胆道閉鎖症

私の名前はダニエルです。 私は26歳です胆道閉鎖症生存者 ニューヨーク州スタテンアイランド出身。これが私の話です…。

それは 15,1982 年 7 月 XNUMX 日の朝、母は XNUMX か月検診のために医院へ向かっていたところでした。診察室で XNUMX 時間以上待った後、父はコーヒーを飲みに食堂に駆け込むことにしました。もちろん、父が外に出るとすぐに医師が入ってきて、母に基本的な質問をすべてしました。ご気分はいかがですか？合併症はありますか？私の母は、すべてが順調で、気分が良くなることは一度もないと言いました。それから彼は彼女に、簡単な検査ができるようにテーブルに横になるように言いました。彼は彼女を診察しているときに、誤って母の水を割ってしまいました。父は部屋に戻る途中で廊下にいたのですが、部屋から悲鳴と叫び声が聞こえました。医師やスタッフが四方八方から駆けつけてきました。母にとって幸運なことに、彼女の診察室は病院内にありました。父が部屋に駆け込むと、いたるところに血が流れているのが見えました。彼らは緊急帝王切開を行うために彼女を手術室に急行させた。

その日の午後3時15分に配達されました。医師たちが診察している間、私の顔が黄色くなり始めたので、医師たちはすぐに大量の検査を指示しました。彼らが結果を待っている間、私は黄疸を治すために赤ちゃん用の「日焼けベッド」を入れていました。

結果はついに出てきて、胆道閉鎖症と呼ばれる稀な肝臓疾患であると診断されました。生後6週間のとき、閉塞した胆管を腸の一部で置き換える「葛西手術」として知られる手術を受けました。外科医は私の右側に2つの袋を付けました。 XNUMX つは尿を採取するため、もう XNUMX つは胆汁を採取するためです。何か月も病院で過ごした後、退院しましたが、胆汁を集めた袋を脇につけたまま帰宅しました。

それから2年間、母は胆汁を袋から集めて私に飲ませていました。母は、それは人生最悪の経験だったと言いました。彼女は一日も私のそばを離れませんでした。彼女は私の世話をするために仕事を辞めなければなりませんでした。父は私の薬をすべて買うのに十分なお金を稼ぐためだけに、XNUMX時間体制で働いていました。

すべての薬を受け取り、胆汁を採取してから 2 年後、ついに袋から外され、治癒したと思われました。私は奇跡の赤ちゃんとして知られていました。医師たちは安堵し、私がどれほど戦士だったかに驚いていました。

それからXNUMX年間、私は何も問題なく元気でした。もちろん、軽い風邪を引いたり、体調が悪いと言うたびに、母は私をすぐに診察室に連れて行きました。彼女を責めますか？

そして、高校 6 年生のある春の朝、私は次のクラスに向かって歩いていたとき、立ち止まって座らなければなりませんでした。私は痛みと苦しみでお腹をつかみました。友達が私を保健室に直接連れて行き、私は母に電話しました。私は彼女に、何かがおかしい、すぐに迎えに来てくださいと言いました。彼女が迎えに来る頃には、痛みは少し良くなっていました。彼女は、もしかしたら空腹の痛みかガスのせいかもしれないと言いました。彼女は私を何か食べるものを買いに連れて行き、家に連れて帰って休ませました。私はバーガーキングのハンバーガーを食べて、それから二階に行って横になりました。横になるとすぐに痛みが再発し、さらに強くなりました。私は母を求めて叫びましたが、母が二階に上がる頃には、私はいたるところで嘔吐していました。お腹が大きくなり、まるで妊娠6ヶ月のような状態でした。パンツも履けなかった。彼女は私を車に乗せ、すぐに救急治療室へ向かいました。私は気を失いそうになって車から降りると、待合室に通されました。救急治療室で叫んだり泣いたりしても、誰の注目も集めませんでした。 XNUMX時間後、ようやく名前が呼ばれました。彼らに怒鳴ったり叫んだりした後、彼らは状況がどれほど深刻であるか気づかずに私を連れて行きました。彼らは私の医師に電話をかけ、彼はニューヨーク市のトップの外科医に電話しました。みんなが走って来た。すべての検査を検討した後、医師がやって来て、誰かが私の胃を開いて中にセメントを流し込んだようだと言いました。私はすぐに動けなくなり、数日、数週間、さらには数か月前まで私が痛みを感じていなかった理由を彼らは理解できませんでした。彼らはあらゆる方向からチューブを出して私のお腹を真空状態にしようとしました。何も機能していませんでした。

翌朝、母が家に帰って清潔な服を着ようと外に出たとき、医師たちが駆け込んできて、今すぐ手術しなければならないと言いました！私は叫び、泣き始め、母が到着するまで私に触れないでと彼らに言いました。母が駆け込んできて、何が起こっているのか尋ねました。医師たちは、私が恐怖組織として知られる重篤な癒着を患っており、それが腸を閉塞していると告げました。これを回避する方法はありません。操作するしかありません。

手術が終わり、さらに傷跡ができた後、医師たちは、この傷跡のある組織はすべて、生後6週間で受けた手術で私の体内に蓄積していると言っていました。 XNUMX週間半後、私は退院しました。
その日以来、私は二度と病院に足を踏み入れることがないように祈ってきました。

これまでに数回軽い病院を訪れましたが、胆道閉鎖症とは無関係で、私の肝臓は健康で、よく機能しています。

しかし、私のお腹は道路地図のように見えます。いたるところに傷跡。一番ひどかったのは生後6週間のときの手術です。傷跡は右胸の下にあり、長さは約8インチで、ピアノのように見えます。 80年代には目に見えない縫合がなかったので、医師の痕跡は私に残されました。母によると、最初に手術したときの傷はわずか3～4インチの長さだったが、私が年をとり成長するにつれて傷も大きくなったとのこと。私が経験したすべてのことを考えれば、それは小さな代償だと思います。

今日に至るまで、私は生後6週間の私の手術を手術室で見守ってくれた医師の患者です。彼は当時、小児消化器内科医になって研修医1年目でした。適切なタイミングで適切な場所にいることについて話しましょう。

だから、この状況を経験しているかもしれない人は、胸を張って強くいてください!! 覚えて…。あなたは戦闘機です!!!!

最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分