胆道閉鎖症

ギャビン・スプレイグは出生時に黄疸を患っていました。新生児ではまったく珍しいことではないため、小児科医は通常の2日間の入院を終えて、深刻な心配もなく彼を帰宅させた。 1月初旬のXNUMXか月検診では、ギャビンさんの体重はXNUMXポンド増えただけで、黄疸はまだ残っていた。彼の小児科医は、両親のベサニーとアンドレが、彼の肝臓を活性化させるために彼の母乳育児スケジュールに少し粉ミルクを追加するよう提案しました。 XNUMX か月後の健康診断までに、ギャビンの体重は XNUMX ポンド増えただけで、以前よりも黄疸がひどくなっていました。小児科医は再び、「ギャビンに粉ミルクをもっと飲ませれば、黄疸は治まるでしょう」と言いました。ベサニーさんは、母乳育児、体重増加、黄疸など、ギャビンさんの助けになりそうな記事をインターネットで検索し始めました。彼女は授乳コンサルタントに電話し、医療ホットラインで看護師に相談しました…具体的な説明は見つかりませんでした。

秋から冬に変わるにつれて、ギャビンは痩せて黄疸が多くなりました。ベサニーとアンドレは、ギャビンが健康的な体重に達するようあらゆる手を尽くしました。何も機能していませんでした。彼らは、ギャビンの健康に本当に何か問題があると確信していました。彼らは医者のところに戻り、ギャビンを検査するよう要求した。彼の小児科医は乗り気ではなかったが、検査の実施には同意した。もしギャビンが肝臓に問題を抱えていたら、彼の症状には白い便が含まれていただろうと彼はコメントした。ベサニーとアンドレは地面が崩れるのを感じました。ギャビンの便は白かったのです。彼らは、それが彼を母乳から粉ミルクに切り替えた結果であると考えました。この重要な症状については、これまで誰も言及していませんでした。彼らはギャビンの検査結果から何らかの答えが得られるのを心配して待っていました。数日以内に、血液検査でギャビンが肝臓に問題があることが確認されました。恐怖と不安の中で、ベサニーとアンドレは、見つけられるあらゆる慰めにしがみつきました。医師はギャビンを彼らと一緒に家まで送った。確かに、それはギャビンの肝臓の問題が致命的なものではなかったということを意味します...

診察室から帰宅してXNUMX時間後、すぐにギャビンを病院に連れて行くようにとの電話があった。専門家が検査結果を見たところ、ギャビンさんの命は危険にさらされていた。

最初の検査により、医師たちはギャビンが胆道閉鎖症、つまり胆管の一部が欠損している肝疾患を患っていると確信しました。通常、医師は生後 8 週間かそれより早い時点で診断します。最初の小児科医が彼の症状に気づくのが遅かったため、ギャビンさんは病院で数多くの検査を受けなければなりませんでした。 XNUMX日経っても決定的なものは何もなかった。

胆道閉鎖症の成功率は1週間で12%に低下します…これはまさにギャビンの現在の年齢です。さらなる検査結果を待つ時間はもうありませんでした。彼らはギャビンの肝臓の実際の状態を確認するためにすぐに手術を行ったところ、肝臓が完全に無傷であることがわかりました。これにより胆道閉鎖症は除外されました。決定的な答えを得るには肝生検が必要でした。

数週間後、生検の結果が返されました。ギャビンの診断は、乳児の肝臓、または成人の肺に影響を与える可能性のある遺伝的疾患であるアルファ-1アンチトリプシン欠乏症でした。「それまで聞いたこともありませんでした！」とベサニーは言います。「あなたの愛する人がこの病気と診断され、顔に衝撃を受けるまで、特定の病気についてさえ知らずに一生を過ごすことができるというのは、とても奇妙です。そして、この世界全体があなたに開かれ、何百、何千人もの人々が苦しんでいることに気づきます…そして誰もそのことを知りません。それは正しくありません！

ベサニーとアンドレはすぐに、ギャビンの話が肝臓病の世界では珍しい話ではないことを知りました。他の多くの家族には、誤診され、症状が無視された子供たちがいます。これらの子供たちはまた、緊急入院、手術、そして終わりのない検査を受けなければなりませんでした。多くの医師は肝疾患についての教育を受けていないため、警告サインを正しく、またはタイムリーに読み取れません。小児の肝臓病を引き起こす病気は数多くあり、その多くは早期に発見されなければ死に至ります。

アメリカ肝臓財団は 32 年以上にわたり、肝疾患、つまりその原因、症状、治療法、予防方法についての意識を高めることに取り組んできました。私たちは肝臓病と将来の治療法に関する研究に対する非政府の最大の資金提供者です。 Love Your Liver教育プログラムに参加する何千人もの若者から、肝臓病と闘う上で重要な情報やリソースの提供を私たちに頼ってくれる毎年XNUMX万人以上の人々に至るまで、ALFは一般大衆、肝臓病患者、医療および社会福祉の専門家、政策立案者、そして肝臓病の影響を受けるすべての人を教育することに尽力しています。当社は現在、一般および家庭医の間で肝疾患とその症状についての認識を高める必要性に対処する特別な専門教育プログラムを開発中です。

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最終更新日：11年2022月04日午後11時XNUMX分

ギャビン S.