胆道閉鎖症
14年前に肝臓移植を受けたラクロスチームの少年を挙げると、2012歳のニック・ウォレスを特定するのは難しいだろう。 ニックは生後わずか XNUMX 週間で胆道閉鎖症と診断され、XNUMX 週間半で最初の手術を受けましたが、最終的には思春期に入ったときに肝臓移植が必要でした。 彼は、試合が可能になるまでXNUMXか月待った後、XNUMX年XNUMX月に新しい肝臓を移植された。
若い頃の人生のほとんどは入退院を繰り返していたが、ニックはこう語る。 私はいつもポジティブで、自分のやりたいことをやっていました。」 これには、サーフィン、スキー、水泳、野球、ゴルフ、そして彼のお気に入りのアクティビティであるラクロスが含まれます。 実際、ニックはトーナメントに出場するために今月ラクロスキャンプに行く予定です。 そして彼はなんとか学校についていき、現在は8年生です。
ニックが経験したことと同じくらい、彼は他の人のことを考えています。 一度に長期間入院することがどのようなものかを理解した彼は、入院している子供たちにおもちゃやゲームを詰めたバックパックを届ける財団「ニックス・ピックス」を設立しました。 「私はニックをとても尊敬しています。日に日に増しています」と、車椅子で手術に運ばれるニックを病院のベッドによじ登るなど、あらゆる段階で彼に付き添った姉のレクシーは語る。 「肝臓移植により、彼はさらに強い人間になりました」と彼女は付け加えた。
あの背の高い6'2'の若い男？ それは、生後わずか 11 週間で胆道閉鎖症と診断され、生後 XNUMX 年間のほとんどを病院で過ごしたジョン・マッカーシーです。 彼は生後XNUMXか月で移植リストに載せられ、両親は肝臓が利用可能になるまで緊張のXNUMXか月を待った。 現在、彼はニューヨーク州立大学ビンガムトン校の XNUMX 年生で、生物学の学位を取得して卒業することを楽しみにしています。 彼は理学療法を学ぶために大学院に進学する予定です。
特に、すでに幼児が家にいる場合、病気の子供を持つことは家族に多大なストレスを与えます。 突然、あなたは予期していなかった世界に放り込まれます。「ジョンが診断されたとき、胆道閉鎖症に関する情報はほとんどありませんでした」と彼の母親のメアリーは言います。 「私たちはジョンの擁護者になる必要があることをすぐに学び、この病気とその治療法についてすべて理解していることを確認するために医師や看護師に質問をぶつけました。」
ロングアイランド出身のジョンの家族は、移植の間、ミネソタ州ロチェスターに移り、そこで XNUMX か月間暮らしました。 新たに胆道閉鎖症と診断された赤ちゃんの親に何と言いたいかと問われたメアリーさんは、「この病気と治療に最適な場所について、できる限り調べてください。 そこにいた他の人にサポートを求めてください。 何よりも決して希望を捨てないでください。」
「私も家族も、愛する人の肝臓を提供してくれた家族にとても感謝しています」とジョンは言います。 「自分たち自身の耐え難い悲劇の真っ只中に、彼らは見知らぬ子供を助けることを考えました。 たくさんの子供たちが待っているときに肝臓を受け取ったことがどれほど幸運であるかはわかっていますし、人生の二度目のチャンスを最大限に活用しています。」
17歳になると、全国の多くの女の子がプロムドレスを選ぶのに忙しい。 グレース・カミングスも例外ではありません。 彼女は熱心なアイスホッケー選手でもあります。
グレースは肝臓の胆道に総胆管嚢胞を持って生まれました。 生後12日目に、彼女は嚢胞、胆嚢を除去し、腸の一部のルートを変更するための大規模な肝臓手術を受けました。 胆道閉鎖症とも診断された。
「毎日薬を飲まなければならないことを除いて、私はごく普通の生活を送っていたので、他の子供たちとそれほど違うとは感じませんでした」とグレースは言います。 「最終的には入院することが多くなりましたが、生活にはそれほど影響はなく、友人や妹のメーガン妃と過ごすことができました。 いつもと同じようにホッケーをすることができました。」
「これら XNUMX つの条件が揃うことは、宝くじに XNUMX 回当選するのと同じくらいの確率でした」とグレースの母親コリーンは言います。彼女は夫のジョージとともに肝臓ドナーを見つけるために精力的に働き、すべての通信チャネルにそのことを宣伝し、その嘆願はインターネット上で広まりました。 信じられないことに、新しい父親が肝臓の一部をグレースに提供することを申し出たという知らせを家族が受け取りました。 「私たちはこの人のことを知りませんでしたが、この人の無私の心と優しさにどれほど感謝しているか言葉では言い表せません」とコリーンは言う。
ニック、ジョン、グレースとその家族は、アメリカ肝臓財団の寛大で忠実なサポーターです。 全員が、財団の太平洋岸、グレーターニューヨーク、コネチカットの各部門への資金集めを支援するために、肝臓ライフウォーク、フレーバーズ、およびオンライン募金活動に参加しています。 彼らは協力して、公教育プログラムと研究を支援するために数千ドルを集めました。
肝臓病を抱えながら肝臓移植を待っている子供たちに、グレースさんは「人生を最大限に生き、希望を持って待ちなさい」と伝えている。
臓器提供について詳しくは、こちらをご覧ください。 http://donatelife.net/register-now/.
最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分