ボランティア感謝週間

アメリカ肝臓財団（ALF）の熱心なボランティアであり、情熱的な擁護者であるメリッサ・サンチェスさんをご紹介します。メリッサさんは、「私は、 2012年から2014年にかけて末期肝疾患と勇敢に闘った祖母アイラ・サンチェスさんの追悼のために活動しています。祖母が最期の息を引き取るまで恐れることなく闘う姿を目の当たりにし、彼女の物語を通して、肝疾患とその壊滅的な、時には世代を超えて影響を及ぼす影響について、より多くの人々に知ってもらいたいと思っています」と語っています。

多くのアメリカ人と同じように、メリッサの祖母は彼女が肝臓病にかかっていることに気づいていませんでした。 メリッサさんは、「曽祖母は末期の肝臓病で亡くなりましたが、原因は不明でした。 私の祖母は健康的な生活を送っていました。 彼女はキャリアナースだったので、自分の健康状態にとても気を配っていました。 彼女は70代までよく働いていたので、いつも疲れを感じ始めたとき、私はそれが彼女の年齢と仕事量によるものだと思いました. 彼女が休みの日をベッドで寝て過ごすようになって初めて、何か深刻な問題があることに気づきました。」

肝疾患を患っている人の多くは、肝臓に損傷が生じているにもかかわらず、見た目や体調に異常を感じません。肝疾患が進行するにつれて、損傷は不可逆的になり、肝不全、肝臓がん、あるいは死に至る可能性があります。メリッサは続けてこう語りました。「かかりつけ医にたらい回しにされた後、家族歴に基づいて肝臓専門医を紹介されました。それでも必要な答えが得られなかったため、セカンドオピニオンを求め、医師たちは祖母の記録を精査した直後、祖母の母親と同じように末期肝疾患と診断し、余命6ヶ月と宣告しました。」

早期診断は肝臓の損傷を防ぐ可能性があります。肝臓は驚くべき臓器です。瘢痕組織がすでに形成された段階で診断されれば、肝臓は修復し、再生することさえできます。そのため、適切な治療計画によって、肝疾患による損傷は多くの場合回復可能です。

メリッサはこう語った。「私たちは皆、打ちひしがれました。姉と私は祖父と一緒に家の模様替えを手伝い、祖母が残りの人生を自宅で過ごせるようにしました。また、交代で祖母の介護もしましたが、その後数ヶ月で祖母の容態は悪化していきました。腹水が溜まり、重度の肝性脳症の発作を起こしました。歩くことも話すことも飲み込むこともできなくなり、最終的には昏睡状態に陥りました。私は担当医に、曾祖母と祖母が共に肝臓病を患ったことに関連性があるのか​​、あるいは原因を特定するための遺伝子検査はあるのかと何度も尋ねましたが、医師たちは心配する必要はない、どちらのケースも単発的なものだと断言しました。私たちは祖母の80^歳の誕生日を祝いましたが、その1週間後、祖母は天国へと召されました。」

三世代にわたる肝疾患

メリッサは次のように述べています。

まれではあるが、ヘモクロマトーシスやジルベール症候群など、世代から世代へと遺伝する肝疾患がいくつかある。メリッサは、「母が関節リウマチの治療薬で重度のアレルギー反応を起こしたことがきっかけで、初めてそのことが分かった。母は2か月間、人工呼吸器をつけて昏睡状態で生死の境をさまよった。神の恵みにより、呼吸器専門医の一人が人工呼吸器からの離脱を試み、それが成功した。そこから私は母の介護を引き継ぎ、退院させることを決意した。私は母が最高のリハビリテーションセンターに入院できるよう働きかけ、その地域で最高の医療専門家チームを見つけるようにした。残念ながら、徹底的な診断検査の後、呼吸器専門医は母も肝疾患を患っていることを発見した。彼は母に「あなたの髪は何歳で白くなりましたか？お母さんやおばあちゃんは？」といった質問をし始めた。彼は続けて、特定の種類の自己免疫性肝疾患と、短テロメア症候群（STS）または遺伝性遺伝子変異との間には関連性があると説明しました。STSは、骨髄、皮膚、肺や消化管の内壁組織など、細胞が活発に分裂する体の部位の老化を加速させるものです。私たちは母の​​STS検査を受けさせたところ、案の定、母は遺伝子の保因者でした！ついに、3世代にわたる肝疾患の理由が解明されました！

メリッサは続けてこう述べた。「寄付をしたり、リバー・ライブ・ウォークのチームを結成したり、法改正を提唱したりと、ALFを支援する方法は様々ですが、このような素晴らしい組織の一員になれることは、この上なくやりがいのあることです。私の目標は、肝臓研究への資金提供を増やし、治療法の進歩、ひいては肝疾患の根治に繋げることです。祖母は、不屈の精神と忍耐力の素晴らしい模範でした。私は祖母の強さを心に受け継いでおり、それが私の立法活動にも大きな影響を与えています。肝疾患に苦しむすべての患者さんのために声を上げることが私の原動力であり、他の方々にも私たちの活動に参加し、ALFを支援していただけることを願っています。」

2023年4月16日～22日はボランティア感謝週間です。メリッサさんのALFの擁護活動への献身は、議会に変化をもたらしています。メリッサさんのような体験談を共有することこそが、障壁を打ち破り、より多くのアメリカ人が適切な教育、リソース、ケアを受けられるようにし、肝疾患の治療と治癒のための研究と療法を進展させる唯一の方法です。参加方法について詳しくは、当団体のウェブサイトをご覧ください。