原発性胆汁性胆管炎
2021 年 XNUMX 月の更新
私は8年8月21日日曜日に出血性静脈瘤のため地元の病院に入院し、8年9月21日にIU保健大学病院に転院しました。 8月10日火曜日に止血手術を受け、MELDスコアが27から36に上昇したため、数日以内に肝臓を得る可能性があると言われました。8月12日木曜日10時頃、手術の可能性があるため00時にNPOに行く必要があると言われましたが、看護師は理由を教えてくれませんでした。 私たちは興奮し始め、移植コーディネーターからの電話を待っていました。 突然、この 13 人の超元気な看護師が「Donate Life」のシャツを展示してやって来ました。 その日の午後には臓器の調達があり、肝臓の状態が良好な場合に備えて00本の採血が必要だと言われました。 私たちはとても興奮して父と兄に電話しました。父と兄は仕事にすべてを落とし、40時間かけて車でできるだけ早く駆けつけてくれました。 そして待ちに待ったゲームが始まった。 私たちはとても不安でした。 私のベッドサイドの看護師は、これまで移植の準備をさせたことがなかったので、彼も私たちと同じように興奮していました!! 彼は3時間ごとに検査を続け、最終的に18時15分頃に肝臓が良好であることがわかりました!!! 20:30頃に私を手術室に連れて行き、21:00にカウントダウンが始まりました。 私の肝臓は13日金曜日（私の新たな幸運の日）の早朝に設置されました!! 金曜日の午後までに彼らはすでに私を ICU ステータスから降格させ、私は金曜日の午後に廊下を歩き、その日の夕方には椅子に立ちました。 土曜日、私は新しい移植ステップダウンルームまで歩いて行きました。 土曜の午後から周回を始めて、できるだけ起き上がって動き続けた。 月曜の夜までに私は 17 周 (3/4 マイル) 歩きました。火曜の朝に医師が来たとき、医師たちは、すべてが良好であるため、その日の午後遅くに私を家に送るつもりだと言いました。 私たちはびっくりしました。 術後4日目に退院しました。 木曜日のフォローアップ検査の結果は良好で、月曜日に初めての終日クリニックを受診しました。 IU Health Transplant のスタッフ、ドナーとそのご家族にとても感謝しています。 彼らは人生で最も困難な時期に私の命を本当に救ってくれました。 私は自分自身を追い続けて、毎日良くなるつもりです。 私は今後も肝臓の健康と生きた肝臓の提供を促進するためにALFと協力していきます。 #DonateLifeAmerica でボランティア活動もするつもりです!!
2021 年 XNUMX 月の更新
2017年になっても事態は改善せず、私は視力に問題を抱え始め、新しい薬の服用を中止されました。その後も薬の調整や勤務スケジュールの変更などが続きました。私は多忙な開胸式ICUで担当看護師として働いていた33歳の看護師から、日中8時間のシフトで働くようになり、最終的には体に負担がかかっていたため、新しい領域に移らなければなりませんでした。 2017 年 2018 月に私は親友と結婚し、子供を産んで一緒に長い人生を築く計画を立てていました。 2019年2020月の診察で、肝臓が肝硬変（永久損傷）を示しているため、子供を産むのは危険すぎると言われ、さらにPBCと重なっている自己免疫性肝炎と診断され、投薬計画が追加されました。 自分の子供が産めないと知ったのは衝撃的でしたが、夫と私は、新しい薬の服用状況を見て、状況が改善したら養子縁組を検討することにしました。 XNUMX年末までに私の数値は悪化し続け、検査の結果、私の肝臓は完全に肝硬変であることが判明しました。 私の主治医は、肝臓移植を必要としないようにできる限りのことをするつもりだと言いました。 私の脾臓は肥大し、貧血や血液の問題を引き起こしていたので、レベルを下げるために年に数回輸血を受けるようになりました。 XNUMX年XNUMX月に、他に有効なものは何もなく、肝臓移植の検査を開始する必要があると言われました。 私は移植医師と会い、移植に耐えられるかどうかを確認するために一連の検査を開始しました。
15年2021月2020日、私は正式に肝臓移植のリストに掲載されました。 残念ながら、PBC/AIH では通常高い MELD スコアが得られないため、私のランキングはかなり下位にランクされました。 それ以来、私のスコアは上昇し、症状、倦怠感、吐き気、消化器系の問題などが増えています。良いニュースとしては、XNUMX年XNUMX月にIU保健大学病院が生体肝移植を開始し、私は生体肝移植を受けることが承認されました。 今、私は利他的に寄付をしている人、または私とマッチングして寄付をするためにテストを自発的に受けてくれる誰かとマッチングされるのを待っています。 A型の血液を持っていて条件に適合する人を探す必要があります。 今、私の人生は移植を待ちながら、肝硬変や腹水に伴う症状や健康問題のジェットコースターを経験しているような状態にあるように感じます。 夫も私も、私が良くなって、元気になったら養子を迎えて家族を増やせることを願っています。
私のストーリーを共有することで、私の肝臓の友人、または肝臓の取得を待っている他の誰かが同様にマッチングされることを願っています。 すべては神の手の中にあり、物事は思いどおりにうまくいくことを私は知っています。 私は、生体肝臓のドナーになれることを一般の人々に知らせたいと考えています。 肝臓は再生できる唯一の臓器であり、肝臓の一部を提供すると、ドナーの肝臓は約 2 か月で通常の大きさに戻ります。 あなたの州が生体肝ドナーを提供し、肝臓の提供を待っている多くの患者の生活の改善に役立つのであれば、その州で検査を受けることを検討してください。
生体肝移植について詳しくは、ALF「最高の贈り物」生体肝移植情報センターをご覧ください。
オリジナルポスト
2014 年 5 月、私は猛烈なかゆみを感じ始めました。「アレルギー」または「かゆみの気のせい」以外の答えが得られなかった XNUMX か月後、皮膚と目に黄疸が出て救急外来を受診しました。 私は肝炎を患っているので「対処しなさい」と言われました。
私が消化器科の受診を勧めたところ、私の症状を聞いた医師はすぐに検査機関に依頼し、その夜に私に電話して、何が起こっているのかは分かっているが確認を待っていると告げました。 かゆみ止めの薬も処方してくれました。 XNUMX日後、私は彼女のオフィスを訪れ、原発性胆汁性肝硬変を患っており、治療法はないが、症状は治療できると言われました。
心臓病の ICU 看護師として、治せない病気を抱えていることを消化するのは大変でした。 私は薬や治療を行って、5 ～ 10 分で結果が現れることに慣れています。 PBC について聞いたことがなかったので、すぐにググってみました。 悪い動き。 病気についてグーグルで検索すると、悪い情報しか出てきません。 ベジーズを怖がらせて人々から追い出します。 その後、American Liver Foundation の Web サイトにアクセスし、すぐに安心感を得てサポートを見つけました。
幸運なことに、私には私の悩みに耳を傾けてくれる素晴らしい医師と、私の健康を維持するために必要なことは何でも喜んで行ってくれる家族がいました。 私が経験した疲労は信じられないほどでした。 私は 12 時間/時間の夜勤勤務を数日間に切り替え、勤務時間を 8 日 XNUMX 時間に減らす必要がありました。 それは間違いなく助けになりましたし、その移行を手伝ってくれた素晴らしい同僚に恵まれました。 アメリカ肝臓財団の PBC ウェビナーを聞いて、「すごい、他の人も同じように感じているなんて、私はおかしくない！」と思ったのを覚えています。
2014 年 3 月、私の LFT が上昇し続けるのを見て、医師は移植センターに紹介する時期が来たと言いました。 怖いことについて話してください。 母と私はすぐにワゴンを集め、移植センターへの到着を待つ間、祈りの輪を広げました。 専門医の診察を受けるために、わざわざくぐり抜けなければならないなんて信じられませんでした。 IU Health には 4 ～ XNUMX か月の待機リストがあり、私の保険では私を治療するための施設の費用しか支払われませんでした。 私たちは思い切ってヴァンダービルトまで車で行き、素晴らしい医師に会い、IU ヘルスに入院できるまで薬の調整をしてくれました。 XNUMX週間後、私が一緒に働いている医師の一人が電話をかけてきて、私をIU Healthに連れて行ってくれました。
薬の調整で検査室の状態はすでに良くなっていましたが、移植の対象にはなりませんでした。 万歳！ 2015 年 XNUMX 月までに、私の LFT はここ XNUMX 年近くで最低になりました。 XNUMX月に私の数値が跳ね上がったので、IU Healthの肝臓専門医に会った。 彼は私に薬物治験を勧めてくれましたが、これまでのところ素晴らしい結果でした。 彼らは、この薬が肝硬変を逆転させ、PSCとPBCを事実上治癒させることを確認しています。 私は今検査を受けていますが、幸運にも治験薬を入手できることを願っています。 いずれにせよ、治験に参加することで、より良い治療や治癒を必要としている私と同じような人々を助けることができるとわかっています。
これは間違いなく目を見張るような経験でした。 私は患者をケアするときに必ず LFT を考慮に入れており、今では保険を扱い、患者を専門医に紹介しようとする直接の経験を積んでいます。 PBCやその他の慢性疾患と闘う人々にサポートと慰めを提供できればと願っています。 アメリカ肝臓財団は、私が必要としているときに、切望していた答え、慰め、支援を提供してくれました。 私はこれ以上に活動し、資金を集めるのに適した活動を思いつきません。 地域にはもっと深刻な肝臓の問題に苦しんでいる人がたくさんいることを私は知っています。私が受けたような慰めと支援を彼らに提供でき、できれば治療のための研究に資金を提供し続けたいと思っています。 私は救急救命士、看護師を経て、現在は拡張医師です。 私は、自分が何を経験していても、人々を助けるのが大好きです。 笑顔と前向きな姿勢があれば、人生はさらに良くなります。 私のメッセージで一人の人に感動を与え、一人の人に変化をもたらすことができれば、それが私の一日の喜びです。
最終更新日：11年2022月04日午後11時XNUMX分