エイミー・H

原発性胆汁性胆管炎

XNUMX年前、私は非常に珍しい慢性自己免疫疾患と診断されました。 原発性胆汁性胆管炎 (PBC).

私は全く大丈夫、あるいはそう思っていました。 私はただ妊娠できませんでした(私の「年齢」が関係していると考えられました)。 いくつかの検査と生検の後、私はPBCと診断されました。

私はすぐに、この病気が肝臓の胆管の進行性の破壊を引き起こすことを知りました。 胆汁は肝臓で生成される液体で、消化を助け、コレステロールや毒素を体から除去します。 胆管が損傷すると、胆汁が逆流し、肝硬変として知られる肝臓に不可逆的な瘢痕化が生じることがあります。 基本的に、私の体の免疫システムが健康な細胞や組織を攻撃しています。 また、実際になぜこの病気になるのか誰も分からないこともわかります(最初の医師は「運が悪かった」と言ったので、それ以来医師を変えました)、そして治療法はありません。

遺伝性であるか、環境毒素に由来する可能性があるという理論があります。 症状は、無症候性から極度の疲労、激しいかゆみ(そう痒症)、関節痛、皮膚の黄疸まで多岐にわたります。 数年間、副作用はありませんでした(良いことには必ず終わりが来ます)。

私の最初の症状はかゆみと関節痛で、次に脱毛や消化器系の問題などの魅力的な症状が続きました。 ユーモアを忘れないようにしてください。 私よりもさらにひどい状況にある人はたくさんいます。 幸いなことに、病気の進行を遅らせる薬があります。 重篤な場合には、 肝臓移植 必要とされる。

言うまでもなく、私がこの不治の病に罹っていると知ったときは、飲み込むのが難しい薬でした(冗談のつもりです)。 私はかなり健康的なライフスタイルを送り、運動し、健康的な食事をし、薬物を使用しませんでした…そしてそこで(肝臓生検の後)私がこの病気であることが確認されました。

キューブラーの悲しみの段階のように、私はそのすべてを経験しました…否定、怒り、駆け引き、憂鬱、そして受け入れ。 バレーボールの試合のように、ステージ間を行ったり来たりしました。 結局、私は自分を立て直さなければなりませんでした。なぜなら、私はセラピストなのですから、この恐ろしい病気とそれに伴う感情に対処できるはずだからです。

ほとんどの人と同じように、私もインターネットを利用しました...これは祝福でもあり、呪いでもあります。 そこには膨大な情報があり、圧倒されてしまうかもしれません。 幸運なことに、私は良い医師 (上記で最初に紹介した医師ではありません) とオンラインの PBC サポート グループを見つけました。

もやもやが晴れた後、私はこの病気で死ぬのではなく、この病気とともに生きていくと決心しました。 この病気を乗り越える私の旅には、「ラップアラウンド」アプローチが必要です。 つまり、物理的な側面だけでなく、感情的、精神的な側面にも対処するつもりです。 私は健康的な食事をし、運動し、薬を飲み、仕事をし、息子と動物の世話をし、ボランティアをし(他の人を助けると気分が良くなります)、ただ自分の人生を生きています。

セルフケアは非常に重要です…それは利己的ではなく、自分自身を生き残ることです。 助けを求めることを恐れないでください。

最終更新日:11年2022月04日午後10時XNUMX分

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