原発性硬化性胆管炎

1994年、私の夫ジムは原発性硬化性胆管炎（PSC）と診断されました。 PSC は、肝臓の胆道系に慢性炎症が起こる慢性肝疾患です。この状態の原因は不明であり、時間の経過とともに肝臓障害が進行し、最終的には肝臓移植が必要になります。診断の時点では、ジムの肝臓はまだ良好な状態でした。治療法はありませんが、医師は、適切な薬と治療によって、ジムが移植を必要としないレベルまで進行を遅らせることが期待できると説明してくれました。ジムはこの最初の診断に苦労しましたが、しばらくしてからそれを受け入れるようになり、治療と定期的な医師の診察を開始しました。その過程で、副作用は UC (潰瘍性大腸炎) という形で現れました。

PSC 患者の 70% が UC を発症し、これがジムの病気に別の側面を加えることが判明しました。

何年も経ちましたが、私たちは普通に暮らし続けました。私たちは1997年に結婚しました。私たちは 1999 年に第一子である娘を、2002 年に第二子である息子を出産しました。私たちには美しく健康な XNUMX 人の子供がいました。ジムはユニオンの電気技師として働き続け、私は専業主婦でした。ほとんどの場合、物事は素晴らしく、時折潰瘍性大腸炎が再発することを除けば、ジムが実際に肝臓病を患っているという事実を最小限に思い出させるだけでした。私たちは幸せで恵まれた生活を送っていました。しかし、この病気が私たちをどのような道に導くのかについては、依然として不確かでした。私は人生の素晴らしいことについて神に感謝し、不確実性を乗り越えられるよう助けを求め続けました。

PSCと13年間暮らした後、私たちの最悪の懸念が現実になりました。 2007 年 3 月、XNUMX 回の胆管炎 (胆管感染症)、XNUMX 回の ERCP、および一連の長期にわたる検査の後、ジムは胆管癌 (胆管癌) と診断されました。唯一の治療法は、化学療法、放射線療法、そして適時の肝臓移植でした。私たちのボストン病院では胆管がん患者の移植は行っていなかったため、私たちはミネソタ州ロチェスターにあるメイヨークリニックに送られました。

メイヨークリニックは、胆管がん患者のための治療計画を先駆けて開発しました。過去には、胆管がん患者に単純に移植しても、がんの再発率が高かったために成功しなかったことが判明しました。メイヨークリニックの特別な前治療プロトコルにより、ジムは癌を克服できる可能性が十分にありました。ジムは移植リストに載っており、私たちはかなりの旅の準備をしました。

そのすべてを通して、ジムは片足をもう一方の足の前に置き、前向きな考えを持ち続けました。 2007 年 08 月末、彼は放射線治療と化学療法を受けるためにメイヨークリニックに戻りました。結局、再び胆管感染症を患い入院することになったが、なんとかクリスマスに間に合うように帰宅することができた。 4年6月にメイヨーを再訪問した際、彼は最終段階の放射線治療を受けた。放射線と胆管感染症の影響で、ジムの様子はかなり悪くなっていた。彼は体重が大幅に減少し、定期的な大腸炎の再発に悩まされていました。この旅行中に、外科医はさらに別の選択肢を提示しました。ジムは死体の肝臓を待つのではなく、生体ドナー移植の候補者となった。生体ドナーがあれば、死体を待つよりもずっと早く移植を受けることができるだろう。しかし、これを誰かに頼めるでしょうか? どうしてこんな大手術を受ける人がいるだろうか…。手術による回復期間は2,000～XNUMXか月です。言うまでもなく、プロセス全体は私たちの家からXNUMXマイル離れた場所で行われる必要がありました。私たちはすぐにこの選択肢を却下し、マサチューセッツ州に戻り、そこで長い間死体を待つことになりました。 PSCの長年の治療がジムの肝臓に大きなダメージを与えていた。彼には腫瘍があるだけでなく、肝機能も低下していました。このため、彼の大腸炎はまったく治らず、ジムは腸の問題で非常に苦しんでいました。病院にいないときはソファに座っていましたが、その間ずっと彼の態度は決して揺らぎませんでした。彼は肝臓病との闘いに勝つ決意をしており、自分にはこれを克服するチャンスがあるという厳然たる事実に感謝し続けた。

その間、家族や友人が生体ドナープログラムに関する問い合わせをして私たちを驚かせました。 08年2008月、ジミーとは血のつながりのない親戚が名乗り出て寄付を申し出た。ジミー、リタ（ドナー）、そして私は、XNUMX 年 XNUMX 月にメイヨークリニックに戻り、そこでリタは XNUMX 週間にわたる一連の検査を受けました。

最終的に彼女の肝臓は一致し、22 年 2008 月 10 日、リタさんは肝臓の半分強をジムに寄付し、最終的に彼の命を救いました。リタさんは手術から 12 日後に家族の元に帰宅し、長くて大変な回復を完了することができました。ジムはミネソタに2008か月間滞在しました。彼の回復には、ほんの数例を挙げると、一連の感染症、栄養チューブ、敗血症性ショックのエピソード、血栓などがありました。それでも、ジムは物事を順調に進め続け、XNUMX 年 XNUMX 月 XNUMX 日、家、子供たち、そして自分の生活のいるマサチューセッツ州に戻ることができました。

関係者全員にとって、この道は長くて険しいものでしたが、私はリタを私たちに連れてきてくれたこと、そして決して返済することのできない彼女の無私な贈り物を与えてくれた神に毎日感謝しています。ジムはインスピレーションの源です。彼の強さ、集中力、決断力を維持する能力だけでなく、決して諦めず、決して不平を言わず、「なぜ私が？」と決して尋ねないことです。彼は健康になるために目の前に仕事があり、それをまさに実行しました。ジムがPSC、胆管癌、肝硬変をもう患っていないと言えるのは良いことです。いつかPSCだけでなく、我が国の非常に多くの人々を悩ませている数多くの肝疾患の治療法が開発されることを願っています。アメリカ肝臓財団の絶え間ない努力により、いつかこの希望が現実になるでしょう。

最終更新日：11年2022月04日午後11時XNUMX分