胆管がん（胆管がん）
抽出時間と 胆管がん 2010 年までは、腫瘍マーカー、ビリルビン、肝臓パネル、胆管など、私たちが知りたくなかった多くの単語とともに、私たちの語彙の一部ではありませんでした。 これは家族旅行なので、「私たち」という言葉を使います。 ステージⅣと診断されました 肝内胆管癌 46歳で余命半年と宣告されました。 気分が悪かったわけではないのに、どうして死ぬことができたのでしょうか？
その日のことをよく覚えています。私は長男のジェイコブを消化器科医の診察に連れて行くために仕事を早退しました。 彼はもうすぐ大学に進学する予定だったので、私たちは彼が乳糖不耐症ではないかと考えました。 家族の友人でもある医師が私の様子を尋ね、私は大丈夫と答えました。 彼はもう一度尋ねました、そして私は疲れましたと言いました。 ありがたいことに、これは彼に危険信号をもたらしました。私の心の中では、誰もが疲れていると思っていたからです。 彼はもっと詳しい情報を求めたので、私は右胸の下に圧痛があることを思い出しましたが、それは痛みだと言われていました。 肋軟骨炎 そしてそれについては決して考えませんでした。 彼は息子の話を終えて私に向き直り、胆嚢に問題があるのではないかと思うので、明日腹部超音波検査を受けてほしいと言いました。
翌日、私は昼食時に不必要だと思われる検査を受けに渋々受けました。 私は仕事に戻り、その後すぐに医師が電話に出ました。 彼は、私には胆嚢の問題はなく、代わりに肝臓の約 75% を占める大きな塊があると言いました。 ミサという言葉の後には何も聞こえなかったと思います。 私は机からすべてをつかんでカバンに放り込み、泣きながら仕事を辞めました。 あんなに大好きだったポジションと会社で過ごす最後の日が今日になるとは思ってもいませんでした。 私はこの会社で 22 年間を過ごしましたが、誰もが家族のような存在でした。
翌週は検査と予約の嵐でした。 予後は、胆管癌としても知られる胆管癌であり、治療法のない稀で致死的な肝臓癌でした。 私は肝臓切除術の対象ではなく、化学療法も選択できると言われましたが、それは延命するだけで治癒にはなりません。 夫と二人の息子、ヤコブとノアと一緒に年を重ねていきたいという希望はつかの間の考えでした。 私の人生には何人かのヒーローがいて、夫のデビッドもそのうちの一人です。 私たちは16歳という若さで高校で出会い、それ以来ずっとソウルメイトです。 デビッド氏は、XNUMXか月は受け入れられないと述べ、肝臓がんに最適な場所と医師を調べた。 幸運なことに、クリーブランドクリニックは家から車ですぐの距離にあります。
クリーブランドクリニックでの最初の約束は、私の第二のヒーローである肝臓外科医のジョン・ファン医師でした。 彼は親切で思いやりがあり、私の肝臓から癌性腫瘍を除去できると保証してくれました。 私たちの希望は回復しましたが、手術には大きなリスクが伴うことを知っていながらも、慎重ながらも楽観視していました。 78時間半の手術で肝臓の11％を切除しました。 その後、1か月間化学療法が行われました。 呼吸は少し楽になりましたが、それも長くは続きませんでした。 がんはさらに 2 回再発し、合計 4 個の腫瘍が発生することになります。 さらに肝切除が行われ、さらに数回の化学療法と複数回のSBRT（定位放射線治療）が行われました。
はい、私は生存者ですが、精神的、身体的問題が伴うことはありません。 治療により、毎日の痛み、神経障害、皮膚の問題などが残りました。 私は生存者の罪悪感と四半期ごとのスキャンに苦しんでいますが、血液検査では今でも不安発作が起こります。 これらは進行中のがんに対処することに比べれば何でもないので、これらの新しい問題を抱えている私は恵まれていると思います。
最初に診断を受けたとき、私はとても孤独を感じましたが、他の新たに診断を受けた患者たちにも孤独を感じてほしくないと思い、自分のエネルギーを他の人に向けることにしました。 私は 2011 年から患者を指導してきましたが、それが私の愛であり情熱です。 私はボランティアの研究擁護者および患者擁護者でもあります。 胆管がん財団。 胆管癌財団の Web サイトは、新たに診断された患者が最初にアクセスする必要がある場所です。 これは素晴らしいリソースであり、利用可能な最善の治療プロトコルをナビゲートするためのツールが満載です。 私たちの家族は 501 年に Craine's Cholangiocarcinoma Crew(3c2012) を設立し、研究資金を集めています。 私は国会議事堂で肝臓病の可視化・教育・研究（LIVER）法を提唱する機会がありました。この法案は肝臓病と肝臓がんに対処するための研究、予防、啓発活動への投資を増やす大胆な措置を講じています。発生率は増加し続けており、2番目に死亡率の高いがんです。 私はAACRでの最初のポスターセッションで調査し、発表しました。 私の研究は、がんの治療期間中に指導者がいることの影響に関するものでした。 私は業界と協力して、臨床試験や医薬品開発において患者の声が確実に反映されるように取り組んできました。 私は Research Advocacy Network と 2021 年の科学者生存者クラスの卒業生です。
私のがんとその経験は、より知識が豊富で思いやりのある方法で他の人に奉仕できるようにするのに役立ちました。 この経験は私に、毎日を生き、愛し、大切にすることを教えてくれました。 新たに胆管癌と診断された患者に対する私の推奨事項は、胆管癌の専門家からなる多分野の専門家チームにセカンドオピニオン、さらにはサードオピニオンを求めること、バイオマーカー検査を受けていることを確認すること、cholangiocarcinoma.org にアクセスすること、そして決して、決して、決して希望を捨てないことです。 希望とは、昨日から学び、今日を生き、明日に期待することです。
最終更新日: 1 年 2022 月 02 日 午後 56 時 XNUMX 分