XNUMX 年前、トーニー・ブラムにとって状況はますます悪化し始めました（上の写真）。
XNUMX 代前半、ブルムさんはすでに、原発性硬化性胆管炎 (PSC) と原発性胆汁性胆管炎 (PBC) という XNUMX つではなく XNUMX つの稀な肝疾患の管理に苦労していました。 トーニーさんは、両方の症状を抱えているほんの一握りの人々の一人です。
1997年にPSC、2010年にPBCと診断されたブルムさんは、「XNUMX代、XNUMX代は人生で最も充実した時間を過ごすべきだ。私の時間のほとんどは、診察を受けるか、睡眠か病院で過ごした」と語る。
2012 年、ブルムさんは物忘れも多くなり、発達障害のある成人のケースマネージャーとしての仕事をこなすことがさらに難しくなりました。 彼女の疲労はさらに悪化し、ろれつが回らなくなり、自分の言葉を繰り返し始めました。
「職場ではすべてを忘れていました」と、訓練を受けたソーシャルワーカーであり、長年、細部にまで気を配ることを誇りに思っていたブルムさんは振り返る。 「週末も寝るだけでしたが、家に帰ってから翌朝仕事に行くまで寝る必要があるようになりました。」
善意の友人や家族は、彼女の記憶喪失を軽視して彼女を慰めようとした。「人々は私にこう言いました。『ああ、黄褐色、みんな忘れてるよ』と」とブラムは言う。 彼女は次のように考えたことを思い出します。 このようではない。 そして彼女が正しかったことが判明した。
肝性脳症に光を当てる
ブルームさんは最終的に肝性脳症（HE）と診断された。HEは、進行した肝疾患を患っている人に一時的な脳機能の悪化を引き起こす症状だ。
HE は肝臓が損傷し、血液から有毒物質を除去する体の能力が低下したときに発生します。 毒素が増加すると、脳機能に影響を及ぼし、さまざまな精神的および身体的症状を引き起こす可能性があります。 HE の症状は、軽度から重度の混乱、疲労、震え、進行性の見当識障害、および認識されずに治療されなかった場合の昏睡まで多岐にわたります。 この状態は深刻ですが、特に早期に発見され、すぐに治療されれば治療可能です。
ブラムさんは、自分が HE と診断されたときを正確には覚えていないが、記憶喪失や、後にこの病気の症状であることを知ることになるその他の問題について最終的に医師に相談する決心をするまで、数年とは言わないまでも何か月も苦しんだという。
ブラムさんによると、消化器科医は肝臓専門医と相談し、主に彼女の症状に基づいて診断を下したという。ブルムさんは、HEのリスクがあると分かっていれば、もっと早く診断され、治療を受けていただろうと言っている。
ブラムさんは、診断を受けるまでその病気について聞いたこともなかったし、家族も困惑していたと語った。
「HE についてもっと知っていたら、もっと質問できたでしょうし、家族も私が HE の症状を経験していることに気づいていたでしょう」と彼女は言います。
「しかし、私は彼について何も知りませんでした。 それが私がHE患者の擁護者になろうと思った動機です」と、アメリカ肝臓財団（ALF）とのボランティア活動を通じてこの状態についての意識を高めようと努めてきたBlum氏は付け加えた。
下降スパイラル
この状態が最終的に彼女の独立性を奪った、と彼女は言う。 ブラムさんが肝移植について肝臓科医に話し始めた頃には、彼女は仕事をやめ、両親のいる家に戻り、記憶喪失のため運転を諦めていた。 彼女は、運転を続けることで自分自身や他人を危険にさらすのではないかと心配していました。
「HE の場合、最初は物事の進展が遅かったですが、一度悪くなり始めると、本当に早く悪くなりました」と、両親の介護に完全に依存するようになったブラムさんは言います。
「私は年中無休で寝ている状態になりました」と彼女は回想します。 「両親は食事や薬を飲むために私を起こさなければなりませんでした。」
HE と診断された後、ブルムさんは特定の抗生物質とラクツロースを処方されました。これは彼女の体の毒素を取り除くのに役立ちましたが、頻繁に便器を動かす原因にもなりました。 ラクツロースの味を我慢するために、彼女はラクツロースをゲータレードと混ぜました。 また、薬を飲んだ後は決してトイレに行かないようにしたため、家で過ごす時間がさらに長くなった。
「家から出るどころか、トイレからも遠くへ行かない日もありました」とブラムさんは振り返る。
彼女は、薬のおかげで混乱が軽減され、最終的には命を救われた可能性があると付け加えた。だからこそ、副作用の可能性を理由に投薬を控える誘惑に抵抗するようHE患者に勧めているのだという。 通常、副作用は管理でき、特に抗生物質と併用した場合、最終的には患者の生命への影響が少なくなります。
人生の贈り物
XNUMX年前、ブルムさんは生体肝移植を受けた。 彼女の妹がドナーでした。 それ以来、彼女の健康状態は劇的に改善し、再び人生を楽しみ始めました。 多くの HE 患者と同様、基礎となる肝疾患の治療には肝移植が必要になる場合があります。
しかし、彼女は依然として記憶障害（彼女はHEの残留影響と呼んでいます）と健康上の問題を抱えており、有給の仕事に戻ることができません。 いくつかの研究では、HE の早期発見と治療により残存記憶の問題が軽減できることが示唆されており、HE の認識、認識、早期治療が非常に重要となっています。
しかし今のところ、彼女はボランティア活動に幸福と満足感を見出している。 ブルーム氏は、ALF患者の擁護者としての役割に加えて、臓器提供の擁護者でもある。 Donate Life Wisconsin のボランティアとして、彼女はドライバー教育クラスで十代の若者たちに語りかけ、感動的なストーリーや臓器提供に関する事実を共有しています。
「恩返しができることが私にとって幸せなのです」とブラムさんは言います。 「それが私が好きなことなんです。」
HEのリスクにさらされている人々に彼女はどのようなアドバイスをしていますか?
症状について学び、家族にも同じように勧めるようにとブルーム氏は言います。 HE の症状を経験し始めた場合は、必ずそれを記録し、すぐに医師の診察を受けてください、と彼女は付け加えました。
この状態について詳しく知りたい場合は、ALF を必ずチェックしてください。 HE インフォメーション センター とその ロックフォード・“ロッキー”・G・ヤップ博士とのQ&A. HE 患者とその介護者も、 アドバイスとサポートを提供する HE 患者をフィーチャーした ALF ビデオを見る.
「彼が本物であることを知っていればよかったのに。 私が正気を失っていなかったことを」とブラムは言います。
最終更新日: 5 年 2022 月 04 日午後 56 時 XNUMX 分