原発性硬化性胆管炎

週末を家族と一緒に湖で過ごすため、私がシンシナティ大学から帰宅したのは、4 年 2010 月 XNUMX 日のことでした。私は前の晩に友達とパーティーに出かけていましたが、翌朝遅くに目が覚めたので気分が悪かったです。車でXNUMX時間かかるので、車で向かう必要がありました。ようやく到着したとき、両親は私に何か問題があることに気づきました。私の肌と目は黄色（黄疸）になっていましたが、その朝はとても忙しかったのでそれに気づきませんでした。到着して間もなく、激しい腹痛が始まりました。治ることを願ってXNUMX時間ベッドに横たわった後、ついに病院に行く時期が来たと決心しました。

地元の病院では、私が胆石を患っており、胆嚢を切除する必要があると言われました。病院には手術に必要な道具がなかったため、私は救急車に乗せられ、ミシガン大学病院に運ばれました。石と胆嚢はすぐに除去されましたが、血液検査の結果、肝臓の酵素が上昇していることが判明したため、医師たちはまだ私を釈放しませんでした。 XNUMX日間の入院とERCP（胆管のスコープ検査）の後、彼らは私を原発性硬化性胆管炎と診断しました。 ERCP の結果、胆管が狭くなり、胆汁が詰まっていることが分かりました。胆汁の流れが阻害または遮断されると、肝臓が損傷を受ける可能性があり（実際に損傷を受けていました）、肝硬変につながります。医師たちは、PSC は自己免疫疾患であり、私は生涯ずっとこの病気を患っています、と言いました。彼らは、PSCも進行性であり、治療法はなく、病気の結果（死）を変えるためには最終的に肝臓移植が必要になるだろうと告げて、私の「診断」スピーチを終えました。

私はすぐに飲酒をやめ、約XNUMX年間毎朝数種類の薬を飲み、移植が必要になるまで待ちました。その期間中、胆管の蓄積物を除去するために何度もERCPが行われ（配管の問題と考えてください）、私は黄疸の増加、かゆみ、倦怠感、エネルギー不足、足のむくみなどの症状に対処しました。足。そのうちXNUMX年ほどは調子が良かったのですが、終わりに近づくにつれて病気が本格的に影響を及ぼし始めました。当時、私はミネソタ州のディープポーテージラーニングセンターで教育者としての学年度を終えるところでした。それで年が明けたら、オハイオ州トレドの自宅に戻ることにしました。同じ頃、私は保険の変更のため、新しい肝臓専門医を探す必要があったので、クリーブランドクリニックが私にとって最良の「州内」の選択肢でした。私はXNUMX日間の移植評価を受けに行きましたが、医師たちは私が十分に病気であるため、ドナーレシピエントリストに載せられるだろうと言いました。また、私の年齢を理由に、生体ドナーを見つけることを検討する必要があるとも言われました。肝臓がどこから来たのかを知り、ドナーに徹底的な検査を受けてもらうことは、私の年齢と、移植後は長生きすることが期待されるため、私にとって有益でした。

私の母は検査を受けましたが、彼女の肝臓は適切なサイズではなく、生体ドナーとして許容される年齢の基準に達していました。彼女が本当に手術を望んでいたとしても、私は彼女に手術を受けさせたくなかったので、ある意味、それは安心しました。その頃には、私の病気が悪化していたため、私の名前がリストの上位に上がってきていました。医師たちは私に、死体ドナーを待たずに、別の生体ドナーを探し続けるよう勧めてくれました。次に妹のジェイミーが志願し、結果的に良い相手になりました。それが決定した後、移植を8年2016月XNUMX日に予定しました。

手術予定日の XNUMX 週間前にクリニックから電話があり、最近亡くなった方から肝臓を入手できるとの連絡を受けました。両親と私はすべてを捨てて、まっすぐそこへ車で向かい、手術の準備をしました。ジェイミーと弟のベンは手術のためにシンシナティから車で直行しましたが、到着直後に、提供された肝臓の検査の結果、肝臓が私にとって十分に健康ではないことが示されたと知らされました。妹に手術を受けさせずに済んだところでした。その後、部屋の雰囲気は最高ではありませんでしたが、少なくとも私たちはプラン B を持っていたのが幸運でした。生体ドナーは選択肢にない人もいるかもしれません。

その翌週、移植当日の朝はずっと抱擁と涙があふれていました。手術が待ち遠しかったので、私にとってはとても感動的でしたし、ホールの向かい側の部屋でジェイミーがすでに麻酔を受けていることも知っていました。彼らが私を治療する間、私は知っていて信頼できる医師たちに囲まれ、ジェイミーの手術前に付き添っていた移植コーディネーターのドナがそばにいて、眠りにつく私の手を握ってくれました。ありがたいことに、34回の手術は非常にうまくいき、合併症はありませんでした。妹は XNUMX 週間以内に解放されましたが、その後、傷の問題のため XNUMX 日間再入院しました (今は元気です!)。残念なことに、私は胆汁漏（生体寄付に少しよくある問題）と感染症のため、XNUMXか月以上入院していました。私たち全員にとって試練の時でした。医師は胆管の接続を修復するために、さらに XNUMX 回私を元に戻さなければなりませんでした。私は人間として、頑固にならないように努めていますが、私の体は別の計画を立てていました。最初の手術からXNUMX日後に退院しました。

手術からXNUMX年以上が経ちました。私は仕事に戻り、自由な時間を楽しむことができています。トレド大学で教育学の修士号を取得するまで、あと約 XNUMX 年あります。私が今生きている生活は、クリーブランドクリニックの優秀な医師、コーディネーター、看護師、病院スタッフ（M の U にも感謝します）、友人、家族、そしてもちろん私の妹なしでは不可能だったでしょう。ジェイミー。彼らが私にしてくれたことを考えない日はありません。これ以上に幸運なことはありません。

そして、これを読んでPSCやその他の肝臓病に苦しんでいるかもしれないすべての人のために…強くなってください。私たちの人生は時には厳しいものであり、時には苦労する価値がないと思われることもあるかもしれませんが、病気によって定義されない未来があなたには待っています。クリーブランド・リバー・ライフ・ウォークでたくさんの皆さんにお会いできることを楽しみにしています。

最終更新日：11年2022月04日午後10時XNUMX分

コーリー C.