自己免疫性肝炎/原発性胆汁性胆管炎
私は、3 か月にわたる極度の疲労の後、2011 年 6 月に AIH/PBC (自己免疫性肝炎/原発性胆汁性胆管炎) クロスオーバーおよびステージ 4 の肝線維症と診断されました。 私は黄疸が出たので、原因を調べるためにかかりつけ医に診てもらいました。 診断が下されるまでには3人の異なる医師がかかり、肝生検を含む2週間の検査が必要となった。 その間、私はほぼ毎日病院で採血を受けたり、専門医の診察を受けたりしていました。 まずAIHをコントロールするために、ステロイドと免疫抑制剤を投与されました。 2014年間の通常のLFTの後、XNUMX年XNUMX月にPBCのためにウルソジオールの投与を開始しました。 私のLFTは正常範囲内にあり、最後の生検では肝臓が正常であることがわかりました。
私は 2015 年からアメリカ肝臓財団 NPAC の会員であり、それ以来何度か国会議事堂で患者のニーズを代弁することができて楽しかったです。
これまで聞いたことのない病気の診断を受けたとき、私たちは本能的にインターネットで何を調べられるかを調べます。 私はそうしましたが、自分自身を半分死ぬほど怖がらせました。 私の最善のアドバイスは、ALF やメイヨー クリニックなどの信頼できる情報源に行くか、専門家にパンフレットを求めることです。 また、希少疾患の診断を受けても孤独を感じないように、サポート グループが役立ちます。
最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分