胆道閉鎖症
私は15年2003月XNUMX日に、肝臓病を患って生まれました。 胆道閉鎖症。 私の両親は、私の皮膚と目が黄色くなっていることに気づいたとき、最初に何かがおかしいと疑った. 彼らはすぐに私が胆道閉鎖症であると告げられ、私が病院でぐっすり眠っていたので、両親は眠れぬ夜を研究に費やしました。 毎年新たに 400 例しか発症しないため、彼らは私の潜在的な傷跡のある胆管と肝機能の低下に直面していました. これから抜け出すことができた私の成功は、最初に肝臓の機能不全を測定するビリルビンスケールによって決定されました. スケールは、機能障害が着実に増加していることを示しました。 生後 5 週のときに葛西手術を受け、肝臓が機能していないことがわかりました。 その後、肝移植が必要であると判断されました。
両親の善悪の感覚が試されました。 何が原因で、なぜ私は影響を受け、私たちの家族にとって何を意味したのでしょうか? しかし、彼らはすぐにエムレ博士とシュナイダー博士からなる「チーム」に出会い、彼らの言葉が私の両親の不安を和らげました。 29 年 2004 月 6 日、生後 XNUMX か月の私は、肝移植に成功しました。 私の両親は、待合室に座ってエムレ博士が出てくるのを見たのを覚えています。 彼は彼らに、「移植はとてもうまくいきました。彼は元気で、すぐに会えるでしょう」と言いました。
彼らはまだ森から出ていませんでしたが、次の数ヶ月と私の人生の残りは、良い瞬間と悪い瞬間の旅になるでしょう. ご想像のとおり、当時は何が起こっているのかわかりませんでした。 しかし、年を重ねるにつれて、新しい肝臓での生活が本当に意味するものをますます認識するようになりました. 私の現実には厳密な構造が必要であり、それらの境界を尊重するよう常に挑戦されています。 私は毎年移植外科医の診察を受け、健康状態を継続的に監視しています。 コンタクトスポーツに気をつけたり、病気の人に近づかないようにしたり、緊急時に医療情報を持ち歩いたりすることを意味するかどうかにかかわらず、私は自分の安全に関して芸術的なライセンスを取得しません.
移植を受けたからといって、私が異常な生き方をするわけではありません。 それでも、自分が周囲の環境にどのように溶け込んでいるのかをよりよく理解できるようになり、全体像だけでなく、細部にまで気がつくようになりました。 現在、私は肝移植を受ける者です。 しかし、私は息子であり、兄弟であり、アスリートであり、写真家であり、ボランティアであり、学生でもあります。 移植を受けたことで、世界を違った見方で見ることができ、自分の人生を取り巻く多様性を受け入れることができるようになりました。 17年前、私と両親がこのプロセスを経験したときにそばにいてくれた医師と看護師に感謝しています。 また、肝臓移植と、それが私を導いてくれた半構造的な道にも感謝しています。
次に何が起こるとしても、毎日は新しいレンズを通して世界を見て、設定を試し、自分の視点を決定する機会です。
最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分