自分自身が母親になるまで、何が起こるかわかりません。 確かに、あなたには若い母親である（または過去にいた）友人や家族がいますし、母親であることについての絵に描いたような完璧なソーシャルメディア投稿をたくさん見てきましたが、あなた自身の個人的な経験について準備するものは何もありません。
初めての母親であり、ALFの支援ボランティアでもあるコートニー・ピートさんは、娘のセイディちゃんの出産後にまさにこのことを実感しました。コートニーさんはこう語っています。「セイディが生まれたとき、ビリルビン値が高く、ほとんどの赤ちゃんとは違って下がりませんでした。私はただ家で赤ちゃんを抱きしめていたかったのですが、代わりに生後最初の6週間は病院を行ったり来たりして過ごしました。最終的に、セイディは胆道閉鎖症（BA）と診断されました。これは乳児の胆管に影響を与えるまれな肝疾患で、生後わずか49日でカサイ手術を受け、無事に手術を終えました。」
「最初はとても孤独を感じていました。」
コートニーさんは、「私たちの周りには健康な赤ちゃんを産んでいるカップルがたくさんいることを知っていました。それが私たちがセイディに望んでいたすべてです。 彼女の診断は私にとってとてもつらいものでした。私の母親としての人生がどのようなものであるかを私が期待していたものではなく、それは多くの心配と罪悪感をもたらしました。 妊娠中に何か悪いことをしたのではないかと思いました。」 BA を持つ子供の親の多くは同じことを疑問に思うかもしれませんが、研究によると、BA は遺伝性ではなく、母親が妊娠中に何かしたこと、あるいはしなかったことが原因ではないことが示されています。
「参加することで、私たち家族ははけ口を得ることができました。」
コートニーさんは、「ALFは、私たちが胆道閉鎖症について学び始めた当初、大変頼りになる存在でした。2021年にリバーライフウォークに参加したことで、私たち家族はサディや肝疾患に苦しむすべての人々のために声を上げる機会を得ました。それ以来、私はALFの啓発活動に積極的に参加し、肝疾患への意識を高め、肝疾患研究のための政府資金を増やすために、地元の議員に私たちの家族の肝疾患との闘いについて語ってきました。もし私が、同じように肝疾患のお子さんを持つお母さんに何かアドバイスできるとしたら、それは、時には孤独を感じることもあるでしょうが、オンラインの他のお母さんたちや親しい家族や友人など、支えてくれる人たちを見つけてください、そして決して忘れないでください、あなたは一人ではありません！」ということです。
ALFは、小児肝疾患のお子さんを持つ親御さん向けに特化したリソースを多数ご用意しています。新しく開設した小児情報センターでは、疾患別の情報、患者さんの体験談、動画、アクティビティ、教育資料などを提供しています。また、Facebookの専用オンラインサポートグループ「胆道閉鎖症とその先へ」では、ご家族同士が交流し、体験談を共有し、生涯続く絆を築くことができます。
現在、セイディは好奇心旺盛で活発で、もうすぐ XNUMX 歳になります。 彼女は体操とバレエが大好きで、UNO ゲームではあなたを圧倒します。 彼女はこの夏の後半にはお姉ちゃんになることも楽しみにしています。
コートニーさん、素晴らしいお母様でいてくださり、肝疾患への意識向上に尽力してくださり、ありがとうございます。あなたとご家族に心から感謝いたします。小児肝疾患に関する詳細情報や、当団体の啓発活動への参加方法については、当ウェブサイトをご覧ください。
最終更新日：20年2026月10日午後08時XNUMX分