胆道閉鎖症
ペネロペは19年2015月41日にXNUMX週で生まれました。 ほぼXNUMXか月になったXNUMX月末、XNUMXか月ごとの定期検診に行きました。 私たちが検査室に入ると、医療助手は、医師が彼女の色を確認するまで体重や身長を測定しないことを告げました（医療助手は、彼女の色が黄色すぎて彼女の好みに合わないと言った）。 彼女が医者に行くために帰ったとき、私たちはそれについてあまり考えませんでした。 何の色違いですか？ 彼女は黄色ではなく、それが彼女の通常の肌の色でした。 医師は心配して血液検査を勧めました。 彼女は、黄疸以外はペネロペが強くて健康そうに見えたと私たちに知らせてくれました。 血液検査の結果、彼女の肝臓の数値が低下していることがわかりました。
さらに多くの血液検査が必要で、彼女の肝臓は時間外に働いていると言われました。 その後、HIDAスキャンが行われました。 その後、小児消化器専門医から、ある病気について紹介されました。 胆道閉鎖症。 私たちの女の赤ちゃんを救う唯一の方法は葛西手術を受けることだと言われました。 わずか9週目で、私たちの女の赤ちゃんは最初の手術を受けなければならないところでした。
私たちは、葛西の後でさえ、彼女が治療を必要とする可能性が高いことを知りました。 肝臓移植 彼女のXNUMX歳の誕生日までに。
葛西は成功し、私たちは将来に希望を抱きながら数日後に家に帰りました。 私たちは定期的な血液検査を受け、数週間ごとに消化器専門医の診察を受けました。 私たちは、彼女が生まれつきの肝臓を持った状態でXNUMX歳かXNUMX歳の誕生日を乗り越えられることを願っていましたが、その時がいつ来るのかという考えがいつも頭の片隅にありました。
葛西からXNUMXか月後、順調に進んでいた。 彼女のGIは、彼女がどれほど素晴らしいことをしているかに感銘を受けました。 残念ながらXNUMXヶ月で全てが終わってしまいました。 ペネロペは再び淡い色の便をするようになり、ある夜目覚めると高熱が出ていました。 私たちは皆、何かが正しくないことを知っていました。 私たちは緊急治療室に運ばれましたが、さまざまな感染症について次々と検査が陰性でした。 何日もそこにいた後、GIがやって来て、肝臓の数値が再び悪くなり、肝臓移植の評価のためにスタンフォード大学を訪れる時期が来たことを告げました。
ペネロペは病気で、私がネットで見るのが怖かった赤ちゃんにゆっくりと変わっていったのです。 彼女の肌は黄色、ほとんど緑色で、目は黄色で、お腹はへそが飛び出て膨らんでおり、脚と腕は痩せていました。 彼女はもう繁栄していませんでした。 彼女は生後5か月で、体重は11ポンド以下でした。
私たちはスタンフォードに移送され、そこでスタッフが私たちの部屋に出入りし、評価中に何を期待すべきかを知らせてくれました。 数日間のさまざまな検査の後、彼女のPELDスコアは14点中40点であり、肝移植の最適な候補であると告げられました。 また、肝臓の場合は約 XNUMX か月の待ち時間が必要であることもわかりました。 彼女の血液型は他の血液型よりも珍しいものでしたが、それは幸運にも呪いにもなり得ます。
ペネロペは栄養失調で、何千単位もの異なるビタミンを摂取する必要がありました。 あなたの娘が栄養失調だという医師の言葉を聞いて、顔面に大きな平手打ちをされました。 私たちは最善を尽くしましたが、彼女の肝臓はもはや何も吸収するのを助けていませんでした。
医師は、脂質には PICC ラインが必要であることを私に告げました。 これには圧倒されました。移植のことを考え、その連絡を待つのはストレスがかかり、怖かったです。 今、私が家で彼女を脂質摂取のために夜の12時間「プラグイン」させることになると思うと、さらなるストレスが加わりました。
その日曜日、私たちは彼女のPICCラインに呼び出されました。 私たちは病院で一晩過ごし、月曜の朝に彼女の PICC ラインがつながることになりました。 PICCラインの処置が終わった私がそこに座って赤ん坊に授乳していると、親の指導者が入ってきた。私たちは、XNUMX年前に学士号を取得し、現在は健康なXNUMX代の大学生である彼女の娘について話した。 私たちはペネロペの将来について、そして移植前後で彼女に何が期待できるかについて話し合いました。 私にとって最も重要な部分は、ペネロペの生活がどのように普通になるかということでした。 他の人にとっては普通ではないかもしれませんが、私たちにとってはそれが普通なのです。 その時点では、私はすべてに対して平和でした。 ペネロペは強かったので、大丈夫だと思っていました。 親の指導者が去りながら、私たちは彼女に別れを告げました。 私の電話が切れたと同時に、ペネロペのおばあちゃんとパパが入ってきました。 スタンフォードのオペレーターと書かれていましたが、まだ入院患者だったので奇妙でした。 私が答えると、向こうから「皆さんが入院患者であることは知っていますが、ペネロペ用の肝臓があることを皆さんにお知らせしたかったのです。」との声が聞こえました。
彼女がリストに載ってからまだ8日しか経っていなかったのでショックでした。 みんなで泣きながら、私の感情は複雑になりました。 私たちは嬉しくてまた泣きました。 ドナーとドナー家族のことを思うと、また悲しみがやってきました。 私の小さな女の子の命は救われるでしょうが、同時に別の家族がペネロペに起こるかもしれないことを経験していました。
6日後、彼女がXNUMXか月になる前日、私たちはペネロペを、命を救う肝臓移植を行う移植チームに引き渡しました。 彼女は可能な限り黄色の服を着て行きました、そして彼女は白になりました。 私たちは彼女の黄疸を見るのに慣れていたので、移植後数時間後に彼女の色がどれほど素晴らしいかを見てうれしかったです。 私たちは小さな娘をとても誇りに思いました。
ペネロペは強かった。 食事も普通に食べていて、移植後一番大変だったそうです。 合計XNUMX日間の後、私たちは女の赤ちゃんを連れて家に帰りました。
移植直後の生活は楽なものではありませんでした。 生後12か月の赤ちゃんにXNUMX種類の薬を投与しなければならないのは大変でした。 顔が薬だらけになってしまうことになるでしょう。 少しずつ生活が楽になってきました。 血液検査が減り、薬も減り、通院も減ります。 今日の生活は素晴らしいものであり、私たちと同じくらい早くこのプロセスを通過できたことに感謝し、祝福しています。 ペネロペは、幸せで、賢く、元気で、元気で、素晴らしい女の子です。 私たちのドナー家族の無私の行為がなければ、このようなことは起こらなかったでしょう。 私たちは彼らに永遠に感謝するでしょう。 現在、私たちが知っているのは、ペネロペの新しい肝臓が、より大きな子供から来たものであるということだけです。 私たちはいつか寄付者の物語を知ることができることを願っています。
私たちの旅を通して私を助けてくれたのはソーシャルメディアでした。 初期の頃の気持ちを思い出します。 ついに勇気を出してソーシャルメディアに行き、私と同じような母親を見つけたとき、すべてが良くなりました。 私は一人ではないことを知っていました。 最も重要なことは、ペニーと同じように、移植後幸せで健康な生活を送っている子供たちの笑顔を見られたことです。
最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分