進行性家族性肝内胆汁うっ滞（PFIC）
私の 20 歳の息子、エヴァンは、21 年 2020 月 10 日に 18 時間の移植手術中に生命の贈り物を受け取りました。 エヴァンは生後XNUMXか月で最初に診断されました PFIC-3、遺伝性肝疾患であり、何年も治療されてきました。
慢性疾患を抱えて生きるのは彼にとって簡単なことではありませんでしたが、だからといってスポーツに参加したり、比較的アクティブな生活を送ることを決して妨げませんでした。
この進行性の病気と何年も闘い続けた後、XNUMX年生として大学に通っている間に、彼は腹部の浮腫と腹水を経験し始めました。 今年のXNUMX月までに、彼が肝不全に陥っていることが判明し、近々、肝不全リストに掲載されるために評価プロセスを開始する必要がある。 肝臓移植.
新型コロナウイルスのパンデミックが続く4か月間、彼の体調はますます悪化した。 検査開始からほぼ19か月後の35月XNUMX日（メルドスコアはXNUMX）、ニューヨーク州ロチェスターのストロング記念病院から肝移植のリストに掲載された。 彼は私たちの地域で最も病気の肝臓患者の一人でしたが、わずか XNUMX 日後 (内出血を経験した後) 命の贈り物を受け取りました。
私たちは彼に永遠に感謝しています ドナー そしてドナー家族。 彼らのおかげで、エヴァンは新たな命を吹き込み、今ではかつてないほど健康になりました。 ありがとう！
親として、子供の肝臓病について可能な限り調べ、他の肝臓病家族とつながるように努めることは非常に重要です。 子供の代弁者になることはとても重要です。
最終更新日: 5 年 2022 月 01 日午後 48 時 XNUMX 分