胆管がん（胆管がん）
胆管癌という言葉は、腫瘍マーカー、ビリルビン、肝機能検査、胆管など、知りたくもない言葉の数々と共に、2010年まで私たちの語彙には含まれていませんでした。「私たち」という言葉を使うのは、これが家族の旅だからです。私は46歳でステージIVの肝内胆管癌と診断され、余命6ヶ月と宣告されました。体調が悪かったわけでもなかったので、どうして死ぬことになるのかと思いました。
その日のことはよく覚えています。長男のジェイコブを消化器内科医に連れて行くために、仕事を早めに切り上げました。彼はもうすぐ大学に進学するので、乳糖不耐症かもしれないと思ったのです。家族ぐるみの付き合いのある医師が私の体調を尋ねたので、私は「大丈夫です」と答えました。彼はもう一度尋ねたので、私は「疲れています」と答えました。幸いなことに、この答えで彼は何かおかしいと気付いたようでした。なぜなら、私は誰もが疲れているものだと思っていたからです。彼はさらに詳しく尋ねたので、私は右胸の下に圧痛があることを思い出しました。しかし、それは肋軟骨炎だと言われていたので、それ以上気にしていませんでした。彼は息子の診察を終えると私の方を向き、「明日、腹部超音波検査を受けていただきたいのですが、胆嚢に問題があるかもしれません」と言いました。
翌日、私は昼食時に不必要だと思われる検査を受けに渋々受けました。 私は仕事に戻り、その後すぐに医師が電話に出ました。 彼は、私には胆嚢の問題はなく、代わりに肝臓の約 75% を占める大きな塊があると言いました。 ミサという言葉の後には何も聞こえなかったと思います。 私は机からすべてをつかんでカバンに放り込み、泣きながら仕事を辞めました。 あんなに大好きだったポジションと会社で過ごす最後の日が今日になるとは思ってもいませんでした。 私はこの会社で 22 年間を過ごしましたが、誰もが家族のような存在でした。
翌週は検査と予約の嵐でした。 予後は、胆管癌としても知られる胆管癌であり、治療法のない稀で致死的な肝臓癌でした。 私は肝臓切除術の対象ではなく、化学療法も選択できると言われましたが、それは延命するだけで治癒にはなりません。 夫と二人の息子、ヤコブとノアと一緒に年を重ねていきたいという希望はつかの間の考えでした。 私の人生には何人かのヒーローがいて、夫のデビッドもそのうちの一人です。 私たちは16歳という若さで高校で出会い、それ以来ずっとソウルメイトです。 デビッド氏は、XNUMXか月は受け入れられないと述べ、肝臓がんに最適な場所と医師を調べた。 幸運なことに、クリーブランドクリニックは家から車ですぐの距離にあります。
クリーブランドクリニックでの最初の約束は、私の第二のヒーローである肝臓外科医のジョン・ファン医師でした。 彼は親切で思いやりがあり、私の肝臓から癌性腫瘍を除去できると保証してくれました。 私たちの希望は回復しましたが、手術には大きなリスクが伴うことを知っていながらも、慎重ながらも楽観視していました。 78時間半の手術で肝臓の11％を切除しました。 その後、1か月間化学療法が行われました。 呼吸は少し楽になりましたが、それも長くは続きませんでした。 がんはさらに 2 回再発し、合計 4 個の腫瘍が発生することになります。 さらに肝切除が行われ、さらに数回の化学療法と複数回のSBRT（定位放射線治療）が行われました。
はい、私は生存者ですが、精神的、身体的問題が伴うことはありません。 治療により、毎日の痛み、神経障害、皮膚の問題などが残りました。 私は生存者の罪悪感と四半期ごとのスキャンに苦しんでいますが、血液検査では今でも不安発作が起こります。 これらは進行中のがんに対処することに比べれば何でもないので、これらの新しい問題を抱えている私は恵まれていると思います。
最初に診断を受けたとき、私はとても孤独を感じ、他の新たに診断を受けた患者さんには孤独を感じてほしくなかったので、他の人に力を注ぐことにしました。2011年から患者さんのメンターを務めており、これは私の愛であり情熱です。また、胆管癌財団の研究アドボケートおよび患者アドボケートのボランティアも務めています。胆管癌財団のウェブサイトは、新たに診断を受けた患者さんが最初に訪れるべき場所です。そこは素晴らしいリソースであり、利用可能な最良の治療プロトコルを理解するためのツールが満載です。私たちの家族は2012年にクレインズ胆管癌クルー（501c3）を設立し、研究資金を集めています。私は連邦議会議事堂で、肝疾患の可視化、教育、研究（LIVER）法案の擁護活動を行う機会を得ました。この法案は、肝疾患と肝癌（発生率が増加し続け、2番目に死亡率の高い癌）に対処するための研究、予防、啓発活動への投資を増やす大胆な措置を講じています。私はAACR（米国がん研究学会）のポスターセッションで初めて研究発表を行いました。研究テーマは、がん治療の過程におけるメンターの存在がもたらす影響についてです。また、臨床試験や医薬品開発において患者の声が確実に反映されるよう、製薬業界と協力して活動してきました。私はリサーチ・アドボカシー・ネットワークと、2021年度のサイエンティスト・サバイバー・プログラムの卒業生です。
私のがんとその経験は、より知識が豊富で思いやりのある方法で他の人に奉仕できるようにするのに役立ちました。 この経験は私に、毎日を生き、愛し、大切にすることを教えてくれました。 新たに胆管癌と診断された患者に対する私の推奨事項は、胆管癌の専門家からなる多分野の専門家チームにセカンドオピニオン、さらにはサードオピニオンを求めること、バイオマーカー検査を受けていることを確認すること、cholangiocarcinoma.org にアクセスすること、そして決して、決して、決して希望を捨てないことです。 希望とは、昨日から学び、今日を生き、明日に期待することです。
最終更新日: 1 年 2022 月 02 日 午後 56 時 XNUMX 分