自分自身が母親になるまで、何が起こるかわかりません。 確かに、あなたには若い母親である（または過去にいた）友人や家族がいますし、母親であることについての絵に描いたような完璧なソーシャルメディア投稿をたくさん見てきましたが、あなた自身の個人的な経験について準備するものは何もありません。
これはまさに、初めて母親になったALF擁護ボランティアのコートニー・ピートさんが、娘のセイディちゃんの誕生後に気づいたことだ。 コートニーはこう語った。「セイディが生まれたとき、彼女は ビリルビン レベルは高く、ほとんどの乳児とは異なり、低下しませんでした。 私がしたかったことは、家で座って赤ちゃんを抱きしめることだけでしたが、代わりに、私たちは赤ちゃんの生後XNUMX週間を病院に出入りして過ごしました。 最終的にセイディさんはこう診断された 胆道閉鎖症 (BA)、乳児の胆管に影響を与える稀な肝疾患で、生後わずか 49 日で彼女は無事に回復しました。 葛西手続きに設立された地域オフィスに加えて、さらにローカルカスタマーサポートを提供できるようになります。」
「最初はとても孤独を感じていました。」
コートニーさんは、「私たちの周りには健康な赤ちゃんを産んでいるカップルがたくさんいることを知っていました。それが私たちがセイディに望んでいたすべてです。 彼女の診断は私にとってとてもつらいものでした。私の母親としての人生がどのようなものであるかを私が期待していたものではなく、それは多くの心配と罪悪感をもたらしました。 妊娠中に何か悪いことをしたのではないかと思いました。」 BA を持つ子供の親の多くは同じことを疑問に思うかもしれませんが、研究によると、BA は遺伝性ではなく、母親が妊娠中に何かしたこと、あるいはしなかったことが原因ではないことが示されています。
「参加することで、私たち家族ははけ口を得ることができました。」
コートニー氏は次のように述べています。「BA について初めて学び始めたとき、ALF は私たちにとって素晴らしいリソースでした。 を通じて 2021 年に参加する 肝臓ライフウォーク 私たち家族は、セイディと肝臓病に苦しむすべての人々を擁護する手段を与えてくれました。 それ以来、私はALFに関わるようになりました。 権利擁護活動 そして私たち家族の肝臓病の歩みを地方議員と共有して、意識を高め、肝臓病研究に対する政府の資金をさらに集めてきました。 肝臓病の子供の母親仲間に何か言えるとしたら、あなたは時々孤独を感じるかもしれませんが、オンライン上の他の母親であれ、親しい家族や友人であれ、自分のサポートシステムを見つけるように努めてください、そして常に忘れないでください。 : あなた一人じゃありません！ "
ALF には、小児肝疾患を持つ子供の親専用に設計されたリソースが多数あります。 弊社が新たに発売した 小児情報センター 機能を使用 疾患固有の情報、患者の話、 ビデオ, 活動 および教育リソース。 専用のオンライン Facebook サポート グループ、 胆道閉鎖症とその後の生活、また、家族をネットワークに結び付け、ストーリーを共有し、生涯続く関係を構築します。
現在、セイディは好奇心旺盛で活発で、もうすぐ XNUMX 歳になります。 彼女は体操とバレエが大好きで、UNO ゲームではあなたを圧倒します。 彼女はこの夏の後半にはお姉ちゃんになることも楽しみにしています。
コートニー、厳しい母親であり、肝臓病に対する意識の水準を高めてくれてありがとう。 あなたとあなたのご家族に感謝いたします。 詳細については、 小児肝疾患 またはどのように私たちの活動に参加できるか 権利擁護活動、私たちを訪問してください ウェブサイト.