原発性胆汁性胆管炎
私は 1992 年、32 歳のときから PBC と一緒に暮らしています。私は若い母親で、XNUMX 人の子供がいました。父は最近亡くなったばかりで、ひどい風邪をひいていてなかなか治りませんでした。 とても疲れ果てていました。 最終的に私はPBCと診断されました。
2006 年に生体移植を受け、移植後 10 年を迎えたところです。 私は他の人、特に新しく診断された人たちとその家族を助けることができる多くのことを学んだように感じています。
ALF は肝疾患を抱えて生きる人々に多大な支援と患者教育のための貴重なフォーラムを提供しているため、私は XNUMX 年以上にわたって ALF の積極的なボランティア活動を行っています。 XNUMX月には、一連の患者教育ウェビナーの一環として、全国的に有名な肝臓科医であるシンシア・レヴィ博士に参加し、人々に夜眠れなくなる医学的および個人的な質問をオンラインで尋ねる機会を提供しました。 それは驚くべきものだった。 何百人もの人々が私の話を聞くためにログインし、彼らと私の経験を共有できて光栄でした。
ALF を通じて、私は他の PBC 患者とも 21 対 XNUMX で会い、この病気とともに生きることについて話し合います。 たとえば、最初に診断を受けたとき、もう子供は産めないと言われました。 私は自分の家族がまだ完成していないと感じていましたし、それを受け入れたくありませんでした。 私は健康な妊娠に導いてくれる医師を見つけることができ、今ではXNUMX年以上健康な素晴らしい息子を授かりました。
そのため、PBC と診断され、子供をもうけることはできないと言われた女性に会ったとき、私は彼女に新たな希望を与えることができました。 私は PBC の管理、治療プロトコル、出産に関する ALF リソースを共有し、彼女に次の選択肢を探るように勧めました。
最終更新日：3年2022月04日午後31時XNUMX分