肝性脳症
パート 1: リネットの紹介
リネットは自分自身を「フロリダの小さな町のただの母親」だと説明しています。 控えめな表現について話してください。
49 月 27 日に XNUMX 歳になるリネットは、おそらくあなたが出会うであろう最も勇敢で、最も魅力的で、雄弁で、インスピレーションを与える人物の XNUMX 人です。
確かに、彼女はもうすぐ25歳になる息子の母親です。 そして、他の多くの企業経営者と同様に、彼女は長年にわたり、ますますペースが速くなるビジネスの世界で非常にアクティブでマルチタスクな役割を果たしてきました。
しかしそれはその後だった。
リネットの日常的で多忙な世界は何の前触れもなく一変することになる。
リネットは自分が持っていないことに気づくでしょうが、 2 肝疾患の形態: 肝硬変、および肝硬変の主要な合併症の XNUMX つである重篤な脳障害である肝性脳症 (HE)。
HE の深刻さにもかかわらず、リネットさんの診断は十分に早く下されることはありませんでした。 その前に、HE の症状が徐々に表面に現れてくると、彼女は何が起こったのか疑問に思うようになりました。 彼女の周りの人たちも同様だった。
リネットについて学ぶ興味深いことの XNUMX つは、彼女がトンボや蝶をよく引き寄せるということです。
「私には何百もの絵を描く素晴らしい能力があります。 彼らは公園にいて、私の車を覆い、さらには私を追いかけます。 それは見る人の顎を落とします。 肩や腕に乗っていることもあります。 トンボや蝶は祝福だ、と誰かが私に言いました。 それはまるで高次の存在の臨在のようなもので、私は自然と同調しているのです。」
この母親であり実業家であるリネットの今後の状況を踏まえると、リネットは自分の持てる力をすべて総動員して彼に立ち向かい、命のために戦う必要があるでしょう。
ご存知のとおり、リネットは余命18か月と宣告されました。 彼女はちょうど18か月のマークを超えたところです。
トンボはきっと彼女を見守ってくれているのかもしれない。
パート 2: 症状は醜い頭をもたげますが、その原因は謎です
XNUMX 年以上前、リネットはタンパ近郊で人事アシスタントの責任を引き受け、XNUMX つのオフィスで数百人の従業員の給与計算を管理しました。 彼女は毎月数千ドルを扱いました。
2007 年までは普通の生活でしたが、リネットさんは、通常ならすぐに頭の中に浮かんでくる事実や数字が、不思議なことに頭から抜け落ちていることに気づきました。
以前は鮮明だった記憶力が失われることが多くなり、日常業務をこなすためにリネットさんは貼り付けメモに頼っていました。 彼女はそれらを左から右へ整然と配置しました。
そして、思い出すプロセスの低下を補うために、彼女は土曜日も含めて長時間労働もしました。
「すべてをすぐに実行する必要がある企業環境では、私はいわば勇敢な顔、つまり新しい仮面をかぶっています」とリネットは言います。
しかし、記憶喪失は問題の一部にすぎませんでした。
リネットは数字に魅了されているだけでなく、常に言葉を愛していました。 熱心な読書家であり、才能ある創造的な作家（彼女の詩の XNUMX つが出版されました）である彼女は、今、ますます言葉を失っていることに気づきました。
彼女は誰かと普通に話しているのに、何の前触れもなく、いわば彼女の脳が彼女を失望させてしまうのです。 リネットは、彼女が「昏迷」と表現する状態に陥り、ろれつが回らなくなり始めました。 まるで各エピソードが終わるまで彼女の思考プロセスが凍結したかのようでした。
彼女は発作も起こしました。
その間、リネットは家族、友人、職場の同僚にできる限り症状を隠しました。
リネットさんは「何が起こっているの？」と自問した。
なぜ彼女は正常に機能するためだけに壮大な戦いを繰り広げなければならなかったのでしょうか?
パート 3: 原因の解明
ドキュメンタリーのスタッフがいる間、リネットは机に座っています モンスターと闘う: 肝性脳症とともに生きる HEとの戦いをフィルムに記録する準備をする。 リネットさんは、サリックス・ファーマシューティカルズがスポンサーとなったこの映画で紹介されたXNUMX人のHE患者のうちのXNUMX人でした。
最後に、2008 年に医師の助手が、リネットの症状は肝臓に関連している可能性があると示唆しました。 生検の結果、リネットさんはステージ 4 の肝疾患、つまり肝硬変を患っていることが確認されました。 彼女は、ある時点で肝臓移植を受ける必要があると言われました。
XNUMX か月にわたる発作の後、リネットさんは記憶障害と神経学的エピソードについて必要な説明も受けました。 彼女の人生は肝性脳症（HE）によって一変しました。
リネットさんは、診断検査によって高アンモニア血症として知られる高レベルのアンモニアが発見されたと告げられた。 高アンモニア血症は、血液中の過剰なアンモニアを特徴とする障害です。 脳症や死に至る可能性がある危険な状態です。
明白な HE は、混乱、物忘れ、ろれつが回らない、性格の変化、平衡感覚の問題などの身体的および精神的な症状を特徴とすることがよくあります。 これは、損傷した肝臓が健康な肝臓のように毒素をろ過できない場合に発生します。
リネットさんの HE は、血液中に高濃度のアンモニアが含まれており、職場に有毒なベンゼンガスが存在したことが原因である可能性があると推測されています。
HE は昏睡などの重篤な合併症を伴う可能性のある長期再発性疾患ですが、少なくともリネットさんにとっては、なぜ自分の人生がこれほど劇的に変わったのかを理解するのに役立ちました。
パート 4: 彼との生活
リネットの HE エピソードは依然として当惑させられますが、少なくとも予期せぬものではありません。
彼女はその典型的なエピソードを生き生きと語っています。 その後、昏迷が襲い、私と一緒にいた人々は何かが変わったことに気づきます。 最初にそれが起こったとき、彼らは不安を感じましたが、今では慣れています。 彼らは昏迷が過ぎるのを待つでしょう。」
リネットの物語は、ドキュメンタリーで取り上げられた XNUMX つの物語のうちの最後のものです モンスターと闘う: 肝性脳症とともに生きる サリックス製薬が後援した。
リネットの最も長い HE エピソードの XNUMX つがドキュメンタリーで目撃されています。 頭の中で飛び交う数字との闘いも同様です。
モンスターとのレスリング この映画は、アカデミー賞を受賞したドキュメンタリー映画製作者のシンシア・ウェイドが監督し、この病気が患者だけでなくその家族に及ぼす破壊的な影響を描いています。
リネットさんは、タンパのガスパリラでのレース前ディナーとゼッケンの受け取りに息子も参加してくれたので、素晴らしい夜だったと語った。 リネットは、自身初の 5km レースを完走しました。
リネットは、息子が家に戻ってきたこと、そして息子が彼女のサポート システムの重要な一員であることに興奮しています。 彼は彼女の診察やスーパーマーケットに同行します。 映画に登場するリネットの妹, 定期的に連絡を取り合っています。
HE と診断されて以来、リネットさんは医師によって定期的に観察されています。 まったくさりげなく、彼女は医師から宣告された18か月を超えて生き延びたことを明かした。 彼女によると、彼女の肝臓は安定しており、「数値はそれほど高くないものの、かなりうまく代償している」という。
黄疸やお腹の膨満などの末期の警告サインがなければ、リネットさんにとって肝臓移植は目前にない。 しかし、万が一に備えて、彼女は移植を受けるために事前リストに登録されている。
リネットの安定性は、彼女がサリックス ファーマシューティカルズが製造する薬であるザイファクサンを服用していることなど、さまざまな要因によるものと考えられます。 リネットさんは意識的にライフスタイルを変えてきました。 彼女は YMCA でトレーニングし、歩いたり走ったりし、特に動物性脂肪を避けるなど、厳格な食事療法を行っています。
パート 5: トンボ (リネットのトンボへの賛辞)
リネットと話していると、彼女が HE に感染しているとは信じられません。 彼女は自分の詩的スキルを日常の描写にスムーズに組み込むことができます。
そのときは、彼女が自分の書いたものを解読しようとしたり、自分の名前の綴りが分からなかったりするようなHEエピソードを経験していないときです。
最も重要なのは、リネットが HE を倒したいという願望に突き動かされて、明るい見通しを維持していることです。 彼女が戦いに挑むのは、「自分を引き込む怪物と共存しなければならない以上、他にできることはない」からだ。
リネットは自分自身をフロリダの非常にひどい嵐やハリケーンに耐えた堅い樫の木に例えています。
彼女は日の出を歓迎します。
「『ああ、太陽が昇るだろう、素晴らしい一日になるだろう』と思います。」 私は「ベッドから出て、リネット」と言います。 その日、誰にポジティブな影響を与えて、彼らが自分自身、家族、愛する人たちにとって樫の木の枝になれるように、私は自分自身に問いかけます。」
リネットが HE を持っているという事実を踏まえて、なぜ彼女がこれほど安定しているのかを検討すると、それは彼女の情熱、彼女の意欲、彼女の存在のすべての繊維で HE モンスターを打ち負かそうとする彼女の決意によるものであると結論付ける必要があります。
リネットは、「私は確率を打ち破り続けているので、タイム誌の表紙を飾るつもりだと人々に言い続けています。」と笑いながら言います。
どれほど多くの HE エピソードに直面しなければならないとしても、リネットは自分の詩に命を吹き込む手書きの日記をつけ続けています。 彼女は俳句を書くのが大好きで、これまでに5,000句以上の俳句を完成させたという。
そして、リネットが書いたすべての詩の中で、彼女のお気に入りの XNUMX つがトンボに関するものであることは驚くべきことではありません。
トンボ（トンボ）
スイレンとラッシュヘッドに囲まれた池の端近くに止まっています
虹色の光が降り注ぐ
岩の出っ張りに囲まれた細長いニンフの古代の翼
自然かつ最も美しく彫刻されています
〜オドナタ〜
最終更新日：20年2022月01日午後03時XNUMX分