原発性硬化性胆管炎

私は典型的な高校 XNUMX 年生でした。クラスでトップ XNUMX に入り、女子バレーボールチームの共同キャプテンで、放課後に仕事をし、友達と時間を過ごし、そして何よりも人生を楽しんでいたのです。 XNUMX月のある日、私は他の人を助けることになっていたのに、私が最も助けを必要とする人になるとは思いもしませんでした。

私は National Honor Society の会員でしたが、毎年恒例のアメリカ赤十字社の献血活動の時期が来ました。これらの活動を後援する委員会の一員として、私は下級生の模範となり、参加することが重要であると認識していました。私を引き留めていた唯一のものは、針への恐怖でした。いろいろ考えた結果、ついに書類にサインをし、初めて献血者になりました。すべてが終わったとき、私は命を救うことができると知って興奮しました。わずか数週間後に、私の血液は使用できないという手紙を郵便で受け取ることになるとは、まったく知りませんでした。彼らは「肝臓酵素の上昇」を検出し、かかりつけ医の診察を受けるよう私に勧めました。単なる午後の診察だと思っていたものが、4か月にわたる長く広範囲にわたる検査となった。針を怖がっていた人にとって、今後数か月間は公園を歩くこともできないでしょう。

無数の検査、多くのスキャン、そして際限なく続くと思われる予約を経て、最終的に自己免疫性肝炎と呼ばれる進行性の肝臓疾患であると診断されました。私は人生の中で非常に重要で忙しい時期を健康問題とともに生きてきました。私は学士号と修士号を取得し、初めての仕事に就き、生涯最愛の人と結婚し、肝臓病を抱えながら最初の家を購入しました。しかし、より具体的な診断が下されたのは、ほぼ 10 年後のことでした。私はXNUMXつの大きな肝臓病を併発していました。 XNUMX つは自己免疫性肝炎、もう XNUMX つは PSC (原発性硬化性胆管炎) でした。治療法はなく、安定を保つための治療計画があるだけでした。これがうまくいかなかったら、最終的には命を落とすことになるでしょう。

この致命的な病気の進行が実際に現れ始めたのは、さらに 5 ～ 6 年後です。服用していた薬の副作用が出始め、エネルギーレベルが低下してきました。私は女の赤ちゃんを流産し、他の8人の子供を早産しました。娘は助かりませんでしたが、息子は「私の奇跡」で助かりました。現在、彼は素晴らしいXNUMX歳です。病気が急速に進行したため、本来あるべきではない腹部の内側に太い静脈が成長しました。私は入退院を繰り返し、日常生活を送るのに苦労し、人生を逃していました。私は妻であり、母であり、娘であり、友人であり、そして孫娘であり、懸命に戦おうとしていましたが、徐々に戦いに負けていました。

人生を愛し、外出することを楽しむ人間として、これまでできていたことができないという事実を受け入れるのは非常に困難でした。私は私であるにはあまりにも疲れていました。私は望んでいなかったのですが、PSC が私という人間を定義してくれました。命を救うために肝臓移植が必要だと知ることは、時々非常に現実的ではありませんでした。 XNUMXつの病院にリストに載ったことで、私の状況がどれほど悲惨かを世界に知らしめました。多くの医師は、私の状況にとって最良の結果は生体肝臓のドナーによって得られるだろうと言いました。時間が経ち、病気が悪化するにつれて、自分の状況についてもっとオープンになって他の人に助けを求めなければならないことに気づきました…これは私にとって非常に難しいことでした。

2015 年に私の話を友人、家族、同僚、一般の人々に伝えてからわずか数か月で、私の奇跡が起こりました。 6月のある普通の午後、友人と同僚が私に近づき、生き残るために彼女の肝臓の一部を提供してくれると親切にも申し出てくれました。数か月にわたる検査と予約の後、ドナーの肝臓が私の体に完全に適合すると判断されました。 2015年62月35日、クリーブランドクリニック病院で私は手術を受け、彼女の肝臓の4％を取り除き、約5％を残すことになりました。ドナーにとっては10～XNUMX時間の手術でしたが、私はXNUMX時間以上手術室にいました。私たちは二人とも手術を簡単に終え、私の新しい肝臓はすぐに機能し始めました。看護師、医師、訪問者は、私がとても健康そうに見えると言い続けました。回復のプロセスは私たち二人にとって非常に異なっていました。私のドナーはわずかXNUMX日後に退院し、私はXNUMX日過ぎに退院しました。移植後 XNUMX 日目に、私の肝臓は軽度の拒絶反応を起こしましたが、すぐに治りました。私たちは手術後は監視のためその地域に滞在する必要があり、移植からほぼ XNUMX か月後、私たちは二人とも自宅 (ニューヨーク州西部の小さな町) に戻り、休息し、通常の日常生活に戻るためにできる限りのことをしていました。

移植後の生活は大きく異なりましたが、素晴らしいものでした。ここに至るまでには長い道のりがあり、旅はまだ終わっていません。困難な日は常にありますが、人生で初めて自分の健康について心配しなくなりました。人生が軌道に乗り始めて、また人生を生き始めているように感じます。これまで自然にやってきたことが、とても新しい意味や感覚を持ちました。移植後の私の人生で最も良かったことは、希望を知ったことです。肝臓病に直面し、症状のイライラや未知の恐怖に対処するとき、私は誰にとっても希望があると信じています。これらのカードを配られた私たちは、希望を持ち続けなければなりません。それは私たちを戦い続けるものであり、私たちが毎日を始めて終わることを可能にするものであり、興奮と期待を持って未来を楽しみにすることを可能にするものです。

この一年間、私は本当に恵まれていました。私は痛みや恐怖を経験しましたが、そこには命と愛もありました。人生において二度目のチャンス、人生をやり直す二度目のチャンスを得るのは非常にまれな機会です。私はドナーに永遠に恩義を感じますし、彼女に会って、話し、一緒に笑い、彼女のために生きる機会を与えてもらったことに毎日感謝しています。彼女は私に、あまり前例のない贈り物をくれたので、私は彼女を私のヒーローと呼んでいます。生涯にわたる絆が結ばれました。

クリーブランド地域の 2016 LIVEr チャンピオンに選ばれたことは大変光栄です。臓器提供についての情報を広め、救命の機会を妨げる多くの誤解を取り除くことが私の使命です。肝臓病コミュニティと二度目のチャンスを待っている何千人もの人々を代表して、私は本当に恐縮しています。

最終更新日：3年2022月02日午後17時XNUMX分

タミーP.