ウィルソン病
ミカエラ・レイトンさんは、17歳の時にウィルソン病と診断されました。ウィルソン病は、肝臓に銅の蓄積を引き起こす希少な遺伝病です。 彼女は健康で運動能力の高い若い女性で、病気になることはめったにありませんでしたが、病気になったときはインフルエンザかもしれないと思いました。 地元の病院での血液検査の結果、そうではないと判明したため、彼女はすぐにワシントン大学病院と診療所に送られ、そこでの検査でウィルソン病が判明した。
彼女は、唯一の希望である肝移植を待つため、ワシントン大学病院および診療所に入院した。
「ウィルソン病の患者は、主に十代の若者や若者ですが、肝臓から銅が突然放出されるため、非常に早く重症化し、直ちに肝移植が必要になります」と移植肝臓専門医のアレクサンドル・ムサット医師は言う。 「この病気は非常に恐ろしいものです。なぜなら、進行が非常に早く、患者は脳の腫れによって死亡する非常に現実的なリスクを抱えているからです。 ありがたいことに、移植は治癒効果があり、移植を受けたミカエラのような若者は、ごく普通の生活を送ることができます。」
わずかXNUMXか月後、当時高校XNUMX年生だったヘイリー・ウィルバーも同じ病気で重篤になり、肝臓移植を受けた。 ヘイリーの移植から XNUMX か月後、ミカエラとヘイリーは、移植コーディネーターであるベス・ガーント・スペイス、RN によってお互いに紹介されました。 彼らはすぐに親しい友人になり、頻繁に話したり、メールを送ったり、食事のために会ったりしました。
「私たちの友情のおかげで、私たちはこの旅において一人ではないことを二人とも理解することができました」とミカエラさんは言いました。 「私たちの両親にとっても、心配事や経験を共有することがとても助けになったと思います。」 ヘイリーは「私の気持ちを正確に知っているのはミカエラだけです。 彼女は私にとって永遠の友人であり、私の人生に彼女と彼女の家族がいてくれたことにとても感謝しています。」
二人の少女は現在、健康で活気に満ちた生活を送り、大学で夢を追い求め、移植コミュニティで活動を続けています。 二人とも広告キャンペーンやビデオで自分たちのストーリーを共有しており、ミカエラさんはコミュニティの献血活動で寄付を推進しています。 彼女は現在、移植看護師になるために勉強しています。
毎年夏、彼らは臓器、組織、目の寄付のためのキャピタル シティ 5 キロ ラン/ウォークに集まります。そこで、これらの「ウィルソン シスター」は寄付者に敬意を表し、寄付を促進し、他の人に希望をもたらすために歩きます。 ヘイリーは現在、小児肝移植レシピエントを対象とした世界規模の研究に登録された最初の患者である。 この研究は、抗拒絶反応薬の長期使用によって発生する可能性のある長期的な腎機能障害を軽減する方法を研究するものです。
肝臓移植外科医の Tony D'Alessandro, MD は、次のように述べています。 「彼らの友情は、お互いから家族、そして移植コミュニティ全体にまで及び、彼らのアウトリーチ活動の恩恵を受けています。 彼らは、より多くの人がドナーになると、より多くの患者により多くの時間枠とより多くの希望を与えることを理解しています. 彼らの場合、臓器提供者の寛大さがなければ、その機会を逃した可能性があります。」
ウィルソン病は非常にまれで、30,000 人に 2,000 人の割合で発症します。 1984年に肝移植プログラムが開始されて以来、ウィスコンシン大学病院および診療所で行われた25件の肝移植のうち、XNUMX件はウィルソン病患者に対するものでした。
最終更新日：17年2023月09日午後02時XNUMX分