弟の介護…
私は、8 年 8 月 11 日に移植後 3 日で脳出血により亡くなりました、兄のハビエル・ヌニェスの介護者でしたので、HE との経験を活かしてお答えします。
私たちの話は 2010 年 3 月に始まりました。病院から私たち (私の家族) に電話があり、ハビエルが前日に救急治療室に運び込まれ、ICU に入院したことを知らされました。 私の兄は、方向感覚を失い、ロジャースパーク（シカゴ）をさまよっているところを発見されました。 どうやら、これが彼が本格的に動き始めたポイントであり、発見される前日まで、まだ固定のオペレーティングエンジニアとしてフルタイムで働いていたようです。 彼は約 XNUMX 週間入院し、HE 症状は大幅に軽減されましたが、退院時には完全には軽減されませんでした。 彼が釈放されたとき、私たちはシファクサンを含む長い薬のリストを受け取りましたが、その指示は「下痢を防ぐために必要に応じて服用する」というもので、ラクツロースは処方されませんでした。 数日後、彼の手は震え、ゆっくりと時々意味が分からないように話していました。 書類に記載されている番号を使って退院先の病院に電話したところ、最初の返答は、精神的な問題を抱えているようで、他の人に連絡する必要がある、というものでした。 さらに何度か電話をかけ続けた結果、最終的に医師にラクツロースの処方箋を送ってもらうことができました。 ラクツロースは確かにHEの症状には効果がありましたが、その時点からは綱渡りのようでした。
兄の「告げ口」は、ほとんどいつも彼の手によるものだった。 彼の手が震えていれば、アンモニアが忍び寄っていて、さらにラクツロースが必要であることが分かりました。 彼は定期的にXifaxinも処方されました。 ただし、ラクツロースを増やしても必ずしも効果があるわけではありません。 HEが進行すると、ハビエルはコミュニケーションが困難になり、「言葉を発する」ことができなくなります。 また、単に意味が分からなかったり、物をどこに置いたか忘れたり、指示に従うことが困難だったり、携帯電話やコンピューターなどの機器の操作方法を思い出すことが困難だったりすることもありました。 身体の動きが遅くなり、ぼんやりとした視線が現れます。 進行するにつれて、彼は口を閉じておらず、下顎/唇が垂れ下がっていました。 彼はトイレに行くのに助けが必要だろう。 彼はますます眠くなり、最悪の場合はほぼ昏睡状態に陥りました。 だんだん眠くなってきたら、病院に行く時期だと私は思っていました。 入院中、ハビエルが自分がどこにいるのか、なぜなのかがわからず非常に動揺したことが何度かあった。 また、彼は自分が「気が狂ってしまった」と思い、精神病院に入れられるのではないかと心配したこともありました。 終わり近くになって、入院すると幻覚が見られたり、自分が家にいると思ったりするようになった。 この時点では、彼も状況の深刻さを理解していないようだったので、それは幸いだったと思います。
HE は患者にとっても困難ですが、介護者にとっても非常に困難です。毎日、次の日に直面する強さを見つけなければなりませんが、何が起こるかわかりません。ハビエルは最初に退院したときから常に介護が必要で、放っておくことは絶対にできなかったので、私たちの両親と同居しなければなりませんでした。あなたは、愛する人の安全を確保し、最高の医療を受け、薬を適切に服用し、薬の補充や医師の予約を管理し、経済的な世話をしなければならないという大きなプレッシャーを感じています。あなたはあなたの愛する人のHEの症状を学び、悪化する前にそれを捕まえるように努めなければなりません。結局のところ、あなたの愛する人の命はあなたの手の中にあります。兄が亡くなったのと同じ月、母も脂肪肝疾患により肝硬変を発症したことが分かりました（新たに脂肪性肝疾患に名前が変更されました）。彼女は現在、アンモニアレベルを下げるのに役立つXifaxin療法を受けていますが、今のところ彼女の唯一の症状は疲労です。私たちのストーリーを読んでいただきありがとうございます…まだまだ共有したいことがたくさんあります。
最終更新日：17年2024月03日午後41時XNUMX分