肝不全…

アイザックが重篤な病気になる数週間前の2011年XNUMX月、カリフォルニアのシーワールドにいたニューカム一家。ガブリエルは最前列にいます。 中段：エンジェル（左）とアイザック。 後ろの席： トロイとマリセラ。

マリセラ・ニューカムさんは、17 歳の息子アイザックが病気になっていることに気づいた日のことを鮮明に覚えています。 2011年XNUMX月XNUMX日のことだった。

「アイザックの目が少し黄色くなっていることに気づきました」とアリゾナ州フェニックス在住のマリセラさんは振り返る。「何かがおかしいとすぐに気づきましたので、小児科医に連絡しました。」

しかし、XNUMX 月中旬のその日、マリセラが医師に相談したとき、アイザックの病気がどれほど深刻であるかは、マリセラさんにはまったく想像できませんでした。また、致死性の可能性がある肝臓病が、その後 XNUMX 週間にわたって、どれほど急速に家族全員の生活を一変させることになるか、彼女も予想できませんでした。

最初に小児科医を訪れた後、マリセラと夫のトロイは、アイザックさんはおそらく何らかの種類の肝炎を患っており、十分な懸念材料になるだろうと考えました。しかし、その翌日、アイザックができるだけ早くフェニックス小児病院に行く必要があるとの電話を受けた。

「アイザックの検査結果が良くなっていないと医師が告げるまで、私たちはそこに一週間滞在しました」とマリセラさんは言う。「彼らは、アイザックにツーソンのアリゾナ大学医療センター（UAMC）への転院を勧めました。それが彼にとって最適な場所だったからです。」

フェニックスの医療スタッフがマリセラさんとトロイさんに、アイザックさんを移植センターでもある別の病院に搬送するつもりだと告げたとき、マリセラさんは否認を続けることを選択した。

「これは少し極端だと心から思いました」と彼女は認めます。「一週間以内には良くなると確信していましたが、これらすべては無駄に行われたのです。」

完全な肝不全、しかしその理由はない

アイザックは間もなく回復するだろうというマリセラの主張は、UAMCの医師らがアイザックは重篤な状態にあるため肝臓移植のリストに載せられていると述べたとき、深刻な打撃を受けた。

彼女とトロイは両方ともそれぞれの職場から長期休暇を取りました。マリセラは、長期介護施設の認可に関わるプログラムおよびプロジェクトのスペシャリストとしてアリゾナ州保健局に雇用されています。トロイは品質保証マネージャーです。

アイザックは彼らの次男です。そこで、フェニックスの自宅に戻り、マリセラの母親と妹は、他の息子たち、当時11歳だったエンジェル君と5歳のガブリエル君を交代で世話することに同意した。週末、少年たちはツーソンで両親とアイザックと再会した。

ニューカム家にとって事態の深刻さをさらに受け入れがたくしたのは、医師たちが病気の性質を正確に特定できなかったことへの不満だった。彼らは、未知のウイルスがアイザックさんの肝臓を攻撃し、完全な肝不全を引き起こしたと述べた。 UAMCの医師は、今回のような謎のウイルスの同様の症例はこれまでにXNUMX件しか見たことがないと述べた。

その段階までに医師らはマリセラさんに、ウイルスが「アイザックさんの肝臓を完全に破壊していた」と語った。

さらに不可解だったのは、17月XNUMX日までアイザックは典型的に活発な子供で、何かがおかしいという兆候を示さなかったということだ。彼は少年サッカーのトーナメントにも出場していました。また、水泳やサッカーをすることも大好きでした。

アイザックの目の黄ばみに気づいたときに彼女が反応したのと同じように、マリセラさんは息子には本当に移植は必要ないと自分に言い聞かせようとした。

彼女はこう言います。「私たちが対処しなければならない最悪の事態は、ほんの数週間の入院ではないかと考えました。私たちの家族の中で移植を受けた人は誰もいないのに、どうして息子が移植を必要とするのでしょうか？彼はまだXNUMX歳です！彼はどのようにしてこのウイルスに感染したのでしょうか？なぜ私たち家族全員にこんなことが起こったのでしょうか！私たちの心は張り裂けそうでした。」

謎の肝臓ウイルスが不吉な展開を迎える

アイザックの健康状態から深刻な病気への移行は、その急速さと憂慮すべき症状の両方で恐ろしいものでした。

最初、謎の肝臓ウイルスのせいでアイザックはずっと眠っていました。徐々に、彼は運動能力を失い始めました。その後、脳が腫れる兆候が現れ始めた。彼のスピーチはろれつが回らず、協調性も低下していました。

マリセラさんによると、アイザックさんは数分ごとに頭の痛みで抑えられないほど叫び声を上げていたという。家族が恐怖したのは、発作中にアイザックの幼い体がピクピクしているのを見たということだった。

医師らは、アイザックさんの肝臓はひどく損傷しており、もはや血液から有毒物質を除去することができないと説明した。彼らが目撃した症状は、毒素が彼の体を通って脳に到達するというものでした。

「これは非常に生命を脅かす状況だったので、医学的にアイザックを昏睡状態にしていると私たちは知らされました」とマリセラは言う。「あまりにもひどい状態だったので、彼は南西部地域の移植リストのXNUMX位に上げられました。彼の腎臓が毒素に対処できなかったため、透析も受けることになりました。」

残り数時間、奇跡の移植 ― 母親のために定められた日に

8 年 2011 月 XNUMX 日の日曜日が明け、全米のほとんどの母親にとって、その日は楽しい一日になるはずでした。やっぱり母の日でしたね。マリセラにとっては、また苦しい日が続くだろうと思っていた。彼女もトロイも一晩中あまり眠れませんでした。息子が危篤状態にあるのに、どうして彼らはできたのでしょうか？

それでも、時々そうなのですが、その母の日を境に、ニューカム家にとって人生は奇妙に、そして前向きに変化していきました。彼らは、適合する肝臓ドナーが存在し、アイザックの移植ができるだけ早く開始されることを知らされた。

マリセラさんはこう振り返ります。「家族への喜びと息子への希望を胸に、これまでで最高の母の日の贈り物でした。私たちもまた、他の家族の大切な子供を亡くし、非常に悲しい思いをしました。これは誰もが苦労するであろう種類の感情です。」

移植は成功した。アイザックは新しい健康な肝臓を持っていました。

それでも、マリセラさんは、手術が完了した後に医師が明かした言葉を決して忘れることはないだろう。アイザックが移植を受けなければ余命どれくらいかと彼女が尋ねると、医師はこう答えた。 XNUMX、XNUMX時間後には体内の毒素により脳死状態になっていたでしょう。」

移植から XNUMX 日後、アイザックは退院しました。

介護者になることの課題

XNUMX つの病院での試練の間中、マリセラさんは息子のベッドサイドにいました。彼女は彼の部屋で寝ました。専門スタッフが他の患者の様子を確認するために外に出たとき、彼女は彼の世話をした。トロイは仕事の都合で移植後すぐに平日フェニックスに戻らなければならなかったが、彼女をサポートするためにそこにいた。

基本的に、マリセラ、トロイ、その他の家族は、ツーソンに到着できたとき、特にアイザックが移植後に回復し始めるまではアイザックの目と耳でした。彼らは彼の絶え間ない介護者であり、XNUMX 月が全国家族介護者月間であることをマリセラに指摘され、マリセラもその点を認めました。

マリセラさんはこの経験から、介護者になるのは簡単ではないことを学びました。「このようなことが起こっている間、あなたは気分が悪い子供の世話をしなければなりません。医師、外科医、患者擁護者、検査など、理解すべきことはたくさんありましたが、やるしかありません。できるところは手伝ってください。」

幸いなことに、マリセラとトロイは家族、友人、職場から素晴らしいサポートを受けました。それはツーソンへの家族の長期訪問という形で行われました。十分な食料の供給。寛大な経済的支援、そしておそらく彼らにとって最も重要なことは、心からの祈りです。

「私の知らない人たちがやって来て、イサクのために祈りの鎖を繋ぎました」とマリセラさんは言います。「彼の学校は彼を支持して結集した。彼の校長と教師たちは医療ケアのための募金を集めた。そこには素晴らしいコミュニティと愛の感覚がありました。そしてそれは私たちがそれを乗り越えるのに役立ちました。」

マリセラさんは、アリゾナ大学医療センターのスタッフの思いやりに今でも驚いています。「医師の一人が休日にやって来て、アイザックのことが頭から離れないと言って、手術後にアイザックにおもちゃを与えました。」

しかし、マリセラは、孤独な夜の静まりかえりの中で、介護者の役割を果たせないときは、じっと座って、自分自身にこう問いかけました。「これは本当に起こっていることなのか？」アイザックが目覚めているとき、彼女はアイザックに対して強かった。しかし、彼がいつも寝ているようになると、彼女は精神的に非常に荒れていることに気づきました。

マリセラさんは他の介護者たちにどのようなアドバイスをしていますか?彼らの多くは彼女よりもさらに長い間、絶望的な状況に置かれていると感じていますか?

「私は家族と団結し、家族と強くあれと言いたいと思います。たくさん祈って、家族や友人に助けてもらうように伝えてください。そして自分自身を大事にしてみてください。あなたの家族であるこの人を世話する必要があるので、眠って、やるべきことをすべて行うようにしてください。」

アイザックにとっては正常な状態に戻った

アイザックはラトラーズのフットボールのユニフォームを着て準備万端です。チームメイトからは「小さな戦士」と呼ばれている。

アイザックは11歳で19年生です。彼の誕生日はXNUMX月XNUMX日でした。

現在も介護者であるマリセラさんは、アイザックに拒絶反応抑制薬を服用させ、健康全体に影響を与える可能性のある症状を避けるよう徹底させています。

良いニュースは、アイザックが以前と同じように健康で力強い状態に戻ったことです。マリセラはこう言います。「彼にはまだたくさんの命が残っています。彼は肝移植を受けることができて本当に幸運です。」

さらに彼女はこう付け加えた。「アイザックに何か問題があったとは言えません。彼はフットボールチームに所属しています。彼はとても活発で、いつも走ったり、遊んだり、何かをしたりしています。彼はいつも私たちを怖がらせます。彼のフットボールチームはラトラーズで、彼らは彼をリトルウォリアーと呼んでいます、そして彼はそれが大好きなのです！」

アイザックの兄弟は、エンジェルが 13 歳、ガブリエルが 7 歳です。そうです、彼らは再び家族です。しかし、明白な点をもう一度述べる必要があるとすれば、ニューカム家の経験は、肝臓病がいつでも誰にでも起こり得ることを明確な言葉で示しています。

他人への思いやり

移植からわずか数カ月後の2011年XNUMX月、アイザックさんはアメリカ肝臓財団のフレーバーズ・オブ・ツーソンでお祝いムードに包まれていた。ニューカム一家は自分たちの経験をゲストと共有しました。

アイザックと彼の家族の物語はこれで終わりではありません。

マリセラは息子を失いそうになったとき、長期間にわたって息子の世話をし、あふれんばかりの寛大さと愛を受けたとき、人生の真の価値と他人の生来の善良さについて多くのことを学びました。その結果、マリセラは可能な限り、同様の困難な状況に陥っている他の家族を助けます。

「私は共感できるのでサポートしています」と彼女は説明します。「私たち家族は、移植後ツーソンのアイザックと一緒にドナルド・マクドナルド・ハウスに滞在することができたので、ドナルド・マクドナルド・ハウスのための募金を集めています。私たちは毎年アメリカ肝臓財団のウォーキングに参加し、募金を集めています。」

そして、マリセラはアイザックのドナーの家族に対してのみ深い敬意を抱いています。当初は連絡が取れるまで約XNUMX年待ったが、ニューカムさん一家はドナーであるXNUMX歳の女の子の家族とXNUMX度面会することができた。

「私たちはとても感謝していますが、彼らがどのような経験をしているかは想像することしかできません」とマリセラさんは言います。「私たちは赤ちゃんを失う寸前だったので、ほろ苦いです。」

最終更新日: 9 年 2022 月 03 日午後 54 時 XNUMX 分

アイザック N.