C型肝炎
始まり
私は 2001 年 XNUMX 月にほとんど偶然にこの診断を受けました。 当時、私は身体的な感覚に関して PCP に問題を抱えていました。 彼に話を聞いてもらうことができませんでした。 この間、セカンドオピニオンを受けてみることにしました。 私は午後半ばまでにずっと疲れていて、仕事の後は昼寝が必要でした。 新しい医師の名前を教えてもらいましたが、彼女は非常に積極的でした。 私の過去の歴史や私が提供したその他の情報を聞いた後、彼女は物事の根本に迫ることに決めました。 私たちは一緒になって、なぜこの年齢で、当時私が疲れきっていたのか理解できませんでしたが、検査結果やその他の検査結果が返ってくるのを待っている間、彼女は私を慰めてくれました。
当時、ボストンの保健局はこれらの検査の結果を郵送していましたが、手紙を受け取った日、実際に手紙を読んでいるときに医師から電話もありました。 パニックになったり、気が狂ったりする暇はなかったので、私たちはボストンで最高の肝臓専門医に予約を入れました。 そしてそれは始まりました。
皮肉なことに、私はボストン市の C 型肝炎専門医として採用され、このウイルスについて学んでいるところでした。 それならバム！ 診断を受けました。 私は最初びっくりしました。なぜなら、長い間健康だったのに、すぐに自分がもう健康ではなくなって、困ったことになったのだと思ったからです。 当時一緒に働いていた看護師や同僚がいなかったら、私は治療を最後までやり遂げていたかどうかわかりません。 常に「コントロール」している人にとって、それは非常に圧倒的でした。
治療
診断後すぐに治療を開始したとき、副作用にどう対処するかという点で困難になりました。 副作用は難しいかもしれないとは聞いていましたが、思ったほど準備ができていませんでした。 当時私がした最も賢明な行動は、サポートグループに参加し、私の経験を他の人や私の多くの質問に答えてくれた医療提供者と共有することでした。 この間、私は自分の診断を家族や友人に打ち明けることに問題を抱えていました。 私の周りの人たちの大多数は、Hep C について聞いたことがなく、私も実際には知りませんでしたし、理解できなかった人も多かったです。 私の電話を打ち明けた直後から、私が毎日話していた人々は毎週の会話に変わり、せいぜい短いものでした。 私の家族も教育が大変でした。私が生まれた文化を考えると、それほど驚きませんでした。 私は再び、自分の診断について他の人に大丈夫だと思わせている自分に気づき、サポートも減り続けました。 この間、私は多くの教訓を学びましたが、大変ではありましたが、何度も一人で頑張って治療を続けましたが、6か月後に治療に反応がないと判断され、治療をすべて中止しました。 約 3 か月後に他の研究をいくつか始めましたが、どちらもあまり役に立ちませんでした。 結局、その後7年間に15回も治療を受けることになるとは思いもしませんでした。
新しい環境。 新たな失望
幸いなことに、この間、私の病気は進行しませんでした。 私は健康状態は良好で、この分野でのキャリアは開花するばかりでした。
2010 年に、私はニューヨーク市に住むという目標を達成することに決めました。 私は大学を卒業したばかりで、ちょうどいい時期だと感じていました。 私の健康状態は良好で、生活も良好だったので、リスクを冒しました。 私の計画は、C型肝炎とともに生きることも含めて、自分の人生を最大限に生きることでした。病気に人生を左右されないようにすることでした。 ボストンの医師は、私をよく世話してくれると思われる、ニューヨーク市にいる彼の同僚の名前を私に教えてくれました。 彼は正しかったです。 私はここでの生活に慣れてからその医師に電話して予約を取り、準備が整いました。 この時、私はもう一度肝生検を受ける予定でしたが、当時は5年ごとに生検を受けることが推奨されていました。 手術を受け、その後、別の治療計画を提案されましたが、あまり考えず、8回目の治療を開始することに同意しました。 3か月後、金曜日の夜8時頃、ジムに行っていたときに電話があり、医師から、この治療法は効果がない、むしろこの治療を続けたほうがいい、薬に耐性ができてしまう危険性がある、と言われました。
複数の治療法でイライラしたのは、私の特定の Hep C 株が入手可能な数少ない薬剤ではうまく機能しなかったため、治療に失敗した後、臨床試験が利用可能になるまで最大 2 ～ 3 年待たなければならないことでした。 幸いなことに、私はアルコールを飲んだり、違法薬物を摂取したり、タバコを吸ったりしませんでした。それが私の病気が進行しなかったことに大きく関係していると思います。
自分に忠実であり続ける
このような状況のすべての間、私は前向きであり続けるために、そして失望によって自分の人生を生きることを妨げられないよう、懸命に努力しました。 私は病気に伴う偏見が自分に影響を与えることを許しませんでした。誰に病気を打ち明けるかには細心の注意を払い、この病気が私という人間を規定するようなことは決してしませんでした。
キュア
2014年、私は市場に出たばかりで素晴らしい効果を示している新薬について主治医と話していて、「どれくらい持続するか試してみましょう」というようなことを中途半端に言いました。 薬を試しているうちに少し疲れてしまい、副作用が出て別の薬を飲むようになりました。 ということで、8回目の治療を始めることにしました！ 幸いなことに、今回は治療期間がわずか 12 週間で、インターフェロンも投与されないため、治療に耐えやすくなりました。
私はすぐに反応を開始し、2週間以内にウイルスが大幅に減少しました。 しかし、私は不安を感じていました。 私の心の一部は、これまで何度もあったように、ウイルス量が急増するのを待っていました。 そうではありませんでした。 毎週毎週下がり続けました。 治療の最終日を迎えたとき、ウイルスが引き起こす症状の一部をまだ感じていましたし、薬による軽い副作用もあり、それが効いているのかわかりませんでした。 私の医師は、私が非常によく反応したと保証し、私がついに成功するだろうと感じてくれました。 しかし、待たなければなりませんでした。 絶対に聞けないと思っていた3つの言葉を聞く機会が得られるまで、さらに2か月待たなければなりませんでした。 あなたは治りました。
私の最初の反応は「本当にそうですか？」でした。 歴史的に、私は世に出ているほぼすべての薬に反応しなかったので、この病気を克服したと認識するのに少し時間がかかりました。 勝った。 治りましたよ！
治癒後の生活
C型肝炎から回復してから16か月が経ちましたが、状況が変わったと言っても過言ではありません。 疲れを感じなくなり、関節も以前のように痛くなくなり、暴露される心配もなくなり、何よりも肝臓病がありません。 私は今でもアルコールと違法薬物の使用を控えることで自分自身を大事にしており、26年間断酒しており、今でもタバコは吸いません。 私は健康的な食事を心がけており、病気もなく健康に50代を迎えました。
物事は常に良くなり、私の人生観も変わり、年を重ねることや、このウイルスが私の将来にどのような影響を与えるかについて心配する必要がなくなりました。 家族も私を幸せにしてくれていますし、友達も同様です。
専門的に
私は、ここニューヨーク市にあるアメリカ肝臓財団のコミュニティ支援および教育マネージャーとして、肝炎と肝疾患について人々を教育するという素晴らしい仕事をしています。 私は幸運にもワシントン DC に行き、すべての米国国民が C 型肝炎の検査を受けられるようにするための治療アクセスと検査ガイドラインの実施を提唱するために、我が国で選出された役人たちと会うことができました。
私の成功、賜物、機会はすべて、偏見、無知、恐怖に邪魔されなかった結果です。
このウイルスに感染していたことが判明したことに感謝しています。 そして、決して主導権を握らせなかったことにさらに感謝しています。
恐怖によって生きることを妨げられないでください。
私には「Hep C デー」と呼ばれていたものはもうありません。今は「Hep C フリー デー」があります。
最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分