 その後の検査と治療の失敗は、医師の診察で最高潮に達し、ディアナさんには肝臓移植が必要であることが分かりました。 「家族は診察室で涙を流しながら解散しました。」 彼らの質問は終わりがないように見えました。

肝臓の提供者はどこから来ますか? 彼らにはどのくらい時間がありましたか? あんなに具合が悪そうに見えた小さな子供がどうして回復することができたのでしょうか?

答えは、その後の数年間に、治療、入院、挫折と進歩として現れました。 アンダーソン一家は、臓器提供者の家族、つまり 23 歳の息子の両親に永遠に感謝しています。 ハイジさんは「彼らにどれだけ感謝してもしきれない」ことを知っています。

現在、ディアナは概して健康で、常に活動的です。 (「彼女はダンスが大好きです。学校が大好きです!」)。 しかし、XNUMX歳を目前に控えたこの少女は、ほとんどの休日を病院で乗り切り、移植の副作用と闘っている。 全体を通して、「彼女は完璧です、完璧な戦闘機です。 彼女は笑顔で研究室に入っていきます。 彼女はとても幸せです。 私は彼女を尊敬しています。」

フルタイムで働きながらもなんとか自分たちの話を分かち合うハイジと夫のエリックを尊敬する人もいます。 「私たちは、家族がサポートシステムがあることを認識し、知る必要があると考えています。そこで、他の BA 家族と協力して、相互サポートグループを開発しました。」とハイディは言います。 彼女はまた、臓器提供者の必要性を広めるためにソーシャルメディアにも目を向けた。

彼女は「畏敬の念を広める」ことも好きです。 誰もがこの贈り物をもらえるわけではありません。 移植待機リストから決して外れない子供もいます。 あなたがドナー家族の場合は、あなたのストーリーを共有してください。 あなたは人生を変えることができるでしょう。」 彼女は立ち止まり、自分自身を修正しました。「あなたは人々にインスピレーションを与えることができます、そしてそれは可能です 保存 生きています。」

家族の努力は、明白かつ微妙な形で功を奏した。 昨日、かつて臓器提供に反対していた同僚が休憩中にハイジのところに歩いてきた。 彼は意気揚々と更新したばかりの免許証を提示し、「臓器提供者」というカードを声に出して読むよう彼女に頼んだ。

そのため、初日からディアナを「完璧」と呼ぶのは正しかったが、今ではより正確な表現があるとハイジは言う。「今では彼女が奇跡であることがわかった」。

最終更新日:12年2022月12日午後54時XNUMX分

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